– Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

Je m’appelle (prénom fictif) : Robby, je suis un homme de 49 ans.

– Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :

43 ans.

– Qu’est-ce qui a fondamentalement changé dans votre personnalité ? :

J’ai toujours eu des projets, simplement ceux-ci ont changés au fur et à mesure de la progression de la maladie. Avant, la famille, le boulot et le sport étaient mes priorités. Aujourd’hui, ma famille reste une priorité, mais la gestion quotidienne de mon handicap (j’en suis actuellement au fauteuil électrique) et surtout, après avoir “subi” tous les traitements classiques, la recherche perpétuelle d’autres solutions sont mes objectifs principaux.

J’ai découvert la théorie de l’Insuffisance Veineuse Cérébrospinale Chronique (IVCC ou CCSVI) et grâce à elle, même si les choses ne sont jamais simples, j’ai repris espoir.

– A partir de quel moment ? :

Début 2010 à l’annonce de cette théorie Zamboni.

– De quelle façon avez-vous rebondi pour aller de l’avant ? :

J’ai repris espoir et surtout, j’ai un immense plaisir à le communiquer à mes amis ou collègues “sépiens”.

– Que souhaitez-vous dire aux personnes nouvellement diagnostiquées ? :

Ne pas perdre espoir, la recherche médicale avance, parfois en ordre dispersé, mais elle avance !

Nous vous remercions de votre témoignage Robby

*** Nous souhaitons indiquer que cette recherche est sujette à controverses.
«Le Dr Zamboni a suggéré que si des données ultérieures confirmaient le lien entre SEP et IVCC, son traitement pourrait être ajouté à l’arsenal des thérapies disponibles pour la SEP. Il a cependant insisté sur la nécessité de développer les recherches sur son hypothèse, et noté qu’il n’était toujours pas prouvé que l’IVCC était la cause de la SEP ou s’il existait un lien non cuasal entre les deux pathologies. Le Dr Zamboni a également souligné que les personnes atteintes de SEP devraient maintenir leur immunothérapie.» voir le site de l’ARSEP