La prise en charge psychologiques de la SEP

Comment “s’adapter” à la SEP

Les questions les plus souvent posées

Conférence organisée par l’ APF mission SEP

à Paris le 25 janvier 2001

Michèle MONTREUIL – Psychologue – Hôpital Pitié Salpêtrière

– Plan de la conférence :

  • Les 5 facteurs d’adaptation psychologique à la SEP
  • Réponses aux questions les plus souvent posées
  • Questions dans la salle

Les 5 facteurs d’adaptation psychologique à la SEP

Il existe au moins cinq grands facteurs d’adaptation psychologique à la SEP, qui sont à la fois complémentaires et non hiérarchisés.

1. La personnalité du patient

Le premier facteur d’adaptation psychologique à la SEP est la personnalité du patient : cette personnalité, antérieure à l’annonce du diagnostic s’est construite à partir d’une histoire individuelle et familiale particulière. Elle va évoluer au gré des événements de vie.

2. La qualité du soutien intra-familial

Le deuxième facteur d’adaptation psychologique à la SEP est la qualité du soutien dont dispose le patient à l’intérieur de sa cellule familiale. L’ensemble des intervenants doit avoir une idée sur cette dynamique familiale, avant, pendant et après le diagnostic. Ils doivent se poser les questions suivantes : Le patient a-t-il une vie de couple ? Comment se passe cette dernière ? Quelles relations le patient entretient-il avec ses proches parents (enfants, conjoint, structure familiale élargie) ?Les réponses apportées à ces questions sont importantes, car la souffrance psychologique d’un malade peut découler de tensions à l’intérieur de sa cellule familiale (rejet, stigmatisation, exclusion, indifférence). Il arrive souvent qu’une ” maltraitance psychologique ” s’installe entre le patient et ses proches, ces derniers se sentant incapables de supporter quotidiennement l’évolution de la maladie.

3. Les compétences d’ouverture sociale

Les compétences d’ouverture sociale constituent le troisième facteur d’adaptation psychologique à la SEP. Elles correspondent en fait à une attitude active d’ouverture du patient à l’égard d’autrui, et peuvent s’avérer vitales : elles aident le malade à se sentir soutenu dans les moments heureux et malheureux. L’être humain étant un être de communication, il importe qu’il ne soit pas isolé ni replié sur lui-même.Cette attitude d’ouverture à autrui nécessite de la part du patient un acte d’habileté sociale qui doit être cautionné par le milieu environnant et la personnalité du sujet. Les associations ont indéniablement un rôle à jouer pour aider à développer ces compétences.

4. La qualité de la relation avec le médecin

La qualité de la relation du patient avec les médecins (au sens large, qui inclut également les acteurs paramédicaux) intervient également en tant que facteur d’adaptation psychologique à la SEP. Un patient espère toujours pouvoir s’appuyer matériellement et émotionnellement sur son médecin en cas de difficultés.

5. L’évolution de la maladie

L’évolution de la maladie et son pronostic jouent aussi un rôle important dans l’adaptation psychologique du patient à la SEP. Des évolutions rapide ou progressive, par poussées éloignées ou rapprochées, stable ou chahutée, auront des impacts psychologiques différents sur les patients, selon qu’elles lui laissent ou pas des plages de tranquillité, des aires de repos psychiques.

Réponses aux questions les plus souvent posées

– Avec la SEP, y a-t-il des incidences sur le psychisme ? Par exemple, l’entourage du malade pense que la personne atteinte de SEP donne l’impression de ” perdre la tête “.

– Les personnes entourant le malade croient qu’il simule.

– Peut-on dire que les troubles du comportement sont dus à la SEP ?

– Quel est l’accompagnement de l’entourage familial ?

– Faut-il suivre une psychothérapie quand on vous annonce cette maladie ?

– Le traitement des symptômes psychologiques de la SEP et notamment de la dépression.


1. Troubles cognitifs, SEP et psychisme du patient

Il arrive que des proches trouvent le malade déstabilisé sur le plan émotionnel et comportemental. Ils pensent alors que ce dernier ” perd la tête “. Cette situation exige de repérer les facteurs de la réalité qui peuvent expliquer une telle déstabilisation psychologique. La SEP ne fait pas ” perdre la tête ” (perte de cohérence des propos) : elle multiplie cependant les déficits d’attention qui accompagnent, chez toute personne, un état d’épuisement physique. La fatigue induit en effet un ralentissement de l’ensemble des fonctions physiques et psychiques : pratiquement ” anéanti ” par l’effet de la maladie, le patient connaît des baisses d’attention (dont la mémoire est une composante).

En réalité, ces interrogations cachent une même crainte : celle d’une détérioration cognitive similaire à celle qu’endurent les personnes atteintes de maladies dégénératives de type maladie d’Alzheimer.
La fatigue, qui est présente dans la SEP, quel que soit le handicap visible, peut s’accompagner, en fonction des événements de vie du patient, d’un état dépressif. La présence d’une dépression, décelable par des signes cliniques particuliers, provoque elle aussi des manques d’attention et des troubles cognitifs.

Il ne faut donc pas sombrer systématiquement dans une vision dramatique de la situation ! L’isolement, le manque de communication et la vie de tous les jours se réduisant parfois, au fil de la maladie, comme une peau de chagrin, il convient aussi de veiller à entretenir une véritable dynamique intellectuelle chez les patients (activités de lecture, discussions, échanges, jeux, stimulations intellectuelles).

La fatigue constitue donc un réel handicap. Il limite les investissements de la personne atteinte de SEP. Il faut comprendre qu’un handicap n’a pas besoin d’être visible pour être lourdement ressenti. Il suffit qu’il soit subjectivement présent. Les intervenants paramédicaux ou médicaux doivent aider le patient à gérer son rythme de vie de manière adaptée afin qu’il continue à s’investir dans des activités intellectuellement stimulantes. L’entourage familial a également un rôle important d’accompagnement à jouer. Il ne faut pas croire qu’il reste indifférent au devenir du patient, car lui aussi est en souffrance. Il n’exprime pas toujours cette douleur parce qu’il n’estime pas être en première ligne, mais le patient le sent, et un cercle vicieux de culpabilité finit souvent par se mettre en place.

Les proches ne comprennent pas toujours l’état d’exténuation dans lequel se trouvent périodiquement les personnes atteintes de SEP. Ils leur demandent de ” faire plus d’efforts “. Par exemple, ils s’étonnent que quelqu’un qui est capable de se lever de son fauteuil roulant n’accomplisse pas un certain nombre de tâches simples. Ils accolent souvent à ce manque d’entrain le mot de ” paresse “. Les patients n’osent pas toujours confier ce genre de remarques qu’ils subissent quotidiennement, de peur de clouer au piloris leurs proches auxquels ils se sentent néanmoins attachés. Ils développent ainsi de la culpabilité, le sentiment d’être un fardeau, et adoptent une position de retrait.
Inversement, mais cette situation est moins fréquente, les patients entretiennent parfois à l’égard de leurs proches une attente disproportionnée. Ainsi, une patiente mariée depuis 30 ans me confia récemment qu’elle ne comprenait pas le manque d’engagement de son conjoint et regrettait de ne pouvoir toujours compter sur lui. Or un couple, quel qu’il soit, est constitué de deux individualités et doit s’aménager une ouverture sur l’extérieur s’il veut survivre. On ne peut pas décemment tout demander à son conjoint, de même que l’on ne peut tout attendre de ses enfants. L’entourage a sans doute besoin de respirer un moment, de se divertir l’esprit, s’il veut prodiguer une aide efficace.

L’accompagnement de l’entourage familial existe encore trop peu. Lors de séances de consultation, il m’arrive de recevoir ponctuellement un conjoint ou un parent du malade pour essayer de répondre à une période douloureuse. Mais cette démarche ne concerne malheureusement pas les personnes les plus angoissées à l’idée de rendre visite à un psychologue. La création de groupes de parole destinés aux patients et à leurs proches représente à cet égard un grand progrès : ces groupes peuvent permettre, par exemple, de motiver le conjoint à accompagner le malade lors de ses consultations médicales et à dépasser ainsi le déni du handicap ou de la maladie.

