A propos de L’Ecole de la SEP
C’est quoi ?
- Une initiative APF France handicap qui, depuis 2010, s’appuie sur l’accompagnement par les pairs, associé à l’expertise de professionnels, pour vous apporter des informations fiables relatives à la vie sociale, la vie professionnelle, la vie intime, les droits, les traitements, la recherche, etc.
- Un ensemble de 4 ou 5 sessions en groupe (15-20 pers. environ), en présentiel et/ou à distance, généralement le samedi matin
- Un tout nouveau parcours d’apprentissage en ligne, gratuit, sur simple inscription.
Pour qui ?
Pour toute personne majeure, ayant reçu un diagnostic de SEP et /ou son entourage
Son objectif ?
Apporter des réponses aux questions que les personnes peuvent se poser suite au diagnostic et tout au long de la vie afin de pouvoir mieux appréhender la maladie mais aussi apprendre à vivre avec.
Une demande importante et récurrente chez les nouveaux diagnostiqués est en effet le besoin d’informations. La demande de personnes ayant reçu un diagnostic SEP depuis plus de 5 ans existe également. Selon l’évolution de la maladie et les étapes de la vie, le besoin de s’informer peut apparaître longtemps après la pose du diagnostic.
Les intervenants
Des professionnels ayant une connaissance approfondie de la SEP : neurologues, psychologues, infirmières, juristes, assistants sociaux ; ou pas comme des philosophes
Où ? Quand ? Comment vous inscrire ?
Retrouvez toutes les informations sur les prochaines écoles de la SEP dans « évènements »
Thèmes principalement abordés
- Des thèmes médicaux : description de la maladie, les poussées, les traitements, la recherche…
- Des thèmes psychologiques et sociaux : l’annonce du diagnostic, la communication au sein de la famille, l’emploi, la qualité de vie…
- Vivre avec la SEP etc.
Origine du projet
L’École de la SEP est un projet innovant, unique en France. Il a été mis en œuvre par l’APF dans 3 régions en 2010. Initié par la Ligue Belge de la SEP, ce projet vise à informer les personnes de plus de 18 ans nouvellement diagnostiquées (moins de 2 ans) et/ou leur entourage sur tous les aspects de la Sclérose en Plaques afin de pouvoir mieux appréhender la maladie mais aussi apprendre à vivre avec…
- A écouter : une interview d’Anne-Sophie Sallé à la radio sur autoroute FM. Francine Thomas demande des explications sur l’école de la SEP.
Résumé de l’École de la SEP en 1mn35.
Le parcours d’apprentissage en ligne
1
Un dispositif gratuit et ouvert à tous. Seule une inscription en ligne est demandée pour permettre le suivi des apprentissages et la diffusion des informations
2
Un parcours composé de 6 modules :
Connaître et comprendre la SEP
● Les symptômes
● Les traitements
● Recherche et avancées thérapeutiques
● La douleur / la fatigue
Vivre avec
Décider d’en parler ou non :
● En parler avec mes enfants et/ou mes adolescents (dont témoignages)
● En parler dans mon couple, dans ma famille, avec mes amis
● Au travail
Troubles Cognitifs et impact sur la vie sociale :
● Troubles de la mémoire
● Troubles de l’attention
L’impact et les répercussions de l’annonce
Sport & bien être, gestion du stress
● Prendre soin de soi
● L’apport du sport
● Gestion du Stress
SEP & emploi
● Les interlocuteurs privilégiés du parcours professionnel
● L’annonce à l’employeur
● La maladie à l’entretien d’embauche ?
● La sep dans l’environnement Pro (la relation avec les collègues, la hiérarchie)
Mes droits
● Les différents acteurs associatifs et institutionnels
● Quels dispositifs, quelles aides
Vie affective et sexuelle
● Les troubles (chez l’homme, la femme)
● Les traitements, les solutions
+ en option :
Vie de couple, affective, grossesse, maternité, paternité…
3
Dans chaque module, des vidéos de patients et professionnels (neurologues, psychologues, etc.), des quizz, des ressources documentaires.