-Document très intéressant sur l’impact d’une affection chronique comme la SEP sur les enfants et l’entourage proche du patient.
Nous remercions le Professeur Pierre Clavelou et Madame Michèle Montreuil de nous permettre d’insérer ce texte sur notre site (le 18 novembre 2004)

• Pierre Clavelou, Neurologue, CHU de Clermont-Ferrand,
• Michèle Montreuil, Professeur de Psychologie, Université Paris VIII

L’impact d’une affection chronique sur les enfants et l’entourage proche d’un patient est déterminée par des relations complexes entre quatre éléments : l’expérience personnelle des enfants de la maladie, l’attache individuelle et les relations entre l’entourage et le patient, la communication inter-personnelle entre le patient malade et son conjoint et par-dessus tout les possibilités de communication intra-familiale.

Plus particulièrement chez l’enfant, les représentations de la vie, de la maladie et de la mort, évoluent avec le développement. Ainsi les enfants et les adolescents vont construire leur propre croyance sur l’origine de la maladie et comment celle-ci peut être contrôlée. Ceci est influencé par des expériences personnelles et des facteurs socio culturels.

Nous allons passer en revue les difficultés auxquelles les parents doivent faire face, et la prise en charge préconisée dans deux situations, source de conflits ou d’incompréhension familiale, l’annonce du diagnostic et l’état dépressif.

Les challenges pour la famille

Imprévisibilité

Celle-ci, un des éléments les plus frustrants dans la sclérose en plaques, nécessite une adaptation continuelle à la maladie. Lorsque survient la perte d’une fonction importante ou une diminution d’activité, le patient va non seulement devoir redéfinir sa vie en fonction de ses difficultés physiques mais aussi préciser son rôle dans la famille du fait de ces pertes, y compris celles consécutives aux difficultés socio économiques engendrées par l’affection. La cellule familiale, de son côté, va devoir s’adapter aux contraintes liées de la maladie et redéfinir l’identité familiale.
L’imprévisibilité de la sclérose en plaques perturbe la famille dans ses capacités à s’adapter à un changement quasi quotidien du fait du caractère évolutif de cette affection.

Conséquences émotionnelles

Celles-ci peuvent causer plus de douleurs et de souffrance que les conséquences physiques de la maladie. Ainsi la peur d’un déclin cognitif, d’un dysfonctionnement sexuel, la menace de l’intégrité physique et d’un déséquilibre émotionnel, s’accompagne d’une sensation d’impuissance pour modifier le cours évolutif de l’affection, mais aussi d’une anxiété des réactions des autres.

Conséquences sociales

La sclérose en plaques peut être responsable d’une perte de travail, de revenus, d’un statut social, source d’un dysfonctionnement parental. Tout ceci conduit à une perte d’estime de soi et à une incapacité à développer des projets voire un dégoût de vie. Ceci est amplifié par la possibilité d’une dépendance aux autres et par le fait que les attentes d’une carrière brillante ou d’une vie de famille accomplie peuvent être détruites. Le degré d’adaptation varie très largement d’un sujet à l’autre, fonction de l’existence ou non d’une personnalité pré morbide.

Les difficultés de communication, les dysfonctionnements cognitifs ou émotionnels, et tout particulièrement la fatigue, moins apparents que les troubles physiques, sont parfois plus anxiogènes car beaucoup plus difficiles à comprendre par les proches. Les membres de la famille sont aussi souvent peu informés de ces symptômes qui peuvent interférer dans la communication. Celle-ci est enfin le résultat d’une attitude différente adoptée par les patients, la plupart fonction de leur personnalité. Certains préfèrent penser le moins possible à la maladie, alors que d’autres ont besoin de lire et d’échanger sur les différents aspects concernant celle-ci.

