Vieillir avec la SEP

Soixante ans :âge fatidique, le début du “3ème âge”, correspondant au début de la retraite pour une partie de la population. Comment vit-on passé soixante ans quand on a la SEP ? Au cours de notre enquête, nous avons entendu différents propos, certains pessimistes (après 60 ans, une modification du métabolisme accentue la fatigue… ), d’autres optimistes.

Ainsi, les découvertes du Professeur Fontaine et les témoignages que nous rapportons sont plutôt rassurants. Nous avons tiré de ces entretiens une liste de mots-clés, que nous avons intitulée “lexique”: quelques principes à appliquer pour bien passer le cap.

Pr Bertrand Fontaine: “Il n’y a pas de fatalité”

– APF/SEP: Pr Fontaine, vous êtes à la fois praticien et chercheur (1). Vous avez eu l’occasion de prononcer des propos assez rassurants sur le vieillissement des personnes atteintes de SEP.

Pr Fontaine: Il n’y a pas de fatalité. La SEP est une maladie dont l’évolution est imprévisible. Chez le sujet âgé, ce que l’on observe, c’est parfois une certaine stabilisation de la maladie. Chez ces personnes, on assiste davantage à une évolution de type ” progressif”, alors que chez le sujet jeune, la maladie évolue plutôt par poussées. L’évolution peut, soit se continuer, soit se stabiliser chez le sujet âgé. On observe un certain nombre de cas où, dans les formes à évolution progressive, la maladie semble cesser d’évoluer: on ne note pas d’augmentation significative du handicap.

L’idée reçue est que la SEP est une maladie grave, qui va continuer inexorablement de s’aggraver, et conduire immanquablement à un état grabataire. C’est faux. Cette aggravation peut tout à fait se ralentir et même se stabiliser.

En outre, la cicatrisation existe: jusqu’à il y a quelques années, on pensait que la myéline, une fois détruite, ne pouvait pas se reformer. En fait, on a démontré que c’est possible, mais dans des proportions limitées…

Témoignages

Jacqueline J. , Fontenay-aux-Roses: “Il faut s’intéresser aux autres”

– APF/SEP : Jacqueline J., vous avez aujourd’hui 77 ans, vous avez la SEP depuis quinze ans…

Jacqueline J.: Elle a été diagnostiquée il y a quinze ans, mais je dois l’avoir depuis bien plus longtemps, témoin les difficultés, certes bénignes, qui ont été les miennes quand j’étais encore hôtesse de l’air, il y a plus de trente ans: dans l’avion, subitement, je m’affaissais, mes genoux ne me tenaient plus. Cela s’est produit cinq ou six fois en trois ans. Ensuite, j’ai vécu très normalement, sans me rendre compte de rien, mais j’avais des maux de tête terribles. Le généraliste me prescrivait des traitements symptomatiques, qui suffisaient à en venir à bout. C’est une forme de SEP par “poussées”, et non pas à évolution progressive. Je marche avec une canne…

– APF/SEP: Vous avez une SEP par poussées: cela veut-il dire que vous êtes parfois très en forme, et parfois pas du tout?

Jacqueline J.: Oui, dans la même heure, je peux être très en forme, puis tout d’un coup j’ai très mal aux jambes…Le matin, il me faut environ une heure pour me mettre en route quand je sors du lit. Je prends ma douche toute seule. Je suis un peu ” casse-cou”, d’ailleurs, mais enfin… J’ai fait mettre des poignées partout dans la salle de bains. Je me tiens d’une main et de l’autre, je me frictionne. Si le téléphone sonne pendant ma douche, je n’essaie même pas de répondre…

–APF/SEP: Faites-vous de la rééducation?

Jacqueline J.: Effectivement, une kinésithérapeute vient ici deux fois par semaine. La neurologue préférerait trois fois, mais moi, ça m’ennuie: j’aime mieux lire un bon roman…Je ne suis pas vraiment raisonnable.

– APF/SEP: Comme hôtesse de l’air, vous avez dû beaucoup voyager. Et les voyages, ce n’est pas très facile quand on a la SEP, surtout dans les pays chauds…

Jacqueline J.: J’ai pourtant continué pendant longtemps à beaucoup voyager: je suis allée en Inde, en Afrique, j’ai même fait le tour du monde. Quand j’ai cessé d’être hôtesse de l’air, j’ai été “agent de voyages” pendant quelques années. Mon rôle était de trouver des idées de voyages nouveaux et de les monter. Les compagnies aériennes et les offices de tourisme des différents pays m’envoyaient des billets gratuits. Je partais tous les mois. Quand j’ai pris ma retraite, j’ai voyagé moins, mais j’allais tout de même voir ma fille, qui habitait en Afrique. A la sortie de l’avion, je me faisais attribuer un fauteuil roulant de location, qui était souvent tout rouillé, c’était drôle…

– APF/SEP : Comment avez-vous réagi en apprenant que vous aviez la SEP?

