– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) Alix, je suis une femme de 49 ans. :

– Ancienneté du diagnostic : 2 ans et demi
– Mon périmètre de marche sans aide : quelques mètres
– Pour me déplacer, j’utilise : une canne et un fauteuil manuel (à la maison et à l’extérieur un fauteuil électrique.

– Allez-vous en centre de rééducation ? :

Oui.

Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Ce la m’apporte un formidable “coup de pouce” du fait de la prise en charge multidisciplinaire. On s’occupe de moi dans toute ma dimension et pas seulement d’un “morceau” de moi-même. Je me vois progresser dans mon corps, les dossiers administratifs pour la MDPH avancent enfin et on prépare ensemble un projet pour un futur retour au travail.
Les journées passent vite et sont structurantes. De plus, côtoyer le handicap au quotidien le démystifie complétement, il devient la normalité.

– Faites-vous des séances de kinésithérapie :

Oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

C’est sur, un véritable bien être. Une semaine sans kiné et mon corps “râle”. Les étirements sont une véritable nécessité. C’est mon travail de fond en kiné.

Le travail de l’équilibre à travers des jeux permet de progresser en douceur, le but étant d’éviter les chutes.

Les exercices faits en douceur me redonnent de la tonicité. Par conséquent, la marche s’améliore progressivement et il m’est possible de trouver des astuces pour me remettre debout. Finalement je gagne en confiance en moi.

– Faites-vous des bilans réguliers ? : (choix multiple)

• Urodynamique : oui
• Cognitif, mémoire : oui
• Autres :

Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Les bilans urodynamiques permettent de suivre les répercutions éventuelles de la SEP sur les sphincters et la vessie. En fonction de cela, on peut adapter le traitement médicamenteux nécessaire.

L’évaluation des fonctions cognitives permet de comprendre des désordres que l’on perçoit au quotidien (oublis, des trous de mémoire etc…). l’intérêt est après ces bilans, de pouvoir travailler ces troubles avec une orthophoniste. La rééducation est ludique et plaisante.

Sport et bien-être

Pratiquez-vous un sport et lequel ? :

Quand c’est possible (entre les poussées) oui.

Je pratique la natation, la plongée et le handiski, bien sûr tous ces sports avec mesure et selon mes possibilités du jour.

Je fais du sport pour (choix multiple) :

• être avec d’autres personnes : oui
• me maintenir en forme : oui
• le plaisir, bien-être : oui
• libérer mon stress : oui

– Pratiquez-vous ? : (choix multiple) :

• Balnéothérapie : oui
• Yoga :
• sophrologie :
• autres :

Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Je fais de la balnéo une fois par an dans un centre thermal. Cela me procure une grande détente (corps et esprit). Les bienfaits perdurent plusieurs semaines. Je pratique cela depuis 2 étés.

Un dernier mot

Qu’aimeriez-vous ajouter ?

Prendre soin de soi s’impose comme une évidence. Si on se néglige ou si on dépasse ses limites, la SEP est toujours là pour me le rappeler plus ou moins gentiment…

Nous vous remercions de votre témoignage Alix.