Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP, Claudia témoigne :

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Claudia

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 55

Année de votre diagnostic ? : 2015.

Témoignage :

Comment avez vous fait face ?

J’avais ma meilleure amie qui avait la sep (depuis ses 21ans) je l’ai connue vers ses 30 ans, elle n avait alors que très peu de symptômes, elle était très gaie tout le temps, elle dansait comme une folle. J ai vécu avec elle sa maladie jusqu’à son décès il y a plus de 10 ans.

Quand on m’a diagnostiqué la sep (primaire progressive) je n’oublierai jamais cette date, le 8 décembre 2015, même si j avais déjà de forts soupçons, je me suis effondrée ; et ma famille avec moi ! je me suis immédiatement vue en fauteuil et c’était un drame !

Comment vous êtes vous reconstruit(e) ?

Fort heureusement Noël, mon anniversaire, et le nouvel an arrivèrent très vite. Mes deux filles, âgées à l’époque de 24 et 21 ans, mon compagnon, ma mère et son compagnon étaient là ; ce fut un noël très chaleureux ; être autant entourée m’a fait beaucoup de bien.

J’ai voulu reprendre une activité assez rapidement,je savais que cela me ferait un bien fou ; j’ai donc repris mon travail dès le mois de mai 2016 en mi temps thérapeutique.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?

Je n’ai commencé à me replier sur moi-même que l’année suivante lorsque la sécurité sociale m’a passé en invalidité cat1 ; ça a été une étape difficile à accepter mais je n’en parlais pas ; je disais même que c’était normal, pas si grave ; que ce n’était que la première catégorie et que je pouvais continuer à travailler mais je ne le vivais pas bien du tout.

Lorsque mon responsable a dû m’affecter à un autre poste qui permettait d’organiser mon temps partiel j’étais ravie devant les autres mais lorsque j’ai réalisé que le passé ne reviendrait plus, cela a été une nouvelle fois la fin du monde pour moi.

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ?

Oui, j’avais fortement besoin d’un soutien psychologique mais je n’ai franchis le pas que très tard, soit 3 ans après le diagnostique.

Si oui : Est-ce que cela vous a aidé(e), soulagé(e) etc. ?

Cela m’a partiellement aidée ; il y a toujours le besoin d’un soutien moral qu’un psychologue ne peut apporter.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement… :

Il est certes très important d’être soutenu mais cela n est pas du tout facile pour nos proches. je me retrouve bien souvent, trop souvent, seule devant ma détresse et après les pleurs que je laisse couler, je me reprends et je sourie et quand je n’y parviens pas je pense fort à mes filles chéries et je reprends des forces pour continuer à me battre.

Il m’arrive aussi bien souvent de penser aux personnes qui sont bien plus invalides que moi et qui se battent tous les instants pour avancer ; cela me donne du courage.

Claudia, nous vous remercions pour votre témoignage.