Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez.
– Mon ballon d’oxygène c’est…

Je m’appelle Yves, j’ai 49 ans et le diagnostic est tombé en 2002.

Mon ballon d’oxygène à moi ? Ma famille !

Ma compagne, qui gère maintenant ce que je ne peux plus assumer
physiquement (pelouse, jardinage…..) et qui me supporte moi car j’admets ne
plus être toujours facile à vivre.

Nous nous sommes rencontrés en 76 nous vivons ensemble depuis 79. Elle a eu
un oncle, frère de sa mère, atteint de SEP qui est décédé en 1971 à l’âge de 47
ans. Je n’étais pas au courant. Elle a dû vivre un véritable cauchemar lors de
l’annonce de mon diagnostic en 2002, même si on n’en a jamais parlé.

Véro travaillait à mi-temps lorsque cela nous est tombé dessus et les rôles se
sont complètement inversés. Je n’étais pas souvent à la maison du fait de mon
travail, elle si.

Dès 2002 tout à changé, elle a repris son poste à temps plein et je suis resté,
par la force des choses, à la maison. Les débuts ont été durs, mais nous nous
sommes adaptés à cette nouvelle situation et maintenant tout roule.

Et mes trois filles. Une est partie s’installer et travailler ailleurs, la seconde
poursuit encore ses études en master 1 cette année et la troisième vient de
rentrer en sixième.

– Que vous apportent vos filles ? :

Tout ce que peut amener des enfants, joies et peines à la fois. Incertitudes
pendant leur scolarité, incertitudes pour leur avenir ………..

Je n’étais pas souvent là pour aider mes ainées pour leurs études, Véro s’en
occupait. Maintenant c’est à mon tour mais seulement pour la dernière.

C’est vrai qu’une fillette de 11 ans “meuble” considérablement le temps,
activités scolaires et extrascolaires comprises.

Mais reste la peur de voir apparaitre chez elles la SEP, maladie que l’on dit
génétique, malgré mon neuro qui se veut rassurant avec ses statistiques.

Contre l’avis de notre médecin traitant, nous avons même décidé de ne pas leur
faire faire les rappels de leurs vaccins contre l’hépatite.

J’occupe mes journées en faisant ce que je peux pour la maison le matin
(ménage, cuisine, lessives) où je peux être le plus actif.

– Aimez-vous faire la cuisine ? Est-ce parfois un plaisir pour vous ? :

Ca l’est devenu je suis un vrai maitre coq maintenant et j’ai pris un kilo par an
depuis. Manque d’exercice ou plaisir de manger ?

On compense comme on peut je crois. Si en plus on compte 3 personnes à
demeure, plus les 2 ainées et leurs copains le week-end, il faut assurer question
cuisine !

L’après-midi il ne faut pas me demander grand chose, je suis presque incapable
de marcher et comme je ne veux pas forcer sur les médicaments, je reste à lire
ou à regarder la télé en attendant que la famille revienne.

– Aimez-vous lire ? et la télévision?:

La télé certainement pas, mais ca permet de se vider la tête lorsqu’on n’a pas le
moral. Lire c’est mieux, plus instructif et ca permet de s’évader ailleurs pendant
un temps, on peut redécouvrir des choses que l’on avait oublié. Il y a aussi le
net et les jeux sur PC mais c’est accessoire

– Vous vous occupez aussi de comptabilité je crois ?:

Je m’occupe aussi bénévolement de la comptabilité d’une association, pour une
dizaine d’heures par mois, (c’était mon ancien travail) et je suis heureux de leur
faire économiser les quelques 3000 euro que demandait un comptable
précédemment.

– Vous rencontrez du monde en faisant cela ? Quelle est cette
association ? Être utile c’est important pour vous ? (je vous provoque …) :

Non je rencontre peu de monde, on m’apporte tout à domicile et je traite cela
chez moi. C’est une association de montage de spectacles (concert, théâtre,
mime…..) en milieu rural, dont je ne profite pas ou rarement (heures et
distances pas toujours compatibles avec mon état).

C’est utile dans le sens ou je fais quelque chose d’utile pour d’autres. Ca me
permet aussi de rester dans la course et de me tenir informé dans le cadre de
mon ancien travail, même si je sais que je ne retravaillerai plus.

J’oubliai, je sers aussi de “conseiller fiscal” lors de l’établissement des
déclarations de revenus, à la famille et aux amis.

Ma vie a changé c’est sûr, après les deux premières années où il m’a été
difficile d’accepter mon état, je trouve que c’est maintenant plutôt bien.
Financièrement il a fallu se priver un peu, mais on a tous, je pense, trouvé un
mode et un confort de vie différent, qui est pour nous bien plus important que
la vie que nous menions avant.

– Qu’est ce qui est plutôt bien ? Pouvez-vous m’en dire plus ? :

Les rôles se sont inversés, alors je comprends beaucoup mieux les “états
d’âme” des femmes restant à la maison pour élever leurs enfants. Les courses,
le ménage, la vaisselle…… tout cela était complètement abstrait pour moi
auparavant. Plus maintenant et j’admire, alors qu’il n’y a que réellement 3 ou 4
ans que j’assume cet état, les personnes qui font ce choix délibérément parfois
pour toute leur vie. J’ai découvert que cette situation, que je ne voulais pas, me
plait bien maintenant.

Par rapport à avant, je me suis un peu renfermé sur moi mais cela me convient
bien, et Véro peut plus profiter de son temps et faire des choses qu’elle ne
pouvait se permettre avant (club piscine, sorties…..).

Je crois que c’est une situation qui nous convient à tous deux.

Mon souhait : que les choses restent en l’état et que la progression de ma SEP
soit la plus lente possible.

Merci Yves

Propos recueillis par Sylvaine Ponroy

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