“Pour moi, l’avenir, c’était le fauteuil roulant” : Isabelle vit avec une sclérose en plaques.

Isabelle est atteinte d’une Sclérose en Plaques, une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Elle est référente SEP au sein de l’association ‪@APFFrancehandicap‬ membre du comité CAP SEP/NMO, où elle accompagne les patients pour mieux vivre avec la maladie. Isabelle nous parle de sa maladie, de ses handicaps invisibles et nous montre que l’avenir n’est pas nécessairement en fauteuil roulant. Malgré la Sclérose En Plaques, Isabelle rappelle qu’il est important d’être soutenu et d’essayer de faire ce qui nous rend heureux au quotidien.

 

Isabelle Scheuer, pair-aidante pour les personnes atteintes de sclérose en plaques

Adhérente à APF France handicap depuis une trentaine d’années, Isabelle Scheuer, 61 ans, est aujourd’hui élue au Conseil départemental du Bas-Rhin. Référente SEP dans son département, elle est aussi membre du groupe initiative national SEP.

A l’occasion du lancement des Écoles de la SEP en ligne, découvrez son portrait.

Engagement progressif

C’est en 1980, alors qu’elle a 19 ans, que la sclérose en plaques d’Isabelle Scheuer est diagnostiquée. Très vite, elle s’implique au sein d’APF France handicap, en douceur d’abord : « Au début, je venais quand je pouvais, je travaillais encore, et les réunions se tenaient le vendredi après-midi. » Puis, en raison de son état de santé, et d’un plan social, elle quitte son métier de chef de projet en informatique. Et s’investit dans une vie associative riche. Elle donne des cours de Français langue étrangère à des personnes réfugiées et participe de plus en plus à la vie d’APF France handicap. Jusqu’à, durant trois mandats, se faire élire représentante départementale.

« Puis j’ai eu envie de prendre un peu de recul, et de temps pour ma famille. » Elle reste donc membre du conseil départemental, et accueille toutes les personnes atteintes de SEP qui contactent la délégation. Elle participe aussi aux réunions mensuelles qui y sont organisées puisqu’elle est référente SEP du Bas-Rhin.

A l’écoute des besoins de chacun

Elle explique que les personnes récemment diagnostiquées se voient d’abord proposer une rencontre avec elle en tête-à-tête ou avec leurs proches, mais pas directement un passage dans le groupe, qui peut représenter un choc trop violent puisque bien souvent, elles-mêmes ne sont pas, ou pas encore selon, porteurs de handicaps et se déplacent, par exemple, sans recourir à un fauteuil roulant.

Quant aux groupes, elle raconte que la crise Covid a conduit les effectifs à passer d’une quinzaine de participants à 5 ou 6. Parmi eux, de nouvelles venues, ce qui la conduit à imaginer de retravailler le contenu des échanges qui s’y déroulent.

L’École de la SEP, en ligne…

C’est aussi pour répondre aux nouveaux usages numériques qu’APF France handicap lance les Écoles de la SEP en ligne. Poursuivant le même objectif – informer les personnes diagnostiquées depuis moins de 5 ans et leur entourage – le site dédié offre la possibilité aux personnes concernées de suivre des modules de formation thématiques afin de mieux appréhender la maladie et vivre avec.

Les 5 modules (C’est quoi la SEP ? Vivre avec la SEP ; Emplois & Droits ; Rééducation physique et cognitive ; Vie affective et sexuelle) donnent la parole à des professionnels de la santé et des personnes concernées, selon le principe même de la pair-aidance. L’offre est gratuite et accessible à tous, que l’on soit ou non adhérent à APF France handicap. Le site vient aussi présenter une information riche et complète sur la SEP ainsi qu’un agenda des événements à venir en régions et des actualités.

…mais aussi en visio

De son côté, Isabelle animera une nouvelle édition de l’école de la SEP, en visio-conférence cette fois, à partir du 14 janvier. Une session qui débutera par un échange avec une neurologue, sur les mécanismes de la maladie et les traitements possibles. Deux semaines plus tard, le 28 janvier, une chargée d’insertion prendra la parole, pour évoquer les dispositifs qui permettent de se maintenir dans l’emploi, de conserver une vie sociale. Enfin, en février, Isabelle Scheuer, organisatrice, elle aussi porteuse de SEP, interviendra sur les sujets liés à la vie quotidienne. (Janvier 2023).