Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner pour aider les futures mères et futurs pères ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes. N’hésitez pas à évoquer vos différents sentiments….

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez, n’hésitez pas surtout…

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Je m’appelle (prénom fictif) : Steph

Vous êtes : Une femme

Votre âge actuellement : 34 ans

Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? : 29 ans

Aviez-vous des enfants avant le diagnostic ? : Oui

Si oui combien d’enfants aviez-vous ? : 1 enfant

Votre choix d’avoir un enfant et le regard de la famille et de l’entourage ?

A l’annonce du diagnostic, mon ainée avait 6 mois. J’avais toujours voulu avoir plusieurs enfants. J’ai de suite demandé à ma neuro si je devais faire une croix sur une future grossesse. Elle m’a répondue avec le sourire que non. J’aurai à nouveau la possibilité d’être enceinte. Il faudra juste attendre que la maladie se stabilise.
Après un an d’ … et une absence d’efficacité de ce traitement, je suis passée sous … qui a empêché les poussées. Après un an sans poussée, la neurologue a autorisé la mise en route de la grossesse. J’ai eu la chance de tomber rapidement enceinte ensuite.

Je n’ai jamais caché mon envie d’avoir un autre enfant. Ma famille et mon entourage m’ont toujours soutenue dans mon désir de grossesse. Même si ils avaient peur des conséquences de cette décision. Ayant une neurologue en qui j’ai une réelle confiance, j’ai dû affirmer ma possibilité de grossesse auprès des miens, qui me sentant en confiance et en meilleure forme, m’ont soutenue dans mon choix.

Finalement il s’est écoulé moins de 3 ans entre l’annonce du diagnostic et la mise en route de ma 2ème grossesse. Même si j’étais “fâchée” contre la SEP qui me forçait à “attendre” je me dis que je n’ai pas décalé de tant que ça la venue de mon 2ème !

Le déroulement de la grossesse et après ?

La grossesse s’est traduite par une fatigue très importante au cours des 2 premiers trimestres et avec une poussée au cours du 1er trimestre. Cette poussée a été traitée par corticoïdes après l’avis rassurant de ma neurologue.

J’ai travaillé tout au long de cette grossesse et le 3ème trimestre s’est vraiment déroulé très bien. Finalement seule la fatigue est venue “perturber” vraiment cette grossesse mais c’est un symptôme avec lequel on vit quotidiennement avec la SEP, donc…

L’accouchement s’est très bien passé et j’ai allaité mon fils pendant 3 mois et demi entrecoupés par un bolus de corticoïdes avant la montée de lait puis tous les mois jusqu’à l’arrêt de l’allaitement.

Cet arrêt s’est imposé à moi car j’ai senti que la maladie refaisait parler d’elle (fatigue plus prononcée, manque d’envie, de dynamisme…). Mon IRM a alors révélé une SEP active mais sans vraiment de poussée. J’ai donc repris le … avant de reprendre le boulot (fin de congé maternité oblige). Il aura fallu attendre 2 mois avant que la SEP se fasse oublier (mais toujours sans poussée ni même arrêt de travail) et que je puisse mener sereinement ma nouvelle vie de famille et professionnelle.

Comment avez-vous parlé de la SEP avec votre ou vos enfant(s) ?

Mon aînée a aujourd’hui 5 ans. Elle sait que de temps en temps maman va se soigner à l’hôpital (perfusion de … toutes les 4 semaines) mais mon mari et moi n’avons pas encore mis de mots avec elle sur tout ça… C’est sans doute parce que je n’ai pas de troubles visibles que je n’en ai pas encore senti la nécessité (je marche normalement).

– Qu’avez-vous envie de dire pour aider les futures mamans et futurs papas ?

Il ne faut pas laisser la maladie décider. Mais surtout il faut être patient. Quand on est malade, on veut se montrer plus fort que la SEP et on trouve injuste qu’il faille attendre un répit de la maladie pour mettre en route une grossesse. Mais la patience nous permet de cheminer et finalement, avoir le bon timing avec la maladie nous permet peut être de vivre plus sereinement la grossesse.

Je pense qu’il faut se sentir d’attaque pour cette nouvelle étape de notre vie ; et ce qui a pour moi été très important, autant que le soutien de mes proches, c’est le dialogue avec mon neurologue qui a, sans tabou, parler avec moi de ce désir de grossesse et qui m’a permis de me trouver un bon équilibre de vie avec un traitement qui me convient pour concilier maladie et vie personnelle.

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Nous vous remercions de votre témoignage Steph.