– Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.

logo_temoignage1_rectangle-200.jpg

Je m’appelle (prénom fictif) : Edith

Vous êtes : Une femme

Votre âge actuellement : 36 ans

Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 23 ans

Qu’est-ce qui a fondamentalement changé dans votre personnalité ?

Heureusement qu’il y a le mot “fondamentalement” dans la question, sinon je crois je peux en écrire un roman.

A la première poussée (névrite optique), rien à changé dans ma vie mais la sclérose en plaques n’était pas encore diagnostiquée. D’un point de vue (im)personnel, j’avais mis ça sur le dos d’un baptême trop arrosé.
Six mois plus tard… La deuxième poussée était plus démonstrative (comme une bonne baffe…), une belle paresthésie, touchée à gauche, aucunes douleurs (ouf) mais ça bouge pluuuuus !!!!! (Même la moitié de la langue ne bouge plus, pour une pipelette, c’est pas gagné)

Va falloir m’expliquer pourquoi quand mon cerveau (qui est certainement dans la norme) exige un truc banal à ma jambe ou même mon bras, ceux-ci n’obéissent pas ? Juste un doigt ? Ha ben non.
Je me mords les joues quand je papote, non pardon, LA joue gauche…bon ça va pas être possible ça, j’ai des trucs à faire aujourd’hui, un concours à préparer la semaine prochaine, un entretien demain, CA VA ALLER OUI !!!!

Bref, TOUT DÉPEND DE NOTRE SITUATION, affective, pro et de notre entourage, mais c’est là, qu’il faut faire le tri, ne pas se poser les mauvaises questions, ne pas chercher à répondre aux bonnes. Juste lever la tête et se dire « Par où je commence ?».

Moi qui suis quelqu’un de désorganisée, de «à l’ouest» ou presque, alors c’est à ce moment que j’ai choisi de fuir, ça m’arrangeait bien !
Bref, 13 ans plus tard, je vais toujours bien, j’ai encore plein de trucs à apprendre, mais WAHOU, je pense que j’ai gagné du temps sur « apprendre à vivre avec soi-même, pour les nuls »!

Il y a des épisodes de déni, de doutes, d’ambition, de déni, de bravoure, de déni (pfff, si ça s’trouve, ils se sont plantés au CHU…hihihi » ha ben non).

Le regard des gens que l’on croise une fois de temps en temps est dur en fin de journée quand on marche presque droit. (euh…ben non j’ai pas bu, pourquoi monsieur? )

Les yeux sont traîtres aussi, c’est ce qu’il y a derrière le regard de nos proches, de ceux qui nous ont connu avant le diagnostic, mais aussi de ceux qui nous ont connu après…Les maladies qui ne se « voient » pas ont du mal à se faire comprendre, même avec des mots. Et ce regard est valable pour bien des maladies…à bons entendeurs…

J’ai la chance de marcher, de papoter des heures, d’être fatiguée sans raisons valables (selon la météo normande et mon moral…), j’ai la chance d’être bien entourée et d’avoir le sourire…même si ces quelques lignes peuvent paraître pessimistes. Je vous assure que l’on peut vivre une vie très correcte avec une sclérose en plaques, ce n’est pas évident dans le quotidien mais il faut écouter son corps et ne pas trop s’écouter soi-même.

A partir de quel moment ? : A la première poussée (névrite optique), rien à changé dans mon mode de vie. La seconde poussée (paresthésie du coté gauche).

De quelle façon avez-vous rebondi pour aller de l’avant ? : J’ai reculé, beaucoup reculé… et à force de reculer, faut sauter. Mais ça prend du temps. Apprendre à différencier son cerveau de son corps, à écouter ses capacités, à ne pas défier cette maladie mais essayer de la contourner, ce n’est pas toujours simple.

Que souhaitez-vous dire aux personnes nouvellement diagnostiquées ? : Cherchez les informations là où elles sont réellement et non pas n’importe où sur la toile ! En pleine poussée, dites vous que les forums sont vos pires ennemis, même s’il y a aussi de bons renseignements parfois, mais on n’est moins objectifs dans ces moments là ! Vous aurez aussi toujours, dans votre entourage, une personne qui connait quelqu’un qui connait quelqu’un (…) qui a une sclérose et qui va conseiller….bah…c’est bien ! Moi ça m’a embrouillée (et agacée) plus qu’autre chose. Chaque sclérose est différente, il y a juste certains points communs, mais à des degrés tellement différents. Les symptômes sont aléatoires, rien n’est défini à l’avance. Avec le temps (et QUE avec le temps et beaucoup de remises en questions), j’ai l’impression de “prévoir” que “ça” me pend au nez, et encore… bienvenue dans le monde de la neurologie !

Nous vous remercions de votre témoignage Edith.