Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez. “Une vie de couple en harmonie”

Vous avez quelques années d’expérience avec la SEP.
Qu’avez-vous envie de dire, de témoigner sur la “réussite” de votre couple ? Ce questionnaire s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, vous êtes atteint(e) de la SEP ou votre conjoint est atteint(e) de la SEP.

Je m’appelle (prénom fictif) : Pascal et j’ai 75 ans.

– Racontez votre histoire…:

Mon épouse premier symptôme à 27 ans (néphrite rétro bulbaire), diagnostic de la SEP posé à 42 ans.

Quelques poussées puis une SEP progressive. Grande fatigue, état dépressif. Elle renonce à reprendre un travail comme envisagé. Autonomie limitée à la marche, chutes (épaule puis poignet cassés). Arrêt de la conduite à 59 ans.
Trois séjours de rééducation d’un mois au Centre REVEL (61, 65, 68 ans) Pas de résultats hormis pour le repos du conjoint..
Au dernier séjour pose d’une sonde urinaire permanente suite à de l’incontinence incontrôlable. Perte d’autonomie, fauteuil roulant et assistance à la vie quotidienne, troubles cognitifs.
A 72 ans pose d’une poche urinaire avec dérivation de Bricker, puis escarres et lithiases rénales. Grabataire, assistance complète : alimentation, toilette etc.
Très spastique, difficulté à la maintenir assise dans son fauteuil, tant qu’à l’asseoir dans une voiture.

Elle a 74 ans, nous sommes mariés depuis 51 ans.

– Que souhaitez vous dire tout simplement ?

Si c’était à refaire.. dans les même circonstances, je le referai car j’étais très amoureux et nous avons un fils et un petit-fils. Et puis j’étais prévenu “pour le meilleur et pour le pire” Et comme cette maladie est progressive on a le temps d’anticiper.

Un souhait : Qu’elle s’éteigne avant que je ne puisse plus m’en occuper et qu’elle ne finisse pas dans un mouroir à la charge de mes enfants.

Nous vous remercions de votre témoignage Pascal.