Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner pour aider les futures mères et futurs pères ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes. N’hésitez pas à évoquer vos différents sentiments….

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez, n’hésitez pas surtout…

Je m’appelle (prénom fictif) Sandrine et j’ai 36 ans.

– Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :

30 ans.

– Aviez-vous des enfants avant le diagnostic ? :

Non.

– Votre choix d’avoir un enfant et le regard de la famille et de l’entourage ? :

La décision d’avoir un enfant a été prise un an après le diagnostic, mais le neurologue m’a demandé d’attendre une année de plus. Ensuite j’ai eu plusieurs poussées ainsi le projet a été reporté jusqu’à l’âge de 34 ans soit quatre ans après diagnostic. Décision commune avec mon époux qui était prêt à ne pas avoir d’enfant si risque mais j’ai persévéré dans mon projet pour notre couple (enfant finalité d’une vie de famille). _ Ma famille était inquiète pour moi mais prête à être présente si un problème survenait.

Mes collègues de travail, mes amis m’ont aidée et encouragé tout en respectant ma décision.

– Le déroulement de la grossesse et après ? :

Grossesse dans l’angoisse d’une poussée, j’étais très inquiète.
J’ai décidé de me faire accompagner par un psy et cela m’a beaucoup aidée !

Médicalement pas de soucis, fatiguée plus qu’à l’habitude mais rien de plus.

Accouchement super, car la sage femme m’avait bien préparée durant les cours. La sage femme durant la préparation à l’accouchement a été très à l’écoute d’où une grande sérénité et confiance le jour X

J’ai eu droit à la péridurale ce qui a probablement limité la fatigue, accouchement sans soucis.

Après l’accouchement c’était difficile car une fatigue +++++ et un besoin de soutien logistique. Mon époux a été formidable et il a assumé un max et puis ce petit bout qui a l’air de bien comprendre la situation et qui s’adapte quand s’est moi qui m’en occupe !

Six mois après l’accouchement j’ai eu une poussée, mais récupération totale deux mois et demi après (poussée pas trop handicapante, seulement la perte de sensibilité des membres inférieurs).

Je tiens à préciser que mon neurologue n’a pas opté pour une cure de solumédrol après l’accouchement, car pour lui faire de la prévention sans certitude d’une poussée n’était pas justifiable, j’ai été d’accord avec lui et ne regrette pas malgré la poussée six mois après.

– Comment avez-vous parlé de la SEP avec votre ou vos enfant(s) ? :

J’ai parlé à mon enfant dés les premiers jours de sa vie pour lui expliquer pourquoi ne m’en occupais pas autant que je l’aurais souhaité, mon enfant a semblé comprendre et a été calme lorsque je m’en occupait, elle était attentive à égard.

Ma fille a aujourd’hui pratiquement trois ans et elle sait que sa maman a une maladie qui ne lui permet pas de courir, sauter, se promener, faire du vélo. Une maman qui se fatigue vite, une maman qui fait des piqûres tous les deux jours, va souvent à l’hôpital voir les gentils médecins qui l’aide et qui la soigne.

Ma fille comprend bien, mais elle reste une enfant à part entière qui tente de profiter parfois de mes faiblesses, son attitude est tout à fait normale et heureusement, car elle s’autorise à être pleine de vie tout en étant très souvent bienveillante à mon égard en me répétant qu’elle m’aime beaucoup lorsqu’elle me sent fatiguée.

Un pédo-psy m’a dit que ma fille évoluait bien et était bien à sa place d’enfant, cela est indispensable tout en étant très mature pour son âge.

– Qu’avez-vous envie de dire pour aider les futures mamans et futurs papas ? :

Je ne regrette pas une minute ma grossesse même si cela n’a pas été facile tous les jours entre la fatigue, les doutes, l’angoisse du futur.

Je pense qu’il est important que ce soit un projet de couple, l’époux doit être présent et conscient qu’il va devoir assumer son rôle de papa à 100%, mon époux est là pour sa fille lorsque je suis défaillante (activité physique entre autres).

Si c’était à refaire, nous recommencerions sans aucuns doutes, car notre fille, c’est notre joie, notre souffle de vie, d’ailleurs nous l’avons prénommé Lucie qui signifie lumière.

Un enfant cela invite à se surpasser bien souvent pour lui !

Lucie n’est pas mon médicament, mais elle me fait pousser des ailes et me donne la « gniaque » et puis ton handicap quel qu’il soit l’est peut être pour toi, les autres, mais pas pour ton enfant qui comprend et trouvera toujours une solution avec toi pour le dépasser.

Nous vous remercions de votre témoignage Sandrine.