Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner pour aider les futures mères et futurs pères ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes. N’hésitez pas à évoquer vos différents sentiments….

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez, n’hésitez pas surtout…

Je m’appelle (prénom fictif) Louise et j’ai 39 ans.

– Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :

36 ans.

– Aviez-vous des enfants avant le diagnostic ? :

Non.

– Votre choix d’avoir un enfant et le regard de la famille et de l’entourage ? :

Ma famille m’a soutenue entièrement. Ils ont été présents avant, pendant et après la grossesse tout en restant discrets. Les réactions de mon entourage ont été mitigées mais sans pour autant être intrusives sur mes choix. Certains évoquait à demi-mot la SEP, d’autres mon âge “avancé” pour devenir mère.

– Le déroulement de la grossesse et après ? :

La grossesse a été un vrai bonheur ! J’ai eu la chance d’être suivie par un excellent gynécologue qui me savait atteinte de SEP. Il a tout mis en œuvre pour que j’ai le moins de stress possible : j’ai été arrêtée à partir du troisième mois ce qui m’a permis de me mettre à un autre rythme de vie et d’avoir le temps d’écouter mon corps (siestes, organisation des tâches ménagères tout au long de la journée etc..)

– Comment avez-vous parlé de la SEP avec votre ou vos enfant(s) ? :

Je ne lui en ai pas encore parlé directement car il est trop jeune (à peine 6 mois). Mais lorsque j’ai du mal à marcher ou bien que je suis épuisée j’essaye de lui expliquer avec humour. La SEP fait partie intégrante de notre vie quotidienne et j’espère que notre fils le percevra plus tard comme une certaine “normalité” (maman part 3 jours à l’hôpital, maman ne peux plus marcher jusqu’à la boîte aux lettres alors qu’hier on jouait dans le jardin par exemple).

– Qu’avez-vous envie de dire pour aider les futures mamans et futurs papas ? :

Tout d’abord soyez déterminé(e)s. Je ne vous dirais pas que tout est facile. Au début de ma grossesse j’ai fait une poussée qui s’est atténuée seule, puis 9 mois de pleine forme avec de vraies jambes ! Depuis l’accouchement j’allaite mon fils. C’est un choix de ma part et mon gynécologue m’avait fait part d’une étude qui tendrait à démontrer que l’allaitement retarde la survenue d’une poussée. La forme aujourd’hui est moyenne (fatigue, spasticité, douleurs) mais apparemment pas encore de vraie poussée, mais le bonheur de voir tous les jours le sourire d’une petite bouille efface tous les petits soucis.

Préparez l’après : qui peut s’occuper de votre enfant si vous passez trois jours à l’hôpital (négociez avec votre neurologue une hospitalisation en journée seulement ou à domicile beaucoup plus difficile à obtenir), dans quelle condition reprendre le travail ( n’hésitez pas un congé parental si vous en avez les moyens cela vaut le coup de réduire ses dépenses pour profiter de son enfant et se reposer également), pensez à organiser vos journées avant que la fatigue ou le handicap ne ressurgissent.
Il y aurait tant de choses encore à dire, surtout écoutez-vous en premier et les autres ensuite. Informez-vous, rencontrez des “mamans sep” elles auront toutes une vision différente mais seront d’accord pour dire que c’est le plus grand bonheur qui soit !

Nous vous remercions de votre témoignage Louise