Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?…

Pour vous est-ce plus difficile d’envisager une vie à deux ?
Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP. Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu. Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner …

– Je m’appelle (prénom fictif) : Nic, je suis une femme de 56 ans.

– Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 45 ans.

– Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? : Oui.

– Est-ce que cela change votre projet de vie ? :

Complètement dans la mesure où cette maladie est difficile à vivre au quotidien et difficile dans son projet d’avenir.

En ce qui me concerne cela a entrainé brutalement un licenciement et une coupure dans la vie sociale.

D’autre part, le corps médical a été uniquement “technicien” et ne pense qu’aux traitements et pas aux patients. Les employeurs ne connaissent pas la maladie et les moyens mis à leur disposition pour aménager un poste par exemple.

– Que souhaitez-vous dire tout simplement ? :

Ne pas rester seule, demander de l’aide auprès d’associations devrait accompagner le diagnostic, faire participer conjoint et famille dans cette démarche permettrait surement d’éviter des ruptures qui sont si fréquentes actuellement.

Pour éviter la perte d’emploi de part les employeurs mais aussi par peur du patient lui même, une intervention et un accompagnement sur le lieu de travail de la même manière que dans le cadre d’une recherche d’emploi.

Enfin, me permettre d’accéder à tous les lieux publics et privés “comme avant” car je suis malade pas dans le coma !

J’ai toujours les mêmes besoins culturels, sociaux et sportifs.

– Nous vous remercions de votre témoignage Nic.