Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. Est-ce que cela change vos projets de couple ?

Pour vous qui avez plus de 35 ans, est-ce que cela change vos projets de couple ?

Vous avez un diagnostic de SEP ou c’est votre conjoint qui a une SEP.
Cela peut être des réactions au présent mais aussi des témoignages sur un vécu.
Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner …

Je m’appelle (prénom fictif) Nini, je suis une femme de 44 ans

Mon témoignage est celui d’une femme dont le mari est atteint d’une SEP primaire progressive.

– Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? :

40 ans.

– Étiez-vous en couple au moment du diagnostic ? :

Oui.

– Est-ce que cela change vos projets de vie ? :

Je ne sais pas si je peux écrire mais je pense que mon témoignage mérite d’être lu, car la souffrance de la personne qui vit au coté de la personne malade est très grande elle aussi !

Je suis impuissante devant cette maladie qui le ronge et c’est très dur, car je ne peux pas le guérir ! Je vois la peur dans ses yeux et j’ai peur moi aussi ! Et comme c’est lui qui est malade, je dois être 2 fois plus forte! Je dois être forte pour les enfants et 2 fois plus disponible, car ils sont très anxieux et n’ont pas la même vie que les autres enfants de leur âge.

Je dois être forte pour les démarches administratives qui sont très fatigantes et interminables ! Je dois constamment remonter le moral de mon mari et être toujours présente car il a peur de rester seul et ne supporte pas de rester seul ! Je dois me battre pour obtenir des renseignements qui concernent nos droits car personne n’est au courant de rien. C’est notre médecin qui nous a parlé de l’AAH pour mon mari car même l’assistante sociale de la CPAM ne nous en avait jamais parlé. Nous avons du faire appel au secours populaire pour devoir manger cet été car nous avons très peu de revenus ! Nous devrions déménager car nous habitons dans un pavillon en location et celui ci est accessible par 8 marches. On nous propose une enveloppe de 10.000 euros pour faire les travaux, mais les transformations à faire sont beaucoup trop onéreuses et dépassent largement le budget !

Sans compter notre voiture qui rend l’âme et la seule aide qui nous est proposée est l’aménagement par l’aide de 5.000 euros de la part de l’état. Le problème est que nous aurions plutôt besoin de cette somme pour nous trouver une voiture en meilleur état.

On pense à la personne handicapée pour l’aménagement de son véhicule, mais quand il ne peut plus conduire à 42 ans, on ne pense pas que s’il ne possède pas une voiture en bon état pour être transporté par sa femme pour “profiter”du peu de joie qu’il lui reste, que celui de se rendre chez des amis ou sortir en famille avec ses enfants, il ne pourra pas n’ayant pas de véhicule !

Concernant cette maladie, j’ai remarqué qu’il fallait beaucoup de calme, de sérénité.

C’est très difficile, car sans argent, tout n’est que soucis ! Un déménagement coute cher et nous ne pouvons pas !

Un loyer coute cher ! Nous ne pouvons pas !

Il y a l’APL, mais nos enfants sont grands et ne resteront pas éternellement chez nous et là, il faudra de nouveau s’en aller ! Avec encore moins d’énergie !

Beaucoup de questions se posent et restent sans réponses.
Nous ne pouvons plus faire de projets et devons vivre au jour le jour. Cela est très dur pour nos enfants qui eux, ont besoin de se projeter ! Nous ne pouvons même pas leur payer des vacances car pas d’argent. C’est notre fils cet été qui est en apprentissage qui a du nous payer avec son petit salaire à manger !

Mon message sera peut-être censuré car trop réaliste mais j’aimerai au moins que quelqu’un le lise pour comprendre tout ce qu’une maladie peut engendrer dans la descente aux enfers !!!!!!!!

– Que souhaitez-vous dire tout simplement ?

Qui peut nous aider ?

Réponse

– Nous vous recommandons de vous rapprocher de votre délégation départementale, une personne pourra vous aider et vous orienter dans votre parcours. Le lien pour trouver votre délégation APF

Vous pouvez consulter notre blog “Faites valoir vos droits !” où vous trouverez beaucoup d’informations.
– Vous renseigner auprès de votre Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH).
– Notre numéro vert 0800 85 49 76 (anonyme et gratuit à partir d’un poste fixe) du lundi au vendredi de 13h00 à 18H00.

Nous vous remercions de votre témoignage Nini.