Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.
Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.
Racontez votre situation, votre expérience … Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.
Chaque situation est unique, personnelle ….
A regarder la rubrique : La SEP chez l’enfant et l’adolescentet aussi « Aspects psychologiques, entourage ».
Présentation
Je m’appelle (prénom fictif) : Stéphanie
Je suis : la mère
Mon âge actuellement : 43 ans
L’enfant est : une fille
Son prénom (fictif ou pas) est : Mélanie
Son âge au moment du diagnostic : 11 ans 1/2
Son âge actuellement : presque 12 ans
Mon témoignage
Comment j’ai appris le diagnostic
Le diagnostic de SEP a été posé lors de l’ hospitalisation pour une 2e crise……. en tout 4 crises de mai à sept……
Comment je parle de la maladie avec mon enfant et/ou à l’entourage
Avec notre fille nous en parlons honnêtement, on ne lui cache rien. Bien sûr c’est très dur pour tout le monde…. Quant à l’entourage, ce n’est pas aussi simple, car difficilement compréhensible qu’à son âge une SEP puisse exister…..
La vie en milieu scolaire
Tout le personnel au collège est au courant, nous ne pouvons pas nous plaindre, elle suit bien, malgré la fatigue, des douleurs…… Elle sait qu’elle ne doit pas trop forcer non plus… Quant aux ami (e)s, beaucoup comprennent sa maladie, l’aide, l’épaule, d’autres bien sûr la traite d’handicapée et j’en passe.
Tout est fait de notre côté ainsi que du côté du collège pour que tout se passe au mieux….
Le suivi du traitement
Elle est suivie à Nancy par sa neurologue et les ophtalmologues. Le traitement par Rebif a été mis en place il y a à peu près un mois…… Le pédiatre et la médecin traitant suivent notre fille également
Les préjugés à combattre
Près de chez-vous, votre délégation APF peut faire des actions de sensibilisation dans les écoles par exemple, renseignez-vous, participez à rendre plus lisible la maladie.
Le handicap visible ou non visible est sujet à beaucoup de préjugés…
Pour terminer mon témoignage
Un dernier mot !
J’ai mis en place une page facebook la sclérose en plaques chez l’enfant, et ce afin de pouvoir entrer en contact avec des parents d’enfants ayant une SEP.
Et courage à tous….il en faut ….
Votre département : Moselle
Nous vous remercions de votre témoignage Stéphanie.