2. SEP et psychothérapie

Autant il n’est pas obligatoire d’entamer systématiquement une psychothérapie après l’annonce du diagnostic, autant il est nécessaire que l’annonce du diagnostic soit accompagnée d’un soutien psychologique. La psychothérapie ne constitue pas un remède miracle. Il faut s’adapter à la personnalité de chaque personne et ne pas enfermer tous les malades dans la même démarche. Il me semble préférable de diffuser dans le temps des informations concernant la maladie afin que les malades comprennent mieux son déroulement et puissent la gérer émotionnellement. Un soutien psychologique à long terme peut aussi se décider à la faveur d’un entretien entre le patient et le psychothérapeute.

Dans le cas où une psychothérapie serait décidée, celle-ci ne doit pas traîner en longueur. A la différence d’une psychanalyse, elle peut se dérouler entre six mois et deux ans. Dans certains cas, quelques entretiens psychologiques ponctuels peuvent aider un malade à reprendre confiance.

Quoi qu’il en soit, une psychothérapie n’a de sens que si elle est entreprise en complément du travail effectué avec l’ensemble des partenaires.


3. Traitement de la dépression pour un malade atteint de SEP

Il n’existe pas de symptômes psychologiques spécifiques à la SEP. Certes, des difficultés ou des souffrances peuvent survenir à certaines périodes de cette maladie chronique. Mais elles sont similaires à la plupart des souffrances liées aux maladies chroniques. Cependant, la SEP a cela de particulier qu’elle a une évolutivité imprévisible et touche tout spécialement des patients en pleine force de l’âge, au moment même où ils vont définir leur projet de vie. C’est surtout à ce niveau que des difficultés spécifiques d’adaptation peuvent apparaître.

La dépression, si elle n’a rien de spécifique à la SEP, doit néanmoins faire l’objet d’une attention soutenue de la part des psychologues et de l’entourage du patient. Il convient en particulier de savoir si elle procède de l’annonce du diagnostic, d’un événement de vie difficile ou si elle est liée à la maladie elle-même. Le médecin doit être mobilisé pour aider le patient à stabiliser médicalement son état émotionnel. Parallèlement au traitement médical, des entretiens psychologiques pourront avoir lieu.

Questions dans la salle

(interventions de Michèle Montreuil Psychologue
CH Salpêtrière Paris et du Pr Thibault Moreau CH de Dijon)

De la salle

Les phénomènes dépressifs que connaissent les personnes atteintes de SEP ne sont-ils pas spécifiques à cette maladie évolutive et progressive?

Michèle MONTREUIL

La littérature scientifique décrit des troubles émotionnels qui semblent spécifiques à la SEP : une hyper-émotivité, une labilité émotionnelle avec des changements rapides et spontanés de l’émotion… Il importe toutefois de vérifier si ces troubles sont dépendants ou indépendants de la dépression, et s’ils durent.La psychopathologie a établi des descriptions cliniques précises de l’état dépressif : troubles du sommeil, de l’appétit, apathie, humeur triste permanente, idées noires… En général, lorsque cet état est durable on ne se demande pas si la dépression est réactionnelle à l’annonce de la SEP (l’histoire du patient et sa personnalité jouent ici un rôle fondamental), ou à la SEP elle-même (le rôle des lésions cérébrales sur les neuro-transmetteurs existe), on cherche plutôt à intervenir pour traiter la dépression et soulager le patient.

De la salle

J’ai une SEP depuis 30 ans, et je suis infirmière. J’ai connu d’énormes difficultés pour reprendre durablement mon travail de manière aménagée. Seul mon statut de fonctionnaire et l’aide appréciable de mon médecin traitant m’ont permis de les surmonter. Je dis cela pour vous montrer combien les personnes insérées dans le milieu du travail ont besoin d’un énorme soutien psychologique qui fait malheureusement défaut pour le moment.