Jacqueline J.: Je l’ai très mal accepté, d’autant que cela coïncidait avec le début de ma retraite. Je vis beaucoup mieux aujourd’hui, même si mes sorties sont limitées. J’ai découvert cette année que je savais dessiner. J’ai même tenu à Fontenay une exposition de mes “oeuvres”! j’ai vendu quelques dessins. Surtout, la nouveauté pour moi, c’est que, maintenant, je m’intéresse aux autres. Je parle avec les gens, je découvre des personnes très intéressantes…

Finalement, la SEP m’a apporté, malgré les problèmes, cette ouverture sur l’extérieur, la communication, le partage.

Danielle L., Nantes: “J’ai voulu avoir le dessus ”

– APF/SEP: Danielle L., vous n’avez pas tout à fait 60 ans, mais votre cas est exemplaire. Vous revenez de loin…

Danielle L.: En effet. En 1969, je suis restée cinq mois sans marcher, sans pouvoir sortir de mon lit, totalement dépendante. J’avais une poussée tous les quinze jours et ma maladie continuait d’évoluer. Un jour, le neurologue m’a prescrit un médicament, le chloraminophène, et les poussées ont cessé. Puis, j’ai commencé peu à peu à sortir de mon lit, à faire quelques pas. Je suis rentrée chez moi. J’habitais une maison individuelle, à l’époque. Ma fille avait deux ans. J’ai traversé la rue à quatre pattes pour aller chercher le médecin qui habitait en face car elle était malade (nous n’avions pas le téléphone). Par la suite, à force de persévérer, j’ai marché à nouveau. J’ai eu la chance que ma maladie se stabilise…J’avais 23 ans.

– APF/SEP: Vous ne vous êtes jamais découragée…

Danielle L.:- J’ai voulu avoir le dessus. Je savais que la SEP n’est pas une maladie mortelle et je me suis toujours dit que je m’en sortirai. En 1973, j’ai eu une deuxième fille, décédée à l’âge de neuf ans d’une rupture d’anévrisme. Après sa mort, j’ai été affectée d’une paralysie faciale, mais je n’ai pas eu de nouvelle poussée de SEP…

– APF/SEP: Est-ce pour vos enfants, pour votre famille que vous avez voulu vous battre?

Danielle L.: C’est exact. Je me suis dit: “il faut que je tienne, car mes enfants ont besoin de moi”. Ce qui m’a le plus coûté, c’est d’avoir laissé mon travail. J’étais employée de bureau, dans une administration. J’ai été arrêtée trois ans, puis en 1972, j’ai été mise en invalidité. Mon mari m’a aidée à lutter, à l’époque. Il était gentil. Ensuite, j’ai dû divorcer car il s’est mis à boire et à me battre. Aujourd’hui, je vis seule.

– APF/SEP: Quel regard portez-vous à présent sur tout cela?

Danielle L.: C’est variable. Parfois je suis pessimiste, je me dis que je me suis battue, et pour quel résultat? pour me retrouver toute seule, en fin de compte… A d’autres moments, je vois les points positifs: je marche, je conduis ma voiture, je suis quand même “valide”… alors je reprends espoir.

– APF/SEP: Que faudrait-il faire pour très mal vieillir lorsqu’on a la SEP?

Danielle L.: Se laisser dorloter, ne pas faire l’effort de rester actif. Et puis s’isoler, se refermer sur soi, ne pas sortir. Il faut voir du monde, contempler la vie autour de soi, recevoir, aller chez des amis, parler…

André G., Noisy le Grand: “Nous avons appris à négocier avec la maladie”

– APF/SEP: André. G., vous avez 61 ans, la SEP depuis l’âge de 30 ans, et vous avez de nombreuses activités au sein de l’ APF (participation à des commissions, animation d’un groupe de parole…). Y a -t-il pour vous une particularité lorsqu’on a la SEP et que l’on a plus de 60 ans?