Difficultés quotidiennes

Il n’est pas toujours facile d’établir une relation entre les caractéristiques de la maladie, la durée du trouble, le niveau de handicap et la rapidité de progression de celui-ci. Ceci peut être une explication au fait que les situations sont parfois imprévisibles : certaines familles éclatent du fait du stress permanent de la sclérose en plaques alors que d’autres continuent à rester soudées et même se développer. La sclérose en plaques reste toutefois une cause de divorce ou d’un appauvrissement des relations de couple.

La contribution de la famille au processus d’adaptation varie grandement. En effet ce ne sont ni les symptômes, ni la sévérité du handicap, qui influencent les modes d’adaptation, mais surtout la façon dont vivait la famille avant l’annonce du diagnostic, la façon dont la famille a fonctionné depuis, c’est-à-dire la résolution des crises, notamment au moment de l’annonce du diagnostic et de l’apparition du handicap, ou d’un état dépressif. Ainsi, à partir d’un travail effectué chez 604 familles, Weinert et Catanzaro (1994) ont noté qu’un état dépressif peut avoir une très grande influence sur les symptômes physiques de la maladie, mais aussi interférer avec le noyau familial.

Il n’y a pas de bonne ou mauvaise façon pour permettre l’adaptation familiale nécessaire à une meilleure prise en charge. Par le biais d’entretiens ouverts à domicile, Power (1985) a pu comparer 23 familles qui ont apparemment composé avec la maladie et 26 qui ont eu des difficultés. Lorsque l’adaptation était satisfaisante, la vie de famille n’était pas complètement dévolue ou sacrifiée à la personne malade. Les membres faisaient tout autant attention à leur propre besoin et s’engageaient dans des activités en dehors de la famille. L’accès à une information appropriée, des discussions libres sur les traitements et sur le handicap du patient, apparaissait des facteurs importants dans l’adaptation aux troubles, alors qu’il n’y avait pas d’expression de craintes irraisonnées ou d’anxiété. Au contraire dans les autres familles, la maladie exacerbait des tensions qui existaient précédemment. L’irritabilité, le ressentiment, la critique, la perte de communication, et surtout le manque d’intérêt pour la compréhension du trouble, étaient associés à ces difficultés d’adaptation. De plus, les enfants se plaignent de troubles physiques, alors que les adolescents restent très souvent éloignés du domicile pour des périodes prolongées. Le patient est souvent exempté de ses responsabilités quotidiennes même s’il est capable de faire la plupart des tâches ménagères qui lui incombaient. Sur ces 26 familles, 22 déclinaient toute aide extérieure, pensant assumer sans difficulté tous leurs problèmes.

Effets de la maladie sur les relations entre conjoints, entre parents et enfants

La perception des enfants et des mères est significativement différente lors des poussées, les mères sous-estimant le degré de changement dans l’expression de leur affection (Monroe, 1989). De plus les garçons perçoivent avec plus d’acuité une perte d’affection de la part de leur mère que les filles, et ce quelque soit l’âge entre 6 et 20 ans. L’analyse de relation entre mères et filles, âgées de 8 à 12 ans, filmées avec leur accord, et comparé à des couples dont la mère n’était pas atteinte de sclérose en plaques n’a pas montré de différence entre les deux groupes en terme de comportement (Deatrick et al., 1998). L’enfant n’est pas systématiquement affecté de façon négative par le fait qu’il vit avec un parent atteint d’une maladie chronique. Dans cette étude, il fallait noter que ces mères conservaient une certaine indépendance et une interaction sociale au sein de la communauté.

Perception des enfants d’un parent atteint de SEP sur les changements familiaux

L’interrogatoire de 33 enfants, âgés de 12 à 18 ans, a montré une diminution globale de toutes les activités impliquant l’ensemble de la famille et une diminution de la cohésion familiale. Des conflits résultent de cet état même si certains membres ne sont pas toujours satisfaits en dehors de l’unité familiale (Peters et Sesses, 1985).

