Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
– Mon ballon d’oxygène c’est…

Illustration de la rubrique

Je m’appelle Fabien, j’ai 45 ans et le diagnostic de la SEP est tombé en 1995.

Fabien : Vous trouverez sur le site FFAM.ASSO, tout ce que gère un garçon qui
a la Sclérose en plaques, dans le thème “Aéromodélisme et Handicap”
C’est mon pied de nez à la “Vacherie” qui me pourrie la vie !!!

– Merci Fabien, mais je souhaite si vous le voulez bien que vous m’en
disiez plus… :

Mon cas est si anachronique que cela ! franchement je n’espère pas !
Ce qui veut dire qu’un pourcentage important de Sclérosés laissent tomber !
Bien sûr, selon la gravité de leur Handicap, cela se comprend.
Avant tout, il faut blinder son mental (j’adore présenter l’étendue des dégâts de
la SEP sur mes IRM).

Nous avons mal, nous avons beaucoup de difficultés, mais je suis assez fier de
tordre le cou à ceux qui ont des aprioris avec le Handicap lorsqu’ils découvrent
la face cachée de mon physique et de mon état neurologique. Cela remet plein
de choses à leurs places.

Je suis âgé de 45 ans bientôt, le diagnostic de ma SEP ce fut en Novembre
1995, et l’aéromodélisme est mon ballon d’oxygène déjà depuis l’âge de 7-8
ans ainsi que la passion de l’aviation (tout ce qui vole me passionne, c’est
simple).

Je suis Président d’un club de maintenant 82 personnes, Président de la Région
Languedoc-Roussillon pour la FFAM, Membre du Comité directeur de la FFAM
(Fédération Française d’Aéromodélisme) où je bataille ferme depuis mon
élection pour la cause du Sport-Handicap et Intégration (il y a maintenant un
site pour cela après 2 ans de “combat”, mais 18 ans de Rugby cela sert aussi
pour le mental), j’ai amené ma fédération à signer un contrat et un protocole
qui engage nos 747 clubs nationaux auprès des AFM/TELETHON, tout en étant
membre du bureau de la direction d’une section de comité d’entreprise du
groupe AREVA (je suis pourtant qu’un Extérieur puisque non employé par cette
société, mais mon association est devenue un poids lourds sur des actions
constructives).

– Vous semblez aimer la rencontre avec d’autres passionnés ? :
Oui j’aime rencontrer des passionnés avant tout, que ce soit en aéromodélisme
ou en aviation, parce que même si leurs sports, leurs actions culturelles ou
autres je n’y connais rien, j’aime le contact avec les passionnés.

Pouvoir partager et faire vivre sa passion, se bouger pour cela, c’est beau et
vivant. On oublie ainsi sa misère physique et son état de santé.

– Qu’est ce que vous aimez dans l’aéromodélisme : Le sentiment de
liberté que peut provoquer un avion dans le ciel ? Le travail minutieux de la préparation d’un modèle ? D’apprendre pour soi et/ou apprendre aux autres ? :

La liberté du vol et le sentiment que cela procure, je vais être très pragmatique
avec vous. C’est cela un peu, mais réussir par minutie et le travail que cela
demande sans tomber par terre, piloter précisément, marcher, essayer de faire
le max pour y voir encore assez bien en travaillant ma capacité de vision,
même si cela se dégrade et ne pas se le cacher, donc aller au bout des choses,
écouter les autres et n’avoir qu’un seul mot d’ordre: “si je le fais, tu peux le
faire !” .

Celui qui ne connaît pas mon handicap, sur le coup ne comprend pas
bien, mais les copains lui font très vite comprendre pourquoi.

J’ai de plus un seul objectif, en attendant que la loi du 11 Février 2005 soit
enfin validée par le Conseil d’Etat, c’est que les handis de toutes sortes se
mettent enfin dans la lumière, au même titre que les valides.

Et puis nous les êtres Humains nous avons tous une Epée de Damoclès au
dessus de la tête, pour moi ce fut le Sclérose en plaques.

Je suis moniteur d’Aéromodélisme, breveté DFFA, je forme des adultes et des
juniors. J’en suis fier, et ce que j’applique dans mon sport, je l’applique dans
ma vie familiale. On se doit d’être des exemples, pour nos proches et nos
adhérents, et je déteste les tricheurs. D’ailleurs je ne pardonne jamais. Je suis
très rancunier et c’est mon pire défaut, mais dans mon expérience de vie,
finalement je suis debout certainement grâce ou à cause de cela.

J’ai certainement encore plein de choses à vous dire… Mais lorsque ma vie
professionnelle a basculée, je ne le cache pas, il y a 12 ans, c’est
l’aéromodélisme et de pouvoir à nouveau voir mon modèle (avion) qui m’a
vraiment fais rebondir, après 2 mois de panique. J’ai toujours dit que ma
passion est finalement mon point de ralliement pour continuer à avoir envie de
vivre. Et je pense que ma famille accepte d’autant plus mon implication en ce
domaine.

Merci à vous et vos questions.

Merci Fabien

Propos recueillis par Sylvaine Ponroy

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