Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner pour aider les futures mères et futurs pères ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes. N’hésitez pas à évoquer vos différents sentiments….

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez, n’hésitez pas surtout…

Je m’appelle (prénom fictif) Melle E et j’ai 28 ans.

– Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :

25 ans.

– Aviez-vous des enfants avant le diagnostic ? :

Non

– Votre choix d’avoir un enfant et le regard de la famille et de l’entourage ? :

J’ai été diagnostiquée SEP à peu près en même temps qu’une fausse couche. Cela a été très difficile, d’autant plus que mon neuro n’était pas super partant pour une mise en route de bb avant une “stabilisation” de ma situation.

Nous avons fait notre choix à deux, sans consulter nos familles. C’est notre vie !

– Le déroulement de la grossesse et après ? :

En avril 2010, mon neuro me parle de tysabri. J’ai peur. J’habite dans une petite ville, et il préfère m’envoyer voir le super neuro de la région.

Super-neuro lit mon dossier, me trouve bien jeune et bien vaillante pour passer au tysabri. Mon mari m’accompagne et Super-neuro nous demande si on souhaite toujours un petit bout. OUI ! Sa réponse est immédiate : alors c’est parti !

Aussitôt dit, aussitôt fait, je tombe enceinte fin mai, j’arrête copaxone mi-juin.

Le déroulement prévu au niveau du traitement est l’arrêt de traitement pendant toute la grossesse, je dois prendre la décision d’allaiter et de retarder la reprise de la copaxone, ou de ne pas allaiter. Je décide d’allaiter.

Je rentre dans l’inconnu, et c’est cet inconnu que je veux rendre un peu moins inquiétant pour celles qui s’interrogent sur SEP et grossesse.
Encore une fois, je sais que je suis un cas précis et particulier, mais si ce témoignage peut éclairer certaines alors j’aurais fait une bonne chose.

Ma grossesse se déroule normalement.

Je suis peut-être plus fatiguée qu’une autre femme enceinte pendant les premiers mois, mais je n’en suis pas sûre.

Le 4ème mois de grossesse est difficile. J’ai une infection urinaire (assez classique pendant la grossesse), mais elle me coupe les jambes, j’ai des fourmis dans les mains et ne peux plus travailler (je travaille sur ordi/papier), je ne peux plus écrire.

Traitement de l’infection, pas de cortisone et du repos. Je reprends le travail après 15 jours d’arrêt.

Les semaines passent, bb grandit. Mon pas se ralentit et les fourmis s’installent dans mes jambes.

Je suis arrêtée mi-décembre, avec un mois d’avance sur le congé patho.

Repos, mais je vais marcher tous les jours avec mes chiens, 45 minutes ou 1 heure. Autour de chez moi, je connais tous les coins où je peux m’arrêter pour souffler un peu ! Mes difficultés à marcher sont liées à mon gros ventre, les fourmis sont là, mais elles ne m’arrêtent pas (et je devrais remercier ici mes chiens de me sortir quotidiennement, de m’attendre sur le chemin quand je fais une pause ou que je marche lentement).

J’ai beaucoup de questions par rapport à la péridurale. Mon étiopathe me le déconseille, la sage-femme n’a pas d’avis, mon médecin traitant me donne des éléments pour faire mon choix, alors j’attends de rencontrer l’anesthésiste.

… Mais bb arrive en avance et avant le rendez-vous avec l’anesthésiste ! Ce sont là des questions encore sans réponses à ce jour.

Bb se présente rapidement, trop pour une péridurale, mais l’accouchement dure finalement et le gynécologue demande une rachi-anesthésie. Je crie que je ne veux pas, je me laisse faire. J’ai très peur. _ Ce type d’intervention anesthésie très rapidement (en quelques poignées de secondes) tout le bas du corps.

Je suis arrivée à la maternité avec des fourmis dans les jambes, et j’ai la trouille de repartir _sans_ mes jambes.

Alors malgré la joie de l’arrivée d’un petit garçon en pleine forme, je suis inquiète pendant cette première nuit (bb est né à minuit). Je suis tellement fatiguée que je dors bien, heureusement.

Le lendemain, c’est avec plaisir que je retrouve les fourmis dans mes mollets et je me lève avec de l’aide mais sans encombre vers midi.

Je pense avoir fait une erreur à la maternité, qui a été d’accepter un vaccin contre la rubéole (nécessaire compte tenue des analyses sanguines quelques semaines avant l’accouchement, je n’étais plus immunisée). Je crois que j’étais assez secouée physiquement par l’accouchement (comme toute maman !) pour ne pas m’imposer ça le lendemain de la naissance. Je suis KO !