Les enfants de patients atteints de sclérose en plaques obtiennent des scores plus élevés sur les échelles de conflit, mesurant le niveau de colère exprimée, l’agressivité, et les conflits au sein de la famille, par rapport aux enfants issus de parents en bonne santé. Les changements dans les rôles familiaux pouvaient être un facteur majeur de tension familiale. Il faut noter qu’il existe plus de changements de rôles au sein de la famille, en particulier celles impliquant des prises de décision, lorsque le père est le malade.

Ces enfants obtiennent aussi de moins bons scores aux sous-échelles mesurant l’intérêt dans les activités culturelles sociales ou politiques. Ceci peut être expliqué par une frontière bien plus rigide érigée entre la famille d’un patient atteint de sclérose en plaques avec le monde extérieur.

Impact d’un patient atteint de sep sur les enfants et les adultes

Comment informer les enfants

Ceci est particulièrement difficile, notamment pour les petits enfants. Certains parents tendent à garder la maladie secrète pour éviter les angoisses chez leurs enfants. En fait ceux-ci sont bien plus anxieux que si les faits leur étaient expliqués à un niveau qu’ils peuvent comprendre. Les enfants peuvent ainsi penser que leurs parents sont très malades ou qu’ils vont même mourir. Ils peuvent se sentir même exclus, voire coupables, s’ils perçoivent qu’ils sont la cause de l’affection de leurs parents ou s’ils peuvent même l’aggraver.

Réaction et perception des enfants

Alors que certains parents surprotègent leurs enfants, d’autres impliquent ceux-ci en tant qu’aidant. Il n’est pas aisé de trouver une solution parfaite. Certains enfants s’inscrivent dans une démarche d’adulte mature, pouvant parfois être affectés par cette reconnaissance trop précoce. Ils vont parfois jusqu’à refuser de prendre en compte tous les problèmes associés à la maladie, en vivant aussi loin que possible de la réalité.
Kalb (1996) note que chez 29 enfants, âgés de 7 à 18 ans, sont plus impliqués avec les troubles émotionnels des parents, voire les climats de tension dans la maison qu’avec des difficultés liées au handicap de leurs parents malades. Arnaud confirme l’existence de scores plus élevés d’anxiété, de troubles dysphoriques, d’hostilité chez l’enfant issu de patients atteints.

Ces troubles du comportement apparaissent plus fréquents chez les filles (48%) que chez les garçons (15%), et contrastent avec des valeurs comprises entre 6 et 9% lorsqu’il n’existe pas d’affection neurologique chronique. Enfin, ces troubles semblent plus importants chez les enfants du même sexe que le parent atteint.

Annonce du diagnostic

Il s’agit toujours d’un moment d’échange privilégié dans le cadre des maladies chroniques : plus les conditions de l’annonce sont bonnes, plus l’alliance thérapeutique va se trouver renforcée. Cette annonce induit une rupture brutale dans la vie du sujet, en bouleversant son équilibre antérieur. Le sujet passe du statut d’une personne “saine” à celui d’une personne “malade” (Fontaine et Montreuil, 1999).

Les réactions sont bien entendu différentes d’un sujet à l’autre : certains vivent un véritable état de choc alors que d’autres ne montrent aucune réaction ou même dénient la maladie, et certains présentent des réactions de soulagement puisque les symptômes sont clairement identifiés.

Les effets de l’annonce sur le patient et sa famille sont souvent difficiles à apprécier. La maladie devient un révélateur possible de conflits intra-psychiques, intra et/ou inter-familiaux. Elle entraîne une modification de la subjectivité dans le rapport au corps ainsi que dans la relation à l’histoire personnelle et interindividuelle. L’apparition de réactions émotionnelles fortes peut interférer avec la capacité du sujet à comprendre, à réagir et à participer activement à la lutte contre sa maladie.
Les proches sont ainsi amenés à faire le deuil de ce qu’ils considéraient être la “famille idéale”.

