Présentation
– Je m’appelle (prénom fictif) : Quentin
– J’ai : 29 ans
– La personne qui a une SEP est : Ma mère
Témoignage
Je suis un homme de 29 ans. Ma mère est atteinte de la SEP avant la naissance mais elle ne le savait pas. Après ma naissance plusieurs crises sont apparues. En quelques mois, elle ne marchait plus et ne pouvais plus bouger les bras. Étant enfant je ne comprenais pas ce qui se passait. Je me suis renfermé contre moi-même pour me protéger de la vie qui m’entoure. Puis la jalousie s’est installée et les questions sont venues :
“Pourquoi ma mère ?” “Pourquoi nous ?”.
J’ai dû être très automne rapidement, m’habiller seul à 4 ans, cuisiner à 6 ans. Il n’y avait pas de place pour un enfant joyeux et heureux. S’ajoute également des difficultés au niveau scolaire. Ce qui est très dur quand nous sommes enfant, c’est le regard des autres sur l’handicap de ma mère, on a l’impression que c’est la première fois qu’ils voient une personne handicapée dans un fauteuil. On ne part pas beaucoup en vacances, les vacances sont très souvent à la maison. Les restaurants doivent être adaptés etc.
Mais je pense que le plus dur n’était surement pas pour moi mais pour mes parents.
Mon père a dû se sacrifier pour aider ma mère contre cette maladie. Il a tout mon respect pour ce qu’il a fait. Et que dire de ma mère avec un mental d’acier pour maintenir son combat contre la SEP.
La maladie ne progresse plus. L’handicap a pris énormément de place dans ma famille. La communication entre nous et très fragile comme je me suis renfermé sur moi-même. Je me suis toujours senti coupable d’être l’élément déclencheur de la SEP.
La tristesse est toujours là malgré mes 29 ans et une vie de famille épanoui avec une petite fille adorable et femme aimable et qui m’aide beaucoup pour que je sorte de cette coquille.
Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :
Le seul conseil que je peux donner c’est de ne pas vous renfermer sur vous même parce que pour vous en sortir c’est plus difficile que de la mettre en place. Votre père ou votre mère n’y peuvent rien, la maladie est arrivée et il faut vivre avec malheureusement, mais la vie continue et soyons heureux de voir la personne tous les jours.
Pour conclure :
Le seul conseil que je peux donner c’est de ne pas vous renfermer sur vous même parce que pour vous en sortir c’est plus difficile que de la mettre la place. Votre père ou votre mère n’y peuvent rien, la maladie est arrivée et il faut vivre avec malheureusement, mais la vie continue et soyons heureux de voir la personne tous les jours
Quentin, nous vous remercions pour votre témoignage.
