– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez


Je m’appelle (prénom fictif) : Françoise

Je suis : Une femme

Votre âge actuellement ? : 49 ans

Ancienneté du diagnostic : 11 ans

Mon périmètre de marche sans aide : 30 minutes.

Pour me déplacer, j’utilise : Une canne le plus souvent.

Comment prenez-vous soin de vous ?

Allez-vous en centre de rééducation ? : Non

Si votre réponse est non : Pourquoi ?

Le neurologue ne me l’a pas proposé jusqu’à présent, mais je me suis renseignée pour un séjour.

Par contre, j’ai fait cet été ma 1ère cure thermale neuro + rhumato le matin et avec séjour spécifique  » Prise en charge de la SEP » l’après-midi.

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

La cure à Lamalou les Bains a été bénéfique déjà par l’au thermale puis les soins (douche pénétrante, massage sous l’eau, mobilisation en piscine, trombes, immersion en bain…).
L’après-midi était consacré à la SEP :
– Sophrologie
– Qi Gong.
– DO IN : Auto-massages.
– Groupe de parole : »SEPIEN » et « Accompagnant »
– Mobilisation en piscine.
– Conférence sur la SEP et traitements…

cela m’a permis de mieux gérer la fatigue d’avoir un lieu d’échange de pratiques…

Une expérience que je vais renouveler l’an prochain..

Faites-vous des séances de kinésithérapie : Oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

Maintenir les acquis :
– Équilibre
– Marche
– Coordination
– Étirements
– Massages

Diminuer:
– Fatigue
– Stress
– Douleur

Faites-vous des bilans réguliers ? :

  • Cognitif, mémoire : Oui
  • Autres : Oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

Bilan neurologique tous les 3 mois avec neurologue avec suivi du traitement interféron.

Suivi psychologique tous les mois avec un psychiatre + traitement inti-dépresseur.

Groupe de parole : 2 fois par mois : Libérer la parole. Espace en dehors de la famille.

Sport et bien-être

Pratiquez-vous un sport et lequel ?

Marche régulière : 2 fois par semaine.

balade au bord de la mer, sur la plage, promenade en bateau : 2 fois par mois.

Bain, nage si possible ou SPA : suivant la saison.

Je fais du sport pour (choix multiple) :

  • me maintenir en forme : Oui
  • me dépasser : Oui

Pratiquez-vous ? (choix multiple) :

  • Sophrologie : Oui
  • Autres : Oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

La sophrologie : libérer le stress, être à l’écoute de son corps.

Bain de mer ou SPA : détente, sentiment de légèreté, garde la mobilisation de mes articulations, des muscles.
– Groupe de parole (2 fois par mois) : partage des difficultés, des espoirs, rencontres sociales, aide mutuelle.

Un dernier mot

Qu’aimeriez-vous ajouter ?

Pas facile de vivre avec la maladie au quotidien (épuisement, fatigue+++ d’un moment à l’autre). Je ne sais jamais quand sera la prochaine poussée et si je m’en remettrai… avec des séquelles ???

Pour ma part, j’ai un compagnon qui me soutient +++, avec qui je suis depuis 