Le doute et l’ambivalence modifient les nouveaux projets de vie, avec des sentiments d’échec, d’injustice, de culpabilité, voire d’agressivité.
Outre la personnalité antérieure (prémorbidité ou bonne adaptation) du sujet, les facteurs importants qui conditionnent l’adaptation du sujet à la maladie il faut retenir la qualité du soutien intra-familial au moment de l’annonce, des compétences d’ouverture sociale du sujet et sa relation avec le médecin et les intervenants médico-sociaux.

La prise en charge psychologique, au moment de l’annonce du diagnostic, contribue de manière significative à l’adaptation du patient. La demande de consultation peut venir de la famille.

Elle repose sur :

• L’âge de la survenue, à une période de la vie stratégique sur le plan des investissements affectifs et socio-professionnels.
• Le potentiel évolutif de la maladie, caractérisé par des poussées imprévisibles.
• L’incidence neuropsychologique des lésions qui modifient les capacités d’autocritique et les réactions émotionnelles des patients.

Les approches psychothérapeutiques, limitées dans le temps et structurées (Pelletier et al., 2000), repose sur un échange interactif et structurant avec le psychothérapeute, permettant au patient d’organiser son mode de pensée. Dans tous les cas, cela nécessite le soutien de sa famille dans la définition et la hiérarchisation des problèmes, des stratégies d’adaptation utilisées pour y faire face, l’évaluation de la nature des échecs, la mise en place des stratégies plus souples et plus efficaces, de permettre un temps d’élaboration afin d’entretenir un sentiment de continuité (Fontaine et Montreuil, 1999).

Les psychothérapies de soutien ont pour but de renforcer les capacités adaptatives du sujet et de rendre ses mécanismes de défense plus souples et plus efficaces, ainsi que d’aider le patient à intégrer la réalité du moment à laquelle il doit faire face.

Les approches comportementales et cognitives lui apprend à gérer ses pensées et les émotions qui en découlent (Mohr et al., 2001). Ces thérapies apprennent au patient comment gérer, de manière concrète, des symptômes tels que la fatigue, les perturbations cognitives, la douleur, le stress, les problèmes sexuels.

La relaxation constitue la thérapie corporelle la plus fréquemment utilisée. Toutes les méthodes de relaxation sont bonnes, à partir du moment où elles sont adaptées aux particularités de chaque sujet. Il est préférable que chaque séance de relaxation débute par un entretien et qu’elle se termine par une verbalisation sur les sensations ressenties.

Le groupe de parole est un dispositif assez récent dans le cadre de la sclérose en plaques. Il est conseillé de le proposer dans un second temps, quand le patient a déjà accompli un travail individuel. La principale fonction de ce dispositif favorise la création de nouveaux liens. Elle permet de lutter contre les tendances d’isolement du patient. Le groupe de parole peut aussi constituer un dispositif efficace dans le soutien des proches du malade. Ceux-ci, également traumatisés par l’annonce de la maladie, ont besoin d’aide. Il devient nécessaire qu’on leur propose un espace d’écoute, propre à eux, où ils pourront exprimer leurs peurs, leurs doutes, leur désarroi…

La prise en charge psychologique aide le patient à appréhender globalement la maladie, afin de limiter les effets d’un discours d’auto-dévalorisation. Le sujet apprend les méthodes par lesquelles il pourra contrôler ses interactions avec l’environnement, au lieu de subir passivement les événements. Cela renforce l’impression de rester acteur de sa vie et pas uniquement spectateur d’une situation qui est perçue comme non maîtrisable au moment du diagnostic.

Le patient acquiert un meilleur contrôle de ses réponses physiologiques et émotionnelles au stress, en développant les stratégies d’adaptation les plus économiques sur le plan psychique. Enfin, il conserve des perspectives d’avenir grâce à des ajustements dans son mode de vie.

Sclérose en plaques et dépression

La prévalence de la dépression chez les patients atteints de SEP varie entre 37 et 54 % (Feinstein, 2000). Les tentatives de suicide (Sadovnick 1991) et les troubles bipolaires (Joffe 1987) sont plus fréquents que dans la population générale.