Michèle MONTREUIL

Le soutien psychologique apporté aux malades atteints de SEP est relativement récent. En 1986, le Professeur Lyon-Caen, qui est neurologue à la Pitié Salpêtrière, m’avait demandé de faire du soutien psychologique auprès des patients. Son initiative était originale à l’époque. Il a fallu du temps pour que ce type d’aide se développe. Mais les choses ont beaucoup changé depuis une dizaine d’années.

Pr. Thibault MOREAU

Je crois que tout se joue en début de maladie. Les médecins doivent savoir créer chez leurs patients un état d’esprit pour le reste de leur existence.

De nombreuses réunions se tiennent régulièrement entre neurologues pour réfléchir à la meilleure façon d’annoncer un diagnostic SEP à un patient. Cette annonce représente de toute évidence une étape cruelle pour le malade. Mais il s’agit pour le neurologue et plus largement, pour l’équipe soignante, d’un challenge capital. Les conséquences d’une annonce malencontreuse ou maladroite sont au moins au nombre de deux. D’une part, le neurologue risque de développer chez son patient des difficultés à accepter à sa maladie. La personne atteinte de SEP déniera ainsi l’existence de son mal intérieur en laissant sa vie défiler sans réellement l’investir. D’autre part, le neurologue risque de compromettre la qualité de sa relation avec le patient : ce dernier ne lui accordera plus sa confiance, et cultivera à son endroit une tenace suspicion.L’annonce d’une SEP se travaille sur la durée. Ses incidences se font sentir à très long terme, quel que soit le handicap final. Les deux premières années qui suivent l’annonce du diagnostic sont primordiales pour la stabilité psychique et la robustesse du patient vis-à-vis des à-coups de la maladie. Voilà pourquoi il faut créer les éléments nécessaires pour renforcer chez le malade une résistance psychologique face aux aléas de sa maladie ou pour atténuer leur peur.

En dépit des différences existant entre les individus, tant au point de vue de leur personnalité, de leur solidité mentale et de leur entourage, je reste persuadé que la gestion médico-sociale du début de la maladie conditionne et détermine le comportement du patient pour le reste de sa vie.

De la salle

Il existe aussi un autre cas de figure. Lorsque l’on vous annonce que vous avez une SEP douze ans après les premiers symptômes, vous ressentez un immense soulagement, car vous savez enfin pourquoi vous n’alliez pas bien (problèmes de vue, de marche, de sensibilité) depuis si longtemps. De nombreuses personnes dans mon entourage ont connu cette situation, et ont trouvé dans l’IRM une réponse à leurs nombreuses angoisses.

De la salle

Le fauteuil roulant ne sert que de manière ponctuelle aux malades pour leur permettre de sortir de leur isolement. Or les personnes atteintes de SEP se heurtent souvent aux regards soupçonneux d’autres personnes en fauteuil roulant, tétraplégiques à la suite d’un accident, qui s’étonnent qu’un individu puisse soudainement se lever de son fauteuil pour aller aux toilettes, par exemple. Il faudrait faire passer un message spécifique auprès des délégations (professionnels et autres malades), pour que le fauteuil roulant n’apparaisse plus comme un marqueur indélébile de handicap permanent, mais comme un outil quotidien, à l’instar de la canne ou de la voiture, auquel un sclérosé en plaques peut recourir de manière temporaire ou intermittente.

De la salle

Cela encouragerait les gens qui en ont besoin à sauter le pas, et à utiliser un fauteuil roulant – sans que cela soit vécu de manière dramatique.

De la salle

Je me heurte régulièrement, lors de mes visites au domicile des malades, à l’incompréhension mutuelle qui règnent au sein de certains couples. Parfois, je réussis à orienter le malade vers un suivi psychologique afin de remédier à ces difficultés d’acceptation, mais son conjoint s’y montre souvent réticent. Comment puis-je dépasser selon vous cette réticence du conjoint à bénéficier d’un soutien psychologique?

