Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner pour aider les futures mères et futurs pères ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes. N’hésitez pas à évoquer vos différents sentiments….

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez, n’hésitez pas surtout…

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Je m’appelle (prénom fictif) Noëlle et j’ai 24 ans.

Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :

21 ans.

Aviez-vous des enfants avant le diagnostic ? :

Non

Votre choix d’avoir un enfant et le regard de la famille et de l’entourage ? :

J’ai toujours voulu des enfants jeune, ma famille était très heureuse, mais certains (autre que la famille) me disaient que c’était égoïste de ma part car les enfants ont besoin d’une maman en pleine forme. Je répondais alors “vous me demandez de renoncer à vivre ?” en général on ne me demandait plus rien. D’autres me trouvaient courageuse.

Le déroulement de la grossesse et après ? :

Elle s’est très bien passée, plus de symptômes de sep, aucune poussée. Après mon accouchement en octobre 2008, j’ai voulu allaiter pendant 5 mois, mais j’étais sans arrêt persécutée par ma neurologue pour arrêter l’allaitement et reprendre un traitement d’autant plus que j’ai eu une poussée 2 mois 1/2 après.

Pendant l’hospitalisation, infirmière, externes, interne et la chef de clinique, tous sont venus me voir pour me convaincre d’arrêter et de reprendre un traitement sur le champs ! Je ne les ai pas écouté et j’ai allaité mon fils pendant 5 mois, ensuite je me suis contrainte à arrêter.

J’avoue que depuis l’accouchement, ma sep à empiré, plus de poussées liées principalement à la fatigue occasionnée par un bébé, mais je ne regrette en rien mon choix.

Comment avez-vous parlé de la SEP avec votre ou vos enfant(s) ? :

Il est trop petit, mais je ne souhaite rien lui cacher et puis je fais mon traitement pour les poussées à domicile ce qui me permettra de lui expliquer.

Qu’avez-vous envie de dire pour aider les futures mamans et futurs papas ? :

Avoir un enfant avec une sep n’est pas chose facile.

J’encourage bien sûr parce qu’il n’y a rien de plus beau que d’avoir un enfant mais il faut se dire qu’il y aura pas mal de moments difficiles surtout au niveau de la fatigue et les poussées risquent de se faire plus fréquentes d’autant plus si votre enfant est agité, nerveux et qu’il dort peu (c’est le cas de mon fils).

Si possible se faire aider par son entourage!

Malheureusement, j’habite loin de ma famille et certains moments ne sont pas évidents à gérer.

Si ça peut encourager certains et certaines nous envisageons d’avoir un autre enfant mais nous ne voulons pas qu’ils soient trop rapprochés pour éviter une surfatigue.

Nous vous remercions Noëlle de votre témoignage.