Mon ballon d'oxygène c'est... Jackie témoigne

Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
– Mon ballon d’oxygène c’est…

Illustration de la rubrique

Jackie :doc en pdf 3 pages. “Dans ces activités, “joublie” que j’ai un handicap, que je suis malade, je vis pleinement ces instants”. (octobre 2007)

Je m’appelle Jackie, j’ai 52 ans et j’ai été diagnostiquée SEP en 1986.

Mes ballons d’oxygène c’est :
– le chant :

Je fais partie d’un groupe exceptionnel de soignants-chanteurs à Toulouse :
“Grand air & p’tits bonheurs”, nous chantons au chevet des enfants hospitalisés
à l’Hôpital des Enfants, et nous produisons des spectacles de contes musicaux,
que nous jouons sur diverses scènes devant un public de la petite enfance au
quatrième âge.

Je chante aussi à la chorale de l’hôpital où je travaille, nous nous produisons
dans des services de gériatrie et de psychiatrie du CHU.

– le rugby :

Je vais avec un groupe d’amis voir les matches du Stade Toulousain, au stade,
je grimpe avec leur aide les escaliers, et je laisse mon fauteuil sur le côté.

Avec ces 2 activités, “j’oublie” que j’ai un handicap, que je suis malade, je vis pleinement ces instants.

– Je souhaite vous poser quelques questions ? Qu’est-ce que ces groupes
de chants vous apportent ? Combien êtes-vous ? Comment les enfants et les
personnes du 4ème âge vous reçoivent-ils ? Le bonheur que vous apportez,
vous réchauffe le cœur je pense ? Vous aide ? Et cette chorale dans le service psychiatrique comment cela se passe t’il ? Vous travaillez dans un hôpital ? :
Le rugby : Est-ce un sport qui vous plait de façon récente ?
L’amitié : J’ai comme l’impression que vous avez beaucoup d’amis ? :

Vous m’autorisez (?), vous me posez des questions qui mettent en branle des
réflexions auxquelles je n’avais pas pensé jusqu’à présent, je vais essayer d’y
répondre, mais vous excuserez j’espère le fouillis de mes pensées, je ne vais
pas soigner le style, juste réfléchir avec vous…

Pour le chant, je suis secrétaire de l’association “Grand air & p’tits bonheurs” ,
nous sommes 12 soignants-chanteurs et un chanteur lyrique – Bertrand –
(Victoire de la Musique Classique en 2006), plus un retraité admirable qui fait
tout ce qui est technique de son et de lumière pour nos spectacles, aidé par des
membres de nos familles de temps en temps.

Nous créons, mettons en scène, et produisons des spectacles de contes
musicaux que nous jouons donc, devant des enfants et des personnes âgées.
Cela m’apporte un réel bonheur, de jouer un rôle, chose que je n’avais jamais
envisagée avant que de les rencontrer.

Ce bonheur d’être sur scène est amplifié par le fait que je sois en fauteuil …
pourquoi ? parce que les personnes pour lesquelles je joue sont comme moi,
hors “norme”, pas des jeunes beaux et bien portants, comme l’ensemble du
public auquel s’adresse la télévision ou les médias en général…

J’essaie de transmettre toujours l’optimisme et la force dont je suis détentrice…
Je ne sais pas pourquoi j’ai toujours eu cette force en moi, mais c’est comme
ça.

Pour les enfants hospitalisés au CHU, nous faisons, à 10 soignants-chanteurs et
Bertrand 2 interventions au chevet, pour des “Chansons douces et comptines”.
Là, nous permettons aux enfants et aux proches présents d’oublier pendant
quelques 15 à 20 minutes l’angoisse et la douleur… nous partageons des
moments forts, de poésie, d’émotion, d’échange et là aussi, je suis l’exemple
vivant que l’on peut être différent, handicapée, mais donner du bien-être et de
la chaleur, tout en prenant plaisir à chanter et à bien le faire !!!

