Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
– Mon ballon d’oxygène c’est…
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Je m’appelle Christine, j’ai 50 ans et j’ai été diagnostiquée SEP en avril 94.
Moi mon ballon d’oxygène, ou parfois seulement une bouffée, reste la
curiosité… de l’être humain, du spectacle vivant des rencontres …
J’ai été animatrice pendant 15 ans dans un centre pour personnes handicapées
mentaux adultes où j’ai pu mettre en place des projets sportifs et culturels.
Mais la maladie évolutive m’a poussée vers une retraite à 38 ans !!!
Bien jeune me direz vous !!!
J’ai profité de cette invalidité pour mettre mon expérience et mes contacts au
profit d’associations.
J’ai participé à la création d’une association de loisirs pour les enfants dans une
commune rurale ou les mercredis nous organisions une rencontre avec un
peintre, une potière, un sculpteur… mon fils était scolarisé dans cette
commune.
Après avoir déménagé, je me suis investie à l’école primaire de mon fils où j’ai
intégré le conseil d’école et puis je suis devenue secrétaire d’une association de
sensibilisation à des pratiques culturelles et musicales, tout ceci en milieu rural.
J’ai organisé des manifestations allant de concerts en balades contées, de
journées artistiques pour les enfants…
Puis mon fils entrant au collège je suis devenue présidente des parents d’élèves
du collège… toujours très engagée !!!!
Aujourd’hui, je donne des cours d’apprentissage du français aux étrangers
(surtout des hollandais et des anglais) venus s’installer sur notre territoire.
Par ailleurs, pendant 4 ans je fus vice présidente d’un festival autour de la
guitare… je délègue un peu je suis moins autonome !!!
Je participe à 2 groupes de femmes (sans être une féministe) !
- Un groupe “paroles de femmes” ce sont des rencontres de femmes isolées sur
un territoire rural qui confrontent leurs histoires, leurs ressentis, leurs envies…
la personne qui invite choisit le thème. Ce soir, nous parlerons de l’âge… avec
comme support des photos !!! de très agréables soirées !!! - Un groupe “voix de femmes” qui veulent faire évoluer ce territoire rurale et se
mobiliser pour la cantine de leurs enfants pour créer des échanges, pour mettre
en places des activités…
Aujourd’hui, je désire être autonome dans ma maison et dans mon véhicule…
je me déplace en fauteuil, électrique dans la maison pour plus de commodités
et manuel dehors. Je ne peux plus embarquer et débarquer mon fauteuil de ma
voiture et après un séjour en rééducation j’ai obtenu un financement pour
l’aménagement d’un coffre de toit avec une pince qui viendra chercher mon
fauteuil à la porte de ma voiture pour le monter sur le toit !!!
Une révolution pour moi et surtout une autonomie !!!
Une chambre et une salle de bains adaptées… elle n’est pas belle la vie !!!
même avec une SEP. Aujourd’hui même si un remède miracle me guérissait !!!
je sais que je ne reviendrais pas travailler dans les mêmes conditions moi aussi
comme Jocelyne (témoignage dans la rubrique portrait) “J’ai refait ma vie”!!!
et elle me convient !!! Bien sûr que je préfèrerais marcher mais puisque je ne
peux plus alors je circule en fauteuil et je vis!!!!
J’ai une petite fille de 20 mois qui se plait à grimper sur mon fauteuil… je suis
la mamie des livres.des histoires, parfois je me sens frustrée de ne pouvoir
courir avec elle dans le jardin… ma fille me rassure en me disant que je ferais
d’autres choses avec elle !!! J’attends qu’elle soit plus autonome pour en
profiter pleinement
Voilà ce qu’est ma vie avec la SEP… une épreuve d’humilité, je suis aussi
animatrice d’un groupe de rencontre et référente SEP à l’APF et après une
formation à Paris d’animatrice en binôme d’un atelier « mieux connaître sa
mémoire à l’intention des personnes atteintes de sclérose en plaques »…de
quoi m’occuper et m’enrichir !!!
– Vous êtes étourdissante d’énergie !
Cela peut bien sûr paraitre étourdissant… mais je me repose et apprécie de le
faire !!! Je voulais seulement par ce témoignage montrer que l’on doit continuer
à vivre comme avant la maladie en s’adaptant…on ne peut jamais l’accepter
mais on s’adapte !!!
Merci Christine
Propos recueillis par Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos