Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?

Pour vous qui avez moins de 35 ans, est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?

Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP.
Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu.
Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner …

Je m’appelle (prénom fictif) : ga-l, je suis une femme de 30 ans.

– Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 28 ans.

– Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : OUI.

– Est-ce que cela change votre projet de vie ? :

TOTALEMENT : J’ai été plaquée à l’annonce de mon diagnostic, mais peut être que mon cas est atypique… je l’espère ! Il a fallu que je cherche un autre logement, toute ma famille est très éloignée : un père indifférent dans les DOM, une mère en province qui elle se montre toujours présente physiquement aussi bien que moralement et moi en RP !

2ème épisode mon compagnon voit mes perfusions de copaxone au frigo…un peu déboussolé !

– Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :

Après avoir parlé avec mon neurologue et d’autres patients, je doutais beaucoup de moi, mais çà arrive parfois parait-il, je craignais de ne pas pouvoir avoir d’enfants ou qu’ils portent les mêmes failles que moi ! Mais c’est une erreur et les risques sont limités, apparemment, pour l’enfant… j’ai hâte de connaitre ce bonheur !

– Aviez-vous perdu confiance en vous ? :

Je n’en ai jamais eu beaucoup…même avant la SEP !

– Quel a été le déclencheur pour que vous repreniez confiance en vous ? :

Aujourd’hui : INDUBITABLEMENT l’amour pour mon nouveau conjoint.

– Manquiez-vous de renseignements sur la maladie ? :

Je ne crois pas, mais vous devez savoir comment on se sent après une « poussée »…la première fois, au delà d’une rupture amoureuse, je ne savais plus très bien qui j’étais et où j’en étais…

– Vous avez eu peur que la SEP soit une maladie transmissible et de ne pas pouvoir avoir d’enfant ? :

Pour moi je n’avais aucun doute quant au fait que la maladie n’est pas une maladie virale: or la première question qui m’a été posée par mon neurologue est s’il existait quelqu’un dans ma famille qui était touché par cette maladie, RÉPONSE : NON, du diabète, alzheimer…OUI mais pas ça.

– Maintenant êtes-vous rassurée ? :

NON, mais il y a de très fortes chances que je cultive une sorte de pessimisme, d’une façon ou d’une autre.

– Je vous indique un ouvrage très bien fait :

«Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques» Coordonné par le Dr O. Heinzlef, Chef du service de neurologie, Hôpital de Poissy-Saint-Germain. Édition (2005) par le Laboratoire Biogen. Société commerciale.

Nous vous remercions de votre témoignage.