Dans la chorale du CHU, “C.H.U.T on chante”, nous sommes environ 26 actifs
ou retraités du Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse.

J’y travaille comme puéricultrice cadre de santé en missions transversales,
depuis que je ne peux plus me déplacer sans mon fauteuil. J’ai un bureau et un
ordinateur, je travaille par missions pour l’ensemble des Hôpitaux de Toulouse.
Nous interprétons notre répertoire de chants du monde et de toutes les
époques devant plusieurs type de public : dans les services de gériatrie et de
psychiatrie (là aussi, j’ai l’impression d’être un vecteur d’énergie), et pour des
concerts du Sidaction, du Téléthon .. c’est fort aussi, quand ils me voient arriver
dans mon fauteuil, parfois monter une marche (je me souviens l’année
dernière, dans un église pour le Téléthon .. le choeur est toujours en haut d’une
ou plusieurs marches !!!) avec l’aide des autres choristes et d’autres personnes
qui ont portés mon fauteuil, j’ai pris ma place parmi les sopranes, assise au
bout de la toile, et j’ai chanté avec ce bel ensemble que nous faisions alors ..
Moi, je suis aux anges, j’aime quand l’harmonie des voix s’élève, quand la chef
de choeur nous fait des signes positifs d’encouragement, des regards de
félicitations sur des passages difficiles… quand le public ravi nous applaudit…
J’aime aussi quand à la répétition nous commençons un nouveau morceau, du
russe, du japonais, de l’italien, de l’allemand .. la tâche semble insurmontable,
et puis au bout de quelques répétitions, miracle, on y arrive et on y prend de
plus en plus de plaisir !!

Pour moi, le chant c’est tout ça …

Voilà pour le chant, excusez encore le fouillis … je vais essayer d’être plus
linéaire pour mon autre bulle d’oxygène : le rugby et les amis.

Ma passion pour ce sport, j’y suis tombée dedans quand je suis née !

Fille d’un joueur, modeste mais passionné, j’ai grandi avec 3 frères qui ont tous
joué à divers niveaux au rugby … le samedi, c’était le tournoi des 5 nations,
Roger Couderc … les commentaires, le dimanche, le stade Ernest Vallon, avec
mon père et mes frères, j’ai toujours aimé ça! Depuis plusieurs années, mon
mari (qui à aussi joué au rugby) et moi sommes abonnés au Stade Toulousain,
avec une joyeuse bande de copains… ils ne me considèrent pas comme
quelqu’un de différente d’eux, les choses sont simples, et ils ont tous appris à
pousser le fauteuil, avec beaucoup d’humour, grinçant, parfois !! par exemple
(“ah! c’est chouette que Jackie soit handicapée, on a pu se garer très près,
aujourd’hui !”)

Mais pour moi, ça me fait du bien, je n’aime pas les regards de compassion,
l’espèce de pitié que je lis parfois chez des gens que je croise au boulot ou
ailleurs, j’aime rire et prendre la vie avec humour, même si cela me demande
beaucoup de repos seule, de récupération tranquille sans personne : je
m’explique : pour être bien avec les autres, j’ai impérativement besoin de me
ménager, sinon, je suis trop fatiguée, ça m’use.

Alors comme je sais cela, je fais en sorte de partager mon temps entre repos et
présence réelle, avec ma famille, mes copains, mes amis. Alors ils me trouvent
avenante, drôle, énergique, et les échanges sont forts…

C’est comme cette réponse, je n’avais pas assez d’énergie hier quand j’ai lu
votre message pour vous faire une réponse qui me corresponde… je voulais
vous faire comprendre que pour donner, donc pour recevoir, il est nécessaire
d’avoir de l’énergie, parfois dans la SEP, cette énergie fait défaut.

Mais je voulais aussi vous dire que votre rubrique, ces lectures de témoignages,
ils font vraiment du bien à l’âme…quand je lis certaines personnes, je me dis “et
bien, tu n’es pas seule à avoir ça, ou à ressentir ça !”
Merci et encore merci