«De nos jours, dans de nombreux pays, le terme de soignant a pris une large signification. Les soignants bénévoles peuvent être des membres de la famille, des amis ou autres personnes jouant des rôles divers qui varient en fonction des besoins de la personne soignée. Dans certains pays, par exemple aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, etc., les activités des groupes de soignants incluent souvent le lobbying et l’assistance juridique. Ces mouvements ont très certainement mis en avant les besoins des soignants, représentant ainsi de nombreux membres de familles et autres proches dont le rôle consiste à prodiguer des soins de qualité aux personnes qu’ils aiment.
Lorsque nous avons réalisé ce numéro de MS in focus, nous avons découvert que le terme soignant ne faisait pas partie du langage dans un grand nombre de pays. Dans certaines cultures, la responsabilité
consistant à aider un membre de la famille atteint de sclérose en plaques ou toute autre maladie fait partie du rôle de membre de la famille, et est accepté comme tel. Il n’est donc pas besoin d’un terme spécial pour désigner ce rôle. Bien que l’absence d’un mot particulier désignant une personne prodiguant des soins à une autre personne soit significative, certains iraient jusqu’à dire que ne pas nommer ce rôle est à l’origine de l’isolement et du silence de nombreux soignants qui donnent des soins sans reconnaissance, assistance ni soutien.
Ce numéro aborde les effets des soins apportés, les besoins des soignants et présente des informations pratiques sur la gestion des activités liées aux soins. Nous espérons que les soignants, les professionnels de santé et les personnes atteintes de sclérose en plaques dans tous l*es pays du monde et de toutes les cultures touchées par cette maladie et concernées par les soins trouveront les informations de ce numéro de MS in focus pertinentes, pratiques et encourageantes.» Michele Messmer Uccelli, Rédactrice

– Le document, pdf, 28 pages, 2007.

Le sommaire
– Introduction aux soins et à la sclérose en plaques (page 4)
– L’équilibre des soins (page 6)
– Compétences et outils de soins (page 9)
– Impact économique et social des soignants membres de la famille dans la sclérose en plaques (page 12)
– Nous avons tous nos limites: reconnaître et gérer les abus dans la relation de soins (page 15)
– Une initiative européenne: soutien professionnel aux familles de personnes atteintes de SEP, projet Qualified Care (page 18)
– MS Carers Network Wales: – aide aux soignants isolés (page 20)
– Réponses à vos questions (page 21)
– Interview d’un soignant membre de la famille (page 22)
– Résultats du sondage en ligne sur les soins (page 24)
– Bibliographie (page 26)
– Evelyn Nicholson Award for International Caregiver (page 27).

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF),