– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) Christiane, je suis une femme de 38 ans. :

– Ancienneté du diagnostic :

6 ans.
– Mon périmètre de marche sans aide :

Moins de 80 mètres.

– Pour me déplacer, j’utilise :

Fauteuil, canne.

Comment prenez-vous soin de vous ?

– Allez-vous en centre de rééducation ? :

Oui.

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Au début beaucoup de bien et puis cette année, j’ai décidée de ne plus y aller, j’en ai assez. Oublier la maladie…

– Faites-vous des séances de kinésithérapie :

Oui.

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Au moins 2 fois par semaine. Dans un cabinet privé je m’entends très bien avec ma kiné. Elle gère les problèmes quand ils se présentent : spasticité, douleurs, fatigue. J’ai des problèmes d’équilibre, de marche (jambe droite) pas de releveur de pied. Je chute régulièrement et j’ai des problèmes secondaires : opération du genou, épaule luxée avec arrachement de la coiffe etc…..

– Faites-vous des bilans réguliers ? :

  • Cognitif, mémoire : OUI
  • Autres : OUI

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Les bilans pas grand chose sinon de voir l’évolution de la maladie. Bilans : ophtalmo, ORL, moteur et cognitif.

Sport et bien-être

– Pratiquez-vous un sport et lequel ? :

Non.

– Pratiquez-vous ? (choix multiple) :

  • Balnéothérapie : Non
  • Yoga : Non
  • Sophrologie : Non
  • autres : OUI : La psychothéraphie

– Qu’est-ce que cela vous apporte ? :

Psychothérapie : il parait qu’il faut que j’apprenne à vivre avec la maladie, mais je ne suis pas convaincue que cela fonctionne !

Un dernier mot

– Qu’aimeriez-vous ajouter ? :

La Sep a complétement changée ma vie personnelle et familiale. Pour l’entourage c’est vraiment pas facile à vivre. Les traitements de fonds ont des effets secondaires, les traitements des poussées aussi, on a dû m’implanter un petit réservoir à médicament sous la peau pour les soins…. Bref, moi je n’y arrive toujours pas et j’essaie toujours de faire “comme avant” même si parfois cela me met en danger.

Nous vous remercions de votre témoignage Christiane.