La SEP est bien évidemment un élément négatif dans l’existence du sujet. Il s’agit d’un stress aigu lors de l’annonce du diagnostic et lors des rechutes, mais aussi un stress chronique lorsque le handicap s’installe. Peu d’études mettent en évidence un lien statistique entre la sévérité du handicap et l’intensité de la symptomatologie dépressive, alors qu’aucune ne met en évidence de lien entre la durée d’évolution et cette symptomatologie (Even, 1999).

Il est possible que le handicap ne soit un facteur causal de dépression qu’à la phase initiale de la maladie.

L’effet favorisant des interférons dans la survenue ou l’aggravation d’un d’un état dépressif est suggéré par plusieurs études mais non confirmée par d’autres (Feinstein 2000). Il existe un consensus pour considérer que la dépression est un effet secondaire possible de ces traitements, ce qui fait recommander une surveillance particulière chez les patients présentant des antécédents dépressifs lorsqu’un interféron est envisagé.

Le plus souvent il est nécessaire d’abandonner le traitement par interféron en cas d’apparition d’un syndrome dépressif mais certains proposent de continuer le traitement sous surveillance étroite en ajoutant un antidépresseur (Mohr, 1996). Il existe aujourd’hui une alternative aux interférons, l’acétate de glatiramère, qui n’est pas contre-indiqué en cas de troubles dépressifs et qui par ailleurs n’entraîne pas de survenue d’un état dépressif.

L’interprétation des aspects cliniques est plus difficile du fait de la fréquence de l’asthénie, du ralentissement, des troubles de la concentration, des troubles sexuels, d’une indifférence affective ou d’une labilité émotionnelle dans la SEP. Il importe de rechercher une tristesse et une difficulté à éprouver plaisir et intérêt pour étayer un éventuel diagnostique de dépression.

Outre les aspects pharmacologiques, la prise en charge repose sur certains aspects psychologiques (Jean, 1997).

Le coping (stratégies mises en place de façon consciente pour faire face à un stress) et le soutien social permettent au patient d’élaborer une adaptation émotionnelle. La plupart des études ont démontré que les patients ayant une meilleure adaptation à la maladie sont ceux qui utilisent ces stratégies centrées sur le problème de préférence aux stratégies centrées sur l’émotion (Mohr 1997).

Les prises en charge cognitivo-comportementales visent ainsi à renforcer la résolution des problèmes précis posés par la maladie ce qui consiste à contrôler ou modifier la situation stressante (confrontation, mise en œuvre de plans d’action, recherche de soutien) plutôt que les stratégies d’évitement (éviter la confrontation avec la situation (Mohr 1999).

La dépression atteint un peu plus de la moitié des patients atteints de SEP à un moment ou à un autre de l’évolution de leur maladie. Il convient d’être alerté de cette éventualité dont le diagnostic n’est pas toujours aisé. La place de l’entourage est essentielle, ce que confirment les données issues de la prise en charge cognitivo-comportementale.

En conclusion

La prise en compte des effets de la maladie sur les enfants d’une famille est un élément très important, permettant de réduire l’impact négatif de la maladie. Certains enfants sont à haut risque d’état dépressif, d’anxiété et de problèmes d’image de soi. Les performances scolaires, leur relation avec les membres de la famille et leur comportement général sont des indicateurs d’un bien-être de l’enfant.

Les enfants ont besoin d’avoir des opportunités pour poser des questions sur la maladie, ce qu’ils ne peuvent pas toujours faire avec leurs parents. L’opportunité d’échanger avec d’autres personnes dans une situation comparable, celles dont un parent souffre de la même maladie, est un élément d’assurance que leur situation n’est pas unique.

