Comment je vois les choses, j’ai – de 5 ans avec le diagnostic SEP. Fabien témoigne.

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

Présentation

JE M’APPELLE (PRENOM FICTIF) : Fabien

VOUS ÊTES ? : Un homme

VOTRE AGE ACTUEL ? : 54

DATE DU DIAGNOSTIC (ANNEE) : 2019

Témoignage

COMMENT PENSEZ-VOUS, VOUS RECONSTRUIRE ?

Je ne vois pas comment me ” reconstruire “. Je ne suis pas une maison qu’on a démolie et qui peut être reconstruite à neuf. Je suis malade depuis de nombreuses années mais les examens pour rechercher sérieusement la cause n’ont été faits qu’en 2019. Il n’a fallu ensuite que 3 semaines pour établir le diagnostic. Parfois j’en veux à mon généraliste qui a toujours refusé d’écouter ses confrères ophtalmo et urologue, qui me disaient qu’il fallait investiguer du côté neurologique, un généraliste qui refusant ces avis comme si cela était quelque chose qu’on voulait lui imposer a refusé de m’établir la lettre me permettant de consulter le moindre service hospitalier de neurologie. Sans cette lettre, toutes mes demandes de rendez-vous ont été vaines. Parfois à l’inverse je suis content que le diagnostic ait été si tardif parce que cela m’a permis de vivre des années sans les effets secondaires des médicaments d’une part, et avec l’esprit tranquille d’autre part.

VOUS ETES-VOUS REPLIE(E) SUR VOUS-MEME ?

Je ne me suis pas replié depuis le diagnostic. Par contre je ressens une fracture avec les autres, au travail ou dans ma vie privée. Mes faiblesses, ou mes ” handicaps invisibles “, que je leur explique ou pas, cela semble entrer par une oreille et sortir par l’autre. Ils s’attendent à me voir agir comme quelqu’un de non malade et je n’ai que 2 solutions : soit je ré-explique mais cela me frustre et en plus je me sens coupable de parler de moi, soit je ne dis rien et j’encaisse les reproches ne pas agir ” normalement “. Ce qui est bon pour mon moral est de me retrouver avec d’autres malades de la SEP autour d’un gâteau et d’un verre de jus de fruit lors de réunions mensuelles. Là mon sentiment de culpabilité disparait, j’écoute, je comprends, et je sais que les autres comprennent aussi car nous partageons de nombreux symptômes et de nombreux problèmes annexes. Ces réunions sont une bouffée d’oxygène.

RESSENTEZ-VOUS LE BESOIN D’UN SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE ?

J’ai testé 3 fois une communication téléphonique avec un psychologue spécialiste de la SEP. Cela m’a apporté un réconfort, surtout si le psychologue ne se contente pas d’écouter. Il faut qu’il parle, qu’il donne son avis, qu’il conseille. Parler à un professionnel qui ne dit mot, je n’en vois pas l’intérêt. Je remercie vivement les associations qui offrent ce genre de service téléphonique, spécialement quand les heures sont en fin de journée et le week-end, permettant ainsi aux malades qui travaillent encore d’y avoir accès.

Photo by Aleks Marinkovic on Unsplash