– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) Christiane, je suis une femme de 38 ans. :

– Ancienneté du diagnostic :

6 ans.
– Mon périmètre de marche sans aide :

Moins de 80 mètres.

– Pour me déplacer, j’utilise :

Fauteuil, canne.

Comment prenez-vous soin de vous ?

– Allez-vous en centre de rééducation ? :

Oui.

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Au début beaucoup de bien et puis cette année, j’ai décidée de ne plus y aller, j’en ai assez. Oublier la maladie…

– Faites-vous des séances de kinésithérapie :

Oui.

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Au moins 2 fois par semaine. Dans un cabinet privé je m’entends très bien avec ma kiné. Elle gère les problèmes quand ils se présentent : spasticité, douleurs, fatigue. J’ai des problèmes d’équilibre, de marche (jambe droite) pas de releveur de pied. Je chute régulièrement et j’ai des problèmes secondaires : opération du genou, épaule luxée avec arrachement de la coiffe etc…..

– Faites-vous des bilans réguliers ? :

  • Cognitif, mémoire : OUI
  • Autres : OUI

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Les bilans pas grand chose sinon de voir l’évolution de la maladie. Bilans : ophtalmo, ORL, moteur et cognitif.

Sport et bien-être

– Pratiquez-vous un sport et lequel ? :

Non.

– Pratiquez-vous ? (choix multiple) :

  • Balnéothérapie : Non
  • Yoga : Non
  • Sophrologie : Non
  • autres : OUI : La psychothéraphie

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Psychothérapie : il parait qu’il faut que j’apprenne à vivre avec la maladie, mais je ne suis pas convaincue que cela fonctionne !

Un dernier mot

– Qu’aimeriez-vous ajouter ? :

La Sep a complétement changée ma vie personnelle et familiale. Pour l’entourage c’est vraiment pas facile à vivre. Les traitements de fonds ont des effets secondaires, les traitements des poussées aussi, on a dû m’implanter un petit réservoir à médicament sous la peau pour les soins…. Bref, moi je n’y arrive toujours pas et j’essaie toujours de faire « comme avant » même si parfois cela me met en danger.

Nous vous remercions de votre témoignage Christiane.