Il est parfois nécessaire d’adopter une approche multidisciplinaire, en travaillant avec le patient et les membres de sa famille. Il n’y a toutefois pas d’éléments qui permettent de définir des familles ou des enfants à risque de développer des symptômes psycho-pathologiques. Toutefois certaines pistes peuvent être envisagées. A titre d’exemple, la descendance d’un parent malade peut être considéré à risque, les parents tendant à sous-estimer l’acte émotionnel qu’à la maladie sur leurs enfants. Ceux-ci sont en effet plus affectés par les situations fortement chargées d’émotion et les troubles cognitifs que par le handicap moteur. L’évaluation d’un patient atteint de sclérose en plaques doit inclure le conjoint ou le partenaire dans la construction d’une approche thérapeutique individuelle, tout particulièrement au moment de l’annonce du diagnostic. Aider les familles à exprimer leurs craintes et à trouver des solutions, est un élément essentiel d’une prise en charge compréhensive d’une famille où un des parents est atteint par la sclérose en plaques.

Bibiographie

– Arnaud SH. Some psychological characteristics of chidren of multiple sclerosis. Psychosomatic Medicine, 1959, 21 : 8-22.
– Deatrick JA, Brennan DR, Cameron ME. Mothers with multiple sclerosis and their children. Effects of fatigue and exacerbations on maternal support. Nurs Res 1998, 47 : 205-210.
– Even C, Lafitte C, Etain B, Dardennes R. Les déterminants de la dépression dans la SEP. Revue de la littérature. L’encéphale, 1999, 25 : 78-85
– Feinstein A. MS disease modifying treatments and depression : a critical methodological review. Multiple Sclerosis , 2000, 6 : 343-48
– Jean VM, Beatty WW, Paul RH, Mullins L. Coping with general and disease-related stressors by patients with MS : relationships to psychological distress. Multiple Sclerosis, 1997, 3 : 191-96
– Joffe RT, Lippert GP, Gray TA. Depressions and MS. Arch.Neurol.1987, 44 : 376-78
– Kalb RC. The impact of multiple sclerosis on the family. Int Mult Scler J, 1996, 3 : 65-69.
– Mohr DC et al. Course of depression during the initiation of interferon beta 1a for MS. Arch. Neurol. 1999, 56 : 1263-65
– Mohr DC, Goodkin DE, Gatto N, Van Der Wende J. Depression, coping and level of neurological impairment in MS. Multiple Sclerosis, 1997, 3, : 254-58
– Mohr DC, Cox D. Multiple Sclerosis: Empirical Literature for the Clinical Health Psychologist, Journal of Clinical Psychology, 2001, 57 : 479-499.
– Monroe GN. Mothers with multiple sclerosis : their perceptions of the effects of physical disability on parenting. Dissert Abstracts Internat, 1989, 49 : 2115.
– Montreuil M. Face à face… sur la prise en charge psychologique des patients atteints de sclérose en plaques, La Lettre du Neurologue, 2000, 3 : 175-178.
– Pakenham KI. Adjustment to MS : Application of a stress and coping model. Health Psychology. 1999, 18, 4 : 383-92
– Pelletier J, Benoit N, Montreuil M, Habib M. Troubles cognitifs et émotionnels dans la sclérose en plaques. Peut-on envisager une stratégie de prise en charge ? Pathologie Biologie, 2000, 48 : 1-11.
– Peters LC, Esses LM. Family environment as perceived by chidren with a chronically ill parent. J Chronic Dis, 1985, 38 : 301-308.
– Power PW. Family coping behaviors in chronic illness : a rehabilitation perspective. Rehab Lit, 1985, 46 : 78-83.
– Sadovnick AD, Eisen K, Paty DW, Ebers GC . Cause of death in patients attending MS clinics. Neurology, 1991, 41, : 1193-1196
– Schiffer RB, Weitkamp LR, Wineman NM et al. MS and affective disorder. Arch. Neurol. 1986, 45 : 1345-8
– Weinert C, Catanzaro ML. Challenging assumptions about multiple sclerosis. Rehab Nurs Res, 1994, 3 : 122-129.