André G.: Nous qui avons un certain âge, il y a longtemps que nous avons la maladie. Nous avons appris à négocier avec elle. Nous savons ce que nous pouvons faire ou ne pas faire, quand arrêter une activité pour ne pas subir la fatigue, etc. Par ailleurs, plus on vieillit, moins l’évolution de la maladie est rapide, et plus l’angoisse aussi diminue. Je connais des jeunes qui ont eu depuis peu leur diagnostic de SEP et qui sont bien plus inquiets… Pour ma part, la maladie m’a laissé tranquille depuis cinq ou six ans et je ne suis plus du tout préoccupé de l’évolution. Il m’arrive même de rassurer de jeunes médecins qui parfois se montrent plus inquiets que moi…

– APF/SEP: Vous vivez aujourd’hui avec votre femme dans une maison individuelle…

André G.: C’est grâce au désintéressement de mes frères et sœurs que j’ai pu finir de payer cette maison, ce qui n’était pas certain quand ma femme et moi avons été licenciés de notre entreprise pour raisons économiques, en 1988. Nous avons aménagé la maison de telle sorte que je n’ai pas le sentiment d’être handicapé: Au lever, bien sûr, j’ai besoin d’aide pour me mettre dans mon fauteuil roulant. Ensuite, je vais dans la salle de bains où je me débrouille tout seul… Dans le jardin, je me suis fait faire par des amis une jardinière de 5 m de long à 80 cm de hauteur: je peux jardiner de mon fauteuil sans avoir à me baisser!

– APF/SEP: Comment avez- vous réagi quand il a fallu en venir au fauteuil roulant?

André G.: Au début, ça a été la catastrophe. Mais quand je repense à mes difficultés au temps où je marchais encore avec une canne, quand j’accompagnais ma femme dans les supermarchés, par exemple…Elle me retrouvait toujours au rayon chaussures, où je pouvais m’asseoir…Aujourd’hui, quand je vais dans un supermarché, c’est dans mon fauteuil roulant, et je ne suis même pas fatigué…

– APF/SEP: Si on prend les choses “à rebours”, que faudrait-il faire pour très mal vieillir quand on a la SEP?

André G.: Rester chez soi, ne voir personne, s’isoler, penser sans arrêt à sa maladie. Moi, j’y pense rarement: je n’ai pas le temps!

Il faut voir les choses autour de soi, et aussi les gens, faire partie des groupes.

Et puis les gens sont toujours prêts à nous aider, sans savoir toujours comment faire, d’ailleurs, mais si on le leur demande gentiment, ils se mettraient en quatre ! même si ce sont de parfaits inconnus dans la rue… Encore faut-il avoir le sourire. J’ai bien aimé cette définition de la SEP que j’ai entendue: SEP, ça veut dire Sourire, Espoir, Patience. Joli, non?

Lexique

Au cours de nos entretiens avec des personnes de plus de 60 ans atteintes de SEP, certains mots sont revenus systématiquement. Ils apparaissent comme les mots-clés de la SEP après 60 ans: nous avons tenté d’en dresser la liste (non exhaustive).

– Activité: En avoir à tout prix, même si on est à la retraite, ou en invalidité. En dehors d’une activité professionnelle, il y a de nombreuses activités possibles, qu’elles soient d’ordre social, familial, artistique ou autre. A chacun de trouver celle (ou celles) qui conviennent à sa personnalité et sont compatibles avec son handicap. Etre actif permet non seulement d’entretenir le moral, de “se sentir utile”, mais aussi d’exercer ses facultés et de conserver une sorte de “performance”…

– Se battre: Aucune des personnes que nous avons rencontrées ne pense “à quoi bon?”. Toutes ont choisi de se battre, et d’être plus fortes que la maladie. Cette capacité de résistance et même cette rage de vaincre paraissent essentielles et font partie de la panoplie des personnes qui, SEP ou pas, restent dans la course même après 60 ans.

– Entourage: Très souvent, il s’agit de l’entourage familial, conjoint, enfants et petits-enfants, mais certaines personnes rencontrées évoquent également leur cercle d’amis. En réalité, les personnes qui vivent bien la SEP à 60 ans et plus sont assez bien entourées: “Nous avons vécu la SEP ensemble” remarque un de nos interlocuteurs.

– Hébergement: C’est le point délicat de notre enquête, puisque la plupart des foyers d’hébergement n’admettent pas de personne handicapée après 60 ans, et même certains après 55 ans(2). Aussi faut-il anticiper, et envisager cette solution alors qu’on n’en est pas encore là.

– Ouverture: La maladie, certes, ferme des portes. Mais elle en ouvre d’autres. Ne pas s’isoler, se refermer sur soi ou sur sa maladie, “voir du monde”, “contempler la vie autour de soi”, reconnaître la richesse ou l’intérêt des personnes que l’on rencontre et communiquer, tel pourrait être le point commun de tous nos interlocuteurs.

Pour en savoir plus…

Dossier à l’usage des professionnels: Dossier professionnel documentaire n°10, La Personne âgée, éditions CTNERHI (236, bis rue de Tolbiac – 75013 Paris). Prix: 14,48 euros

(1) Le Professeur Fontaine exerce comme neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Il est aussi chercheur en génétique à l’INSERM.

Ses recherches sont plus particulièrement centrées sur la sclérose en plaques.

(2) Bien entendu, si vous avez été admis en foyer avant cet âge, vous ne serez pas congédié à 55 ou 60 ans !