On me parle également de vaccin contre la coqueluche. Je refuse cette fois, après discussion avec mon médecin traitant.

Sans rapport avec ma SEP, mais en rapport avec la suite de mon histoire, bb refuse de prendre le sein. Je commence à tirer mon lait. Je trouve ça extrêmement fatiguant, car cela rallonge d’autant les périodes d’éveil pendant la nuit (donner le biberon, changer bb, puis il faut encore tirer le lait, et le papa ne peut pas trop me remplacer…).

Je traine pendant 2 semaines après la sortie de la maternité une insupportable douleur à l’oreille, acouphène et baisse de l’audition (déjà éprouvée lors d’une poussée antérieure). Direction ORL, qui me donne un peu de cortisone sous forme orale. Ouf, je récupère une bonne semaine après, Cortisone et allaitement sont compatibles, mais on peut trouver bb énervé comme s’il avait bu du café… Nous décidons de ne pas lui imposer ça et j’arrête de tirer mon lait. Mon mari peut participer aux biberons de nuit et je dors mieux et sans acouphène.

Les semaines passent, fatigantes, mais bb pousse bien. Comme pour toutes les jeunes mamans, ma difficulté est de me caler sur le rythme de bb, pour réussir à dormir en journée.

Il a 1 mois 1/2 et j’ai toujours du mal à récupérer, j’ai des symptômes de SEP classiques : fourmis dans les jambes, sensations de déséquilibre, grande fatigue. Le plus éprouvant moralement pour moi est le manque de précision de mes gestes. J’ai des difficultés à fermer les boutons pression de son body et je suis persuadée que je suis incapable de m’occuper de mon fils. Je ne veux pas le prendre dans le porte bébé parce que j’ai peur de tomber avec lui.

L’ORL me fait passer une IRM pour voir si les zones correspondants à l’audition ne sont pas touchées. Étrangement, cela me laisse complètement indifférente. Savoir où se situent mes plaques ne change rien à ma situation, ni à la prise en charge. Je m’en contrefiche. La réponse est que ces zones sont comme neuves (?) et que j’ai bien des plaques ailleurs. Fameux scoop !

Je vis 15 jours en dents de scie et dans les moments difficiles, je me sens prête à demander à genoux de la cortisone à mon neuro !

Heureusement, il ne peut me recevoir que quelques jours après mon coup de fil et à ce moment là je suis plutôt bien. Après discussion, il me donne les documents nécessaires pour me rendre rapidement à l’hôpital pour un bolus… si je le décide.

Et je ne le décide pas.

Alors forcément, mon ciel s’éclaircit, le moral remonte et mon état physique suit comme souvent la même tendance, d’autant plus que bb fait de belles nuits à partir de 2 mois 1/5, 3 mois.

Je recommence la Copaxone après des hésitations, car je me rappelle du gros coup de fatigue après le démarrage en 2009. C’est la même chose, mais je ne travaille pas et je peux (essayer de) faire des siestes en journée en même temps que bb.

Aujourd’hui, j’ai repris le boulot.

Physiquement, je me sens comme avant, avec des hauts et des bas, mais je suis heureuse de dire que je n’arrive plus à me souvenir de la date de mon dernier bolus.

Bb a fêté ses 6 mois. Pour moi c’est une étape importante, je considère que 6 mois après la naissance sans bolus, c’est gagné. (Mais qu’est ce qui est gagné !?)

Si tant est qu’elles l’étaient, ma petite personne et ma petite santé ne sont plus au centre de mon couple ou de l’organisation de mes journées. C’est bb et c’est mieux ainsi.

La question que nous nous posons c’est “et le prochain ?”

Voilà, mon témoignage s’arrête ici.

Je dois ajouter que je suis très soutenue par mon mari dans tous ces moments, même si ça ne transparait pas toujours dans ces lignes.

Je souhaite que ces quelques mots puissent éclairer quelques jeunes femmes qui se posent des questions et ont une grande envie de bébé.

A retenir : les études montrent que sur 2 populations de femmes SEPiennes, la population ayant des enfants évolue de la même manière que la population sans enfants.

– Comment avez-vous parlé de la SEP avec votre ou vos enfant(s) ? :

Notre bébé n’a pas encore un an, mais je lui dit déjà que je suis malade et je m’excuse d’être parfois trop fatiguée pour m’occuper de lui aussi bien que je le souhaiterais

– Qu’avez-vous envie de dire pour aider les futures mamans et futurs papas ? :

Foncez !

Nous vous remercions de votre témoignage Melle E.