Michèle MONTREUIL

D’après moi, tous les intervenants (sociaux, médicaux) ont un rôle à jouer dans la sensibilisation et l’accueil des conjoints. Cette sensibilisation des proches ou des intimes du malade passe essentiellement par une diffusion constante des informations concernant la SEP, à travers des brochures, des documents, des visites à domicile… Ces informations peuvent les encourager à venir aux réunions d’information, ou à accompagner leur conjoint malade lors des consultations médicales.

A l’hôpital, je suis également confrontée à ce problème. Mais il m’est plus facile, du fait de mon appartenance à un réseau d’intervenants médicaux ou paramédicaux, de faire passer toutes ces informations par différents canaux, pour être sûre qu’elles atteignent le conjoint du malade. Je sais en effet que le soutien psychologique n’aura que peu d’effet sur la stabilité psychologique du patient, si son conjoint s’entête à dénier sa maladie. Une prise en charge, associant le conjoint, est donc nécessaire : il faut informer ce dernier sur la réalité de la maladie, et sur les modalités de traitement.

De la salle

Je comprends qu’il y ait un besoin d’informations de l’entourage : mais parfois, ces informations répétées peuvent finir par ” gaver ” ou inquiéter inutilement nos proches. J’ai été particulièrement bien encadrée lors de l’annonce de ma maladie. J’ai longtemps tenu à l’égard de mes deux filles un discours d’une grande transparence sur mon état. Pourtant, il est souvent difficile d’expliquer à des enfants une maladie aussi sournoise, insidieuse et peu prévisible. Y a-t-il des façons ou des moments plus propices pour en parler ?

Pr. Thibault MOREAU
_Il est important de comprendre qu’avant d’être une malade, une femme reste une mère ou une épouse, ou les deux à la fois, avec les particularités qui sont propres à chaque famille ou à chaque couple. Par conséquent, aucun discours préconçu n’est universellement applicable. Seules quelques orientations peuvent être proposées.Je considère que la prise en charge d’un malade de SEP pendant les deux premières années de sa maladie est primordiale : cette prise en charge concerne aussi bien le patient que son entourage (famille et enfants). Toute la famille doit être impérativement informée des problèmes quotidiens auxquels va être confronté le sclérosé en plaques. Autrement dit, il ne faut pas mettre les enfants à l’écart des adaptations de la vie quotidienne dictées par la maladie. Que l’enfant sache que l’oligodendrocyte de sa mère est atteinte n’a que peu d’intérêt car cette information lui semblera abstraite et peu parlante. En revanche, qu’il sache que sa mère devra certainement aller plus fréquemment aux toilettes que la mère de son camarade de classe est plus utile.Je recommande cela eu égard aux nombreux drames qui naissent à l’adolescence, lorsque l’enfant a constamment été maintenu à l’écart de la maladie d’un de ses parents. Les injonctions lapidaires du type ” C’est la maladie de maman, et ça ne te regarde pas ! “, ou les discussions confidentielles entre parents, risquent de développer dans la sphère familiale une culture du secret dont l’enfant se sent exclu. Cette situation tout à fait délétère provoque fréquemment chez l’enfant une réaction de rejet ou de haine du malade, parce que ce dernier centralise l’attention et le mystère.

Du reste, cette culture du secret n’est pas propre à l’univers familial : il imprègne aussi le milieu hospitalier. Nombreux sont les enfants de patients se plaignant de voir leur parent aller à l’hôpital, car son accès leur est interdit (pour les moins de 16 ans).

Une réflexion doit s’engager à ce sujet, la priorité étant pour le patient de pouvoir vivre une vie normale, même si celle-ci est adaptée.

Michèle MONTREUIL

Lever le voile de mystère qui entoure la maladie du père ou de la mère n’empêchera pas les conflits typiques entre parents et adolescents !

Conférence organisée par l’APF mission SEP à Paris le 25 janvier 2001.
Michèle MONTREUIL – Psychologue – Hôpital Pitié Salpêtrière.