Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
– Ce questionnaire a été modifié…
Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner pour aider les futures mères et futurs pères ?
Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes.
Vous pouvez parler de votre choix d’avoir un enfant, du déroulement de la grossesse, de l’arrivée de cet enfant, du regard de la famille et de l’entourage, comment avez-vous annoncé à votre enfant la maladie dont vous souffrez ?
Je m’appelle Laurence, j’ai la SEP depuis l’âge de 20 ans.
– Quel âge avez-vous à ce jour ? : 31 ans
– Aviez-vous des enfants avant le diagnostic ? : Non
– Avez-vous eu un ou plusieurs enfants après le diagnostic ? : Oui, deux enfants
– La SEP est-elle survenue après une naissance ? : Non
Je pense sincèrement qu’il est nécessaire que le papa (ou la maman ou une autre personne de confiance) soit présent, pour soulager le parent atteint de SEP. Outre la fatigue, le fait que les nuits sont perturbées (je n’ai pas dormi une nuit complète depuis 4 ans), qu’il faut surveiller le nourrisson, puis le bébé qui apprend à se déplacer, qui fait connaissance de son environnement, puis qui marche parfois de manière instable, etc., l’irritation additionnée à la fatiguée peut nous amener à perdre patience. La présence d’une personne sur laquelle on puisse se reposer me parait indispensable.
Au moment où j’ai été enceinte de mon premier enfant, la SEP ne faisait pas partie de ma vie. Même si j’avais déjà des douleurs dans les jambes et une fatigue chronique, quelques poussées par an, je refusais que cette maladie conditionne mes choix, et j’ai refusé de me priver de faire un enfant à cause d’elle.
La 1ère grossesse a été difficile, mais ce n’était pas le fait de la SEP, c’était simplement les nausées et vomissements qui ont duré 9 mois. Pour mon second enfant, la grossesse s’est mieux déroulée, mais mon état de santé se dégrade peu à peu. J’ai pourtant une forme évoluant par poussées, mais je sens bien que je vieillis et que je ne peux plus faire ce que je veux comme avant. Mon métier est assez physique, et je dois renoncer à certaines activités car je suis trop fatiguée ensuite, et du coup, je n’ai plus de temps pour ma famille ou mes enfants.
Aujourd’hui je suis en pleine réflexion car j’ai envie d’avoir un 3ème enfant, mais j’ai peur de ne pas arriver à assumer physiquement. J’ai longtemps allaité mes enfants, je continue à me lever plusieurs fois par nuit pour mes enfants (entre cauchemars, dents qui poussent et angoisses) et j’ai peur de ne pas pouvoir continuer avec un 3ème enfant. Mais j’ai terriblement envie quand même !
Le regard de mes proches sur l’envie d’un 3ème enfant passe de la réprobation (« c’est indécent de faire naître un enfant dans un monde aussi difficile ! ») à l’encouragement (« vas-y, fais-le, on t’aidera ! ») et la prudence (« attention, il faut pouvoir assumer »).
– Comment avez-vous annoncé à votre enfant la maladie dont vous souffrez ? :
Une amie psychologue m’a dit qu’il n’y a rien de pire que la culpabilité, que les enfants sentent les choses et que s’ils ne peuvent mettre de mots dessus, s’il n’y a pas d’explication, ils peuvent croire qu’ils sont responsables de ce qui se passe. Cela m’a tellement retourné que j’ai demandé au réseau ALSASEP de m’envoyer des livres.
J’ai reçu « Ernestor le Castor » et « Benjamin ». Lorsque je les ai lus, j’ai pleuré un bon moment. J’ai mal vécu le fait qu’on me mette face à ma réalité. J’essaie de la cacher au maximum : mes clients ne sont pas au courant, je n’en parle pas avec ma famille et très peu avec mes amis. Personne ne se rend compte que je vais aux toilettes très souvent et que j’y reste longtemps, que je marche un peu mais pas trop, que j’ai des cernes et les traits marqués (vive le fond de teint !).
Lire cette histoire et voir la réalité en face a été un choc difficile à vivre. Après quelques semaines, le temps de me remettre et de pouvoir lire sans avoir les larmes aux yeux, j’ai lu l’histoire d’Ernestor à mes enfants de 4 et 2 ans. Le petit n’a pas semblé réagir, mais je pars du principe que ce n’est pas parce qu’on ne voit rien qu’il ne se passe rien… je le garde à l’œil, je surveille d’éventuels signes de malaise, mais pour le moment, il ne semble pas y avoir de réaction. Ma fille de 4 ans a davantage réagi, elle ne me pose pas vraiment de question mais elle me demande régulièrement de lui lire l’histoire d’Ernestor. Cela me fait mal à chaque fois, mais je le fais.
Je pense que mes enfants sont trop petits pour comprendre exactement ce qui se passe, mais ils voient bien que je me lève plus tard qu’eux le matin (quand leur papa peut les emmener à l’école lui-même), et c’est un élément tangible : maman dort. J’attends de voir comment les choses vont évoluer, et je leur parlerai le moment venu (à leur initiative ou à la mienne) de ce qui se passe pour moi à ce moment-là.
Je vous remercie pour votre témoignage.
Propos recueillis par Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos (Février 2009)