Les données recueillies

Suite à notre questionnaire « L’après diagnostic », vous trouverez, les données chiffrées ainsi que les conclusions.

Nous remercions vivement celles et ceux qui ont pris le temps d’y répondre.

– 62 réponses ont été obtenues entre la mise en ligne de ce questionnaire le 1er septembre 2009 et la date du 12 octobre 2009.

– 15 hommes (24%) et 47 femmes (76%) ont répondu à l’enquête. Les répondants sont âgés de 22 à 66 ans, la moyenne d’âge étant de 40.9 ans. L’annonce diagnostic a eu lieu en moyenne 5.3 ans auparavant (de quelques mois à 22 ans).

– Professionnels annonceurs du diagnostic :

Les professionnels qui ont annoncé le diagnostic de SEP sont répartis de la façon suivante : 9 généralistes (14.5%), 18 neurologues libéraux (29%), 35 neurologues hospitaliers (56.5%), 9 autres : psychiatre, conjoint, ophtalmologues, rhumatologues, 2 radiologues.

– Satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic :

A la question de la satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic, les réponses sont : 16 oui (26 %), 21 plutôt oui (34%), 15 plutôt non (24%), 10 non (16%). 37 personnes (60%) sont donc satisfaites de la manière dont l’annonce s’est passée, tandis que 36 personnes (40%) ne le sont pas.

– Autres consultations proposées d’emblée :

Les nouveaux diagnostiqués se sont vu d’emblée proposer des consultations avec les professionnels suivants : 7 avec des généralistes (11%), 13 avec des neurologues libéraux (21%), 21 avec des neurologues hospitaliers (34%), 4 avec des infirmières (7%), 7 avec des psychologues (11%), 3 avec des personnes SEP ou associations (5%), 4 autres : infirmières sophro, scanner, IRM, hospitalisation.

– Satisfaction par rapport à l’information reçue :

44 personnes (71%) se disent satisfaites des informations reçues au sujet de la maladie, 18 personnes (29%) ne le sont pas.
Au contraire, seules 11 personnes (18%) se disent satisfaites des informations reçues pour ce qui est des droits et des démarches, contre 51 personnes (82%) insatisfaites.

15 personnes (24%) sont satisfaites concernant l’information faite au sujet des numéros d’écoute, contre 38 insatisfaites (61%) (9 NSP).

Enfin, concernant les groupes de parole, d’échanges, … 18 personnes (29%) se disent satisfaites de l’information reçue, pour 44 personnes (71%) insatisfaites.

– Recherche d’informations :

53 personnes (86%) ont recherché de l’information sur les sites Internet proposant de l’information, 47 (76%) sont allées sur des forums.

13 personnes (21%) ont assisté à des journées d’information ou à des conférences, 23 (37%) se sont tournées vers des associations. 26 personnes (42%) ont consulté des livres ou des revues.

Une personne s’est adressée à un membre de son entourage atteint de SEP.

– Satisfaction par rapport à l’accompagnement proposé :
8 personnes (13%) se disent satisfaites de l’accompagnement proposé, 15 (24%) plutôt satisfaites, tandis que 17 personnes (27%) ne sont pas satisfaites et 21 (34%) plutôt pas satisfaites. L’insatisfaction est donc prépondérante en ce qui concerne l’accompagnement proposé (61% des répondants).

– Informations complémentaires souhaitées :

32 personnes (52%) auraient souhaité davantage d’informations médicales, 33 (53%) davantage d’informations sociales, tandis que 35 personnes (57%) auraient souhaité plus de soutien psychologique.

– Les associations de malades :

26 personnes (42%) ont été informées de l’existence d’associations de malades, contre 35 (57%) qui ne l’ont pas été.

24 (39%) ont pris contact, 35 (57%) n’ont pas pris contact.

Ceux qui ne l’ont pas fait l’expliquent ainsi : peur de voir des personnes plus gravement atteintes, pas prêt à parler d’eux-mêmes, ne se reconnaît pas comme malade, n’ose pas, éloignement géographique.
Ceux qui ont fait la démarche l’ont faite pour pouvoir mieux connaître la maladie, échanger avec d’autres malades, ne plus être seul.

– Les proches :

4 personnes (7%) ont des proches auxquels une aide a été proposée, tandis que ça n’a pas été le cas pour 57 personnes (92%), soit une large majorité.

Conclusions

Ce questionnaire a remporté un succès important, de nombreuses réponses ont été obtenues, ce qui montre que ce sujet des nouveaux diagnostiqués est une préoccupation importante pour les personnes concernées par la SEP.

Si la majorité des répondants sont satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic s’est déroulée (60%), seules 37 % des personnes interrogées se disent satisfaites de l’accompagnement proposé. L’information purement médicale est globalement satisfaisante, en revanche, un manque important est à souligner pour les informations touchant aux droits et aux démarches. En ce qui concerne les dispositifs d’accueil et de soutien, tels que les numéros d’écoute et les groupes de parole, les informations données sont aussi jugées insuffisante.

D’une manière générale, les répondants expriment un important besoin d’information, puisque même s’ils jugent satisfaisantes les informations médicales reçues, ils sont 52% à exprimer qu’ils en auraient souhaité encore davantage.
La grande majorité des personnes vont rechercher de l’information supplémentaire par elles-mêmes, Internet étant un outil largement utilisé (sites d’information et forum).
Le besoin d’informations est aussi à l’origine de certaines prises de contact avec l’association (14 personnes le mentionnent, soit 23%).

La majorité aurait par ailleurs souhaité davantage de soutien psychologique.

Une petite moitié des répondants a été informée de l’existence d’associations de malades. 39% de l’ensemble des répondants disent avoir pris contact avec l’une d’elles.

Les proches sont les grands oubliés de cet accompagnement.

APF Écoute Infos