Présentation

– Je m’appelle (prénom fictif) : Lisa

– J’ai : 25 ans

– La personne qui a une SEP est : Ma mère

 

Témoignage

Un jour en sortant de classe en CM2, la mère de ma meilleure amie est venue me chercher à l’école en me disant que maman était à l’hôpital. Elle avait 40 ans et on ne se serait jamais douté de la suite. Une forme rémittente progressive qui l’a laissé tranquille pendant les 5 premières années mais qui, depuis, ne cesse de s’empirer, comme toute maladie dégénérative… Maman a aujourd’hui 55 ans, ça fait donc 15 ans qu’elle est malade mais depuis plusieurs années elle n’a plus de traitement car ils ne faisaient plus effet et/ou elle y faisait des réactions allergique. Elle a un handicap moteur au niveau des jambes qui commence à attaquer ses bras, elle ne marche que très peu à la maison à l’aide d’un déambulateur, sinon tous ses déplacements extérieurs s’effectuent en fauteuil.

Quand elle est en poussée, elle a des névralgies et s’assomme de cachets pour que la douleur passe. Son visage tuméfié a changé depuis et porte toute la souffrance qu’elle subit. Maman s’isole de plus en plus, elle ne sort que très peu, beaucoup de personnes l’ont oublié ou mise de côté et elle a surtout l’impression d’être abandonnée du corps médical. La pompe à baclofène n’a pas fonctionné, son inscription au cannabis thérapeutique est resté sans nouvelles et à part quelques injections par ci par là et un peu de rééducation, rien n’est fait. C’est si dur d’être impuissant et d’être spectateur de sa souffrance et de son mal être… J’en souffre terriblement du haut de mes 25 ans et je n’imagine même pas ce qu’elle doit ressentir, elle qui a vécu 50 ans en étant mobile et qui se retrouve aujourd’hui en fauteuil, sans pouvoir se lever seule, couper sa viande, se coiffer ni même mettre ses chaussures.

 

Elle n’a plus de plaisirs autre que de voyager, mais voyager dans de telles conditions est parfois compliqué, d’autant que tous les pays ne sont pas accessibles. C’est dur de la voir perdre goût a la vie, refuser des sorties en famille, avoir parfois honte de son état alors qu’elle n’y est pour rien et qu’il n’y a rien d’honteux. Mon père et moi sommes là pour elle, tous les jours, mon père est merveilleux et rempli le rôle d’aidant à merveille, et moi je prends le relais pour le soulager car il approche des 60 ans. Le problème c’est que l’état de maman s’empire et nous avons conscience qu’un jour nous ne pourrons plus subvenir a ses besoins et je redoute tellement le jour où elle ne pourra plus rester à la maison.. rien que de l’imaginer me provoque des insomnies.

 

Elle a le droit à des aides mais refuse de se faire aider par des personnes autre que nous, et c’est là que du haut de mes 25 ans trouver l’équilibre entre vivre ma vie et être là pour elle est parfois difficile à trouver. Je travaille, j’ai emménagé avec mon chéri il y a deux ans mais il ne se passe pas une seule seconde sans que je pense à elle, que je m’inquiète pour elle, toujours tirailler entre la culpabilité et le bonheur de vivre ma vie, de travailler, d’avoir une vie sociale… Maman est la première à me dire de profiter et c’est ce que je fais mais c’est tellement dur de lâcher prise quand depuis mes 10 ans j’ai pris l’habitude d’être là pour elle, de lui tenir compagnie, de faire les courses etc. Un enfant qui doit assister un parent malade grandit plus vite et est forcément en décalage avec les autres, mais aujourd’hui cette maturité précoce ne m’apporte que des avantages.

 

Maman ne se plaint jamais, c’est une battante, une vraie inspiration. Je l’aime de tout mon cœur et j’espère qu’un jour un traitement lui correspondra afin de stopper l’avancée de la maladie. Papa est un héros sans cape, un ange gardien sans aile mais surtout quelqu’un qui, s’il le pouvait, s’arracherait le cœur pour lui tendre… Cette horrible maladie n’a fait que nous rapprocher et il ne se passe pas une seule étoile filante sans que je fasse le vœux qu’elle guérisse un jour, ou du moins, qu’elle aille mieux.

 

Si j’avais une recommandation ou un conseil à donner :

Ne pas culpabiliser de vivre, de profiter et de s’accorder des bons moments si, comme moi, vous êtes jeune et entrain de construire votre vie. Ne pas culpabiliser non plus d’être impuissant face à la maladie. Mais juste donner beaucoup d’amour, donner du courage à la personne, la complimenter et lui montrer qu’elle peut compter sur vous, sans jugement aucun. Uniquement de l’amour et de la bienveillance

Éviter aussi de se poser trop de questions sur la suite pour elle et pour vous, avec des questions du type « C’est quoi la suite ? » « Que va t’elle devenir ? » « Est ce héréditaire ? Vais-je l’avoir moi aussi ? ». Il faut profiter du moment présent, et cette maladie en est la preuve, on ne sait jamais ce qui peut nous arriver.

 

Pour conclure :

J’ai longtemps comparé les relations mère/fille que pouvaient entretenir mes copines avec leurs mères, mais pour rien au monde je n’échangerais la mienne. On se demande souvent « pourquoi elle ? pourquoi nous ? pourquoi moi ? » mais ce genre d’épreuve ne fait que nous consolider et nous renforcer. À chaque épreuve, une leçon.
Pour la suite je souhaiterais simplement que les recherches et les traitements avancent plus vite que pour certaines autres maladies et pour cela je vous encourage à faire des dons.
Je souhaiterais aussi que la France légalise le cannabis et certains médicaments qui vont avec, type Sativex. Et pour conclure, je souhaiterais également plus d’accessibilité pour les PMR dans le pays, car malheureusement encore trop d’endroits restent inaccessibles en 2024 et ne font que renforcer ce sentiment d’isolement.


Lisa, nous vous remercions pour votre témoignage.

 

 

a plane flying in the sky