Programme d’éducation thérapeutique destinés aux patients atteints de sclérose en plaques

Adresse de la vidéo : www.youtube.com.

Auteur : Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild. Mise en ligne
20 juillet 2016.

La Fondation est un centre expert de la sclérose en plaques (SEP) ; 1 500 patients environ y sont suivis. Pour les soulager dans leur quotidien, il leur est proposé de participer à un programme d’éducation thérapeutique, FondaSEP, lancé depuis septembre 2014.

La SEP survient essentiellement chez l’adulte jeune, en pleine élaboration de son projet de vie. Ses symptômes sont variés, fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients.

Une éducation thérapeutique est ainsi essentielle pour comprendre une maladie dont le mécanisme, l’évolution et les schémas thérapeutiques sont multidisciplinaires et complexes. FondaSEP apporte des informations concrètes sur la maladie aux patients, suscite son implication et lui permet de développer des compétences d’auto-soin. Ce travail de groupe s’articule autour du partage, le ressenti de chacun étant au coeur du programme.

Les 6 ateliers de groupes existants sont les suivants : « Mieux connaître la SEP » ; « savoir reconnaître et gérer une poussée Sclérose en plaques : programme d’éducation thérapeutique de SEP » ; « SEP et voyage » ; «l’annonce du diagnostic aux proches ». « réflexologie plantaire » et « apprentissage de l’auto-injection » (ces 2 derniers ateliers étant individuels).

Dans le cadre de l’atelier consacré à l’annonce du diagnostic aux proches, un film est projeté au groupe. Peur du regard de l’autre, jugement, méconnaissance de la maladie… deux histoires retracent le contexte d’une annonce et les répercussions qu’elle engendre pour le patient et ses proches. Du scénario au montage, en passant par les actrices et acteurs, ce film a été entièrement créé et réalisé à la Fondation, avec des professionnels de l’établissement. Libérant l’émotion et la parole, le film aide le groupe à renforcer sa cohésion, chaque patient racontant ensuite « son annonce ».

Site éditeur : www.fo-rothschild.fr.

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