Approche spécifique de la sclérose en plaques

L’alimentation est liée à un contexte d’habitudes :

– habitudes culturelles
– habitudes éducatives
– habitudes personnelles

Qui dit changement de régime alimentaire, dit changement d’habitudes, donc réadaptation, rééducation, remise en question de croyances au sens de ce à quoi je crois profondément et qui est constitutif de ma façon d’être. Changer d’habitudes, c’est reposer à plat et réinterroger ces croyances qui ont presque pour certaines valeur de présupposés, de principes voire même de préjugés.

Il est difficile de changer de régime alimentaire, si on ne désire pas changer ses habitudes, ce à quoi on est attaché pour des raisons plus ou moins conscientes.

– de type affectif :

Par exemple : ” Quand j’étais enfant, je mangeais tel plat et quand je mange ce plat là ça me rappelle de bons souvenirs ”

– de type culturel :

Par exemple : ” je suis habitué à prendre une entrée, un plat de résistance, un dessert et quand je fais autrement, ça ne me paraît pas être un vrai repas ” ou encore ” j’ai l’habitude que la cuisine soit une affaire de femmes et si cela change, je ne m’y retrouve plus ; soit en tant que femme responsable de la cuisine, je me sens aliénée par une obligation culturelle, soit, en tant qu’homme chargé de la cuisine, je ne me sens pas reconnu dans mon identité “, ou encore ” J’aime ce qui est sucré ou salé ; les légumes, ça n’a pas beaucoup de goût. ”

– de type psychologique :

Par exemple :” j’ai parfois besoin d’une petite douceur pour me ” remettre d’aplomb ” : sucreries, apéritif et j’aurais l’impression d’être frustré si je ne peux plus le faire “.

Changer de régime alimentaire suppose de réapprendre d’autres façons de faire en prenant en compte mon contexte culturel, mon psychisme, mon état physique et mon affectivité pour accepter un ” déconditionnement ” sans heurt, un ” déconditionnement négocié ” en fonction de tous ces paramètres importants pour mon équilibre global.

Cela passe aussi par un autre type de rapport à son corps : sentir et être à l’écoute de ce qui lui convient et de ce qui ne lui convient pas ; une personne dit à ce propos : ” toutes les méthodes proposées sont extrémistes ; je suis ce que dit mon corps. P. Certains aliments dits sains me font souffrir. P ;Je me suis rendue compte qu’une méthode allait à certaines personnes et pas à d’autres “.

Il est important de prendre le temps de trouver ou retrouver le goût de l’aliment et des sensations qu’il procure. Certaines personnes ayant pratiqué la sophrologie ont pu travailler sur ces aspects là.

A travers ces expériences, c’est la dimension du plaisir qui soit recherchée, retrouvée et qu’alors le changement alimentaire ne devienne plus contrainte.

De même, il faut savoir dés le départ qu’un contexte d’habitudes prises depuis longtemps ne va pas pouvoir changer du jour au lendemain, qu’il faudra se montrer patient et tolérant avec soi-même, que si l’on attend des résultats de suite, on risque d’être fort déçu, car s’il faut du temps à l’organisme pour se désintoxiquer, il lui en faut également pour se déshabituer. Il faut accepter de prendre le temps, ainsi que dans sa vie en général du fait de la fatigue.

” Ce que je mange et comment je mange dit ce que je suis ” :

D’autre part, il est dit que ” l’appétit sert à l’éducation du désir et que les réponses données à l’un déterminent les formes de l’autre “. cf Bernard BRUSSET ” L’assiette et le miroir ”
Qu’est ce à dire ?

Comme tous les instincts, le fait de se nourrir, comme le fait d’acquérir ou le comportement sexuel passe au moule de la socialisation qui permet de les vivre de manière adaptée en société.

La façon dont nous allons satisfaire nos désirs, notre appétit en l’occurrence, dira quelque chose de nous, de nos valeurs, de nos relations aux autres, de notre capacité à vivre des frustrations, du rapport que l’on a avec son corps, de sa confiance en soi…P.

Par exemple, la capacité à différer la satisfaction du désir se révèle à cette occasion, le sens de l’autre, le soin accordé aux repas révèle le respect que l’on a pour son propre corps, la qualité des aliments choisis parle de notre rapport à la société de grande distribution d’aujourd’hui ; des valeurs artistiques, de raffinement s’y révèlent encore.

La sclérose en plaques est une maladie à l’annonce de laquelle beaucoup de choses sont remises en question : l’organisation de la vie, la façon de communiquer, le rapport à la vie sociale, l’hygiène de vie ; comment gérer sa fatigue, ses limites par rapport à telle ou telle chose que je pouvais faire avant et que je ne peux plus faire ou que je ne peux plus faire comme avant ; le changement de rapport à l’alimentation entre quelque part dans cette mouvance de changements fondamentaux occasionnés par la survenue de la maladie.
Ce peut être aussi une voie de recours envisagée en ” désespoir de cause “, quand le malade a l’impression que rien d’efficace ne peut lui être proposé et qu’il se sent motivé pour mobiliser son énergie en vue d’une prise en charge personnelle, énergie qui n’est pas toujours sollicitée par le médecin en ce sens.
Mais encore faut-il qu’il soit suffisamment convaincu du bien fondé de sa démarche !
Se profile donc une 3ème fonction du changement de régime alimentaire :

Etre comme tout le monde, être différent : le dilemme du changement de régime alimentaire :

” Dans toutes les sociétés, le plaisir de manger n’est pas seulement individuel mais collectif, lié à l’échange et à la communauté “. P.( Bernard BRUSSET ” L’assiette et le miroir “). Manger est un fait social. P .
Cela signifie qu’il ne s’agit pas de s’abstraire d’un acte social tel que le partage de la nourriture, parce que l’on suit un régime alimentaire différent. Bien que cela ait constitué un motif fréquent d’arrêt du régime alimentaire, dans la pratique, une surveillance du PH urinaire par exemple permet de surveiller et compenser les excès éventuels qui peuvent être des excès du point de vue de l’organisme, mais pas du point de vue du bien-être social issu d’un repas partagé.
Cependant, si certains produits sont réellement déconseillés, il s’agira aussi de ne pas se les laisser imposer et donc à certains moments de pouvoir s’affirmer dans cette différence là. Cela peut supposer aussi tout un travail sur soi.

Fonction de ” restauration ” :

Un des moyens de lutter contre la dépression à l’annonce du diagnostic, est de trouver quoi faire de bon pour soi, pour aller à l’encontre du processus de destruction de la maladie. Le plus souvent, c’est dans une collaboration médecin-malade que s’établit une manière de prise en charge. Le fait de se sentir pleinement actif dans un processus de lutte contre la maladie est fondamental pour le malade et canalise ses énergies qui ne vont plus ou vont moins alimenter un état dépressif occasionné par la survenue de la maladie, qui peut lui-même s’accentuer du fait que le malade ne trouve rien à faire de bon pour lui.
Aujourd’hui, on ne peut plus dire qu’il n’y a rien à faire contre la sclérose en plaques : certains médicaments peuvent être proposés, la rééducation est un élément fondamental et cela permet au malade de se sentir partie prenante dans la prise en charge de sa maladie ; cela est vrai également pour l’alimentation qui participe d’un processus de réparation, de restauration sur le plan de l’estime et de l’amour de soi qui est fondamental chez une personne qui se sent plus ou moins passive et démunie par rapport à ce qui lui arrive, diminuée également dans son corps et ses capacités physiques.

Le concept d’éducation thérapeutique est très utilisé dans la culture anglo-saxonne ; il a également été décrit en 1998 par l’Organisation mondiale de la santé qui la définit comme suit : ” Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie. L’éducation thérapeutique est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.

