Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?…

Pour vous est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?
Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner …

Je m’appelle (prénom fictif) Exuperance, je suis une femme de 46 ans.

–Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :

37 ans.

–Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? :

J’étais mariée.

– Est-ce que cela change votre projet de vie ? :

Diagnostic m’ait été donné un lundi matin au cours d’une hospitalisation de 3 jours (1er « bolus » mais j’étais venue là ignorante !). Jeudi, mon mari me dit “je ne pourrais pas vivre avec toi et la maladie. Le lendemain, il m’a demandé d’aller acheter une bouteille de Champagne, ce que j’ai fait en pleurant ! Qu’étions-nous sensés fêter ce vendredi soir ?

Notre famille “recomposée” comptait 6 enfants, âgés à l’époque de 3 à 12 ans. J’avais une fille, lui deux fils et nous avions ensemble trois enfants.

Depuis, nous avons divorcé. Et il voudrait maintenant que je sois sous
tutelle (alors que je travaille, garde partagée, etc.) ! Notre couple semblait solide. Mais nous nous étions surtout « trouvés » sur des souffrances passées. La sclérose en plaques était-elle celle de trop ? Mon ex-mari n’a jamais intégré celle-ci, ni dans sa vie, ni dans la mienne, ni dans celle des enfants. Et aujourd’hui, je suis en fauteuil et il estime que je ne puis protéger seule les « petits », devenus adolescents…

Que souhaitez-vous dire tout simplement ?

La sclérose en plaques touche au cœur mais n’est pas une maladie du cœur.

Sclérose du cœur pourtant, parfois, pas toujours… Un cœur qui se replie ? se fragilise ? se dilate ?

Sclérose du cœur ? Pour moi, c’est une bagarre jamais gagnée !

Nous vous remercions Exuperance de votre témoignage