Le premier rapport d’activité de la Chaire INSPIRE est désormais consultable en ligne !
À travers ce document, retrouvez le bilan synthétique des activités et des recherches menées par l’équipe de la Chaire au cours de cette première année d’existence (septembre 2022 – septembre 2023).
Rapport d’activité 2023, pdf, 16 pages
La chaire INSPIRE www.ehesp.fr
Recherche participative et interdisciplinaire : mise en pratique sur la sclérose en plaques
Intervenante : Emmanuelle LERAY, Enseignante-chercheuse en épidémiologie à l’EHESP – Directrice de l’U1309 « Recherche sur les Services et le Management en Santé », Inserm et titulaire de la chaire de recherche INSPIRE, EHESP/Fondation Edmus. Gérard Paillot ( aventure Hustive).
27/02/24 www.youtube.com.
Appel à témoignages
Dans le cadre d’un projet de recherche publique sur le suivi médical et la prévention, nous recherchons des femmes ayant une sclérose en plaques, âgées de 50 ans à 74 ans pour un appel à témoignage.
La durée d’un entretien est de 30 minutes à 45 minutes (appel téléphonique ou vidéo) et reste adaptable en fonction de vos disponibilités. Le recueil de votre témoignage sera réalisé dans le plus strict anonymat et les éléments susceptibles de dévoiler votre identité ou celle de vos proches seront modifiés.
Pour participer à cet appel à témoignages et contribuer à la recherche sur les inégalités liées à la sclérose en plaques, merci de nous contacter à l’adresse email suivante jusqu’au 30 octobre 2023 : Lou.PHILIPPE@ehesp.fr
Page : www.ehesp.fr, mise à jour le 22/09/23.
Jeudi 2 mars 2023 : Premier Comité de Pilotage de la Chaire INSPIRE « INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier » (INSPIRE) co-portée par la Fondation EDMUS et l’EHESP – École des hautes études en santé publique.
Merci à tous les membres du comité de pilotage pour leur implication Emmanuelle Leray, Sandra Vukusic, Cécile HERNANDEZ, Géraud Paillot de Montabert, Sylvie Ollitrault, Thibault Moreau, Marc Debouverie, Gilles Defer, Jean-Pierre Le Bourhis, Claire Rigaud-Bully
Merci à la Banque Hottinguer pour son engagement à nos côtés.
Lise Moret, Philippe MassonLa Chaire INSPIRE innove par son approche pluridisciplinaire et ses axes concrets de recherche. Il s’agit d’une Chaire sociétale, valorisant l’utilisation des données de santé, afin de développer de nouvelles pratiques pour favoriser l’inclusion professionnelle des 15% d’actifs, vivant et travaillant avec une maladie chronique évolutive ; et des personnes en situation de handicap invisible.
Les maladies chroniques évolutives (MCE) touchent un grand nombre de français. Leur prise en charge constitue un défi de santé publique et de protection sociale, incluant la sécurisation des parcours professionnels. À l’image de toutes les MCE invalidantes, les progrès médicaux sur la sclérose en plaques sont devenus indissociables de la conquête de nouveaux droits pour les patients et les aidants. Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, la survenue de la sclérose en plaques freine souvent les jeunes actifs en plein élan de leurs projets personnels et professionnels. La Chaire INSPIRE est un formidable projet d’inclusion sociale : le programme permettra d’inventer des parcours de maintien dans l’emploi et de sécuriser le statut de proches-aidants.
La situation des personnes atteintes de SEP est emblématique de la prise en charge de l’ensemble des maladies chroniques évolutives, qui touchent 15% de la population active en France. Les travaux menés avec les données de la Plateforme EDMUS permettront de construire des propositions aussi bien pour la spécificité de la situation professionnelle et psychosociale des personnes atteintes de SEP, et leurs proches, que pour sa généralisation potentielle aux cas d’autres maladies chroniques ayant un impact majeur sur la poursuite d’une carrière professionnelle.
Source : www.linkedin.com.
La fondation Edmus et l’École des hautes études en santé publique (EHESP) viennent de créer une chaire pour mener des recherches sur la sclérose en plaques. Plus précisément sur les inégalités que cette pathologie peut causer. Sa titulaire, la chercheuse en épidémiologie Emmanuelle Leray, précise que les patients seront associés à ses travaux axés tant sur l’accès aux soins que sur le travail ou la vie quotidienne et familiale. (…).
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