L’enseignement du malade comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage du traitement, le support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement ; la formation du patient doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants “.

Dans une maladie comme la SEP, le discours médical est insuffisamment producteur de savoir : on ne sait d’où vient la maladie, on ne sait pas comment elle évolue ni comment la soigner. ” Devenir quelque part son propre médecin ” en trouvant un sens qui pourrait permettre un mieux être avec la maladie est très dynamisant pour celui qui s’y adonne même si cela n’est pas la voie de la facilité, loin s’en faut.
Cela ne veut pas dire pour autant qu’il faille se passer totalement d’accompagnement médical spécialisé dans ce domaine ! Cet accompagnement nutritionnel paraît même recommandé !
Dans la pratique pourtant, les personnes atteintes de SEP parlent rarement de leur changement de régime alimentaire à leur médecin ou elles n’en parlent qu’une première fois et jamais une deuxième au vu de leur réaction. Ou encore elles leur en parlent quand non convaincues par cette méthode de prise en charge de la maladie, elles cherchent à conforter leur désir plus ou moins conscient d’arrêter le régime alimentaire sans se culpabiliser, en ayant l’accord du médecin sur l’inutilité de celui-ci.

CONCLUSIONS

– Comment tenir dans la durée, l’arrêt du régime alimentaire ?

Si le changement de régime alimentaire est vécu dans la contrainte, tout arrêt ou écart non maîtrisé risque d’être très culpabilisant.
Le changement de régime alimentaire n’est pas qu’une question de volonté, mais aussi de plaisir. Il va de pair avec la prise en compte des éléments environnementaux dont on ne peut pas le dissocier : entourage proche, vie en société, organisation, budget…De plus, il faut être patient, tolérant avec soi-même, savoir se pardonner ses écarts.
La personne qui décide de relever ce défit est davantage dans un défi concernant l’être, que dans la performance eu égard à un résultat, une production ; cela est évidemment en contradiction avec les valeurs défendues par la société d’aujourd’hui.

– La motivation :

Il est difficile de s’engager dans un changement de régime alimentaire en se disant simplement ” on verra bien ” ; la motivation préalable doit être forte et s’appuyer sur une information suffisante, sur le témoignage de personnes ayant expérimenté les mêmes choses ou vivant la même aventure pour échanger des informations, se stimuler, tout en gardant à l’esprit que chacun est unique et que peut-être ce qui est bon pour l’un ne sera pas forcément bon pour l’autre.

Il est vrai que la prise en charge personnelle de son alimentation est stimulante car valorisante : elle va dans le sens de la découverte d’un mieux être, mais aussi de soi.
Cependant elle demande d’accepter de se faire proche de son corps, de ses sensations, donc quelque part de l’avoir accepté tel qu’il est et aussi de s’interroger sur ” de quoi je me nourris ? ” pas seulement au sens biologique du terme, mais aussi sur le plan de ses valeurs, de son rapport au monde et aux autres.

C’est un vaste programme !

SYNTHESE

– Ce qui concerne l’hygiène de vie et donc l’alimentation est lié à un contexte d’habitudes. Qui dit changement d’habitudes, dit remaniements profonds de type affectif, culturel, psychologique

– A travers la pratique alimentaire, on révèle ce que l’on est. Changer son alimentation peut avoir des incidences sur ce que je suis et réciproquement : ce que je suis ou ce que je deviens a des incidences sur mes comportements dont mon comportement alimentaire.

– Changer ses habitudes, c’est bouleverser l’équilibre de vie acquis jusqu’à présent, en particulier dans ses relations avec l’entourage, mais aussi avec la société. Il faut se sentir prêt sur le plan personnel à y faire face.

– Changer d’alimentation, c’est se restaurer autrement.

– Être réellement motivé, savoir être patient et tolérant avec soi-même sont des conditions pour réussir un changement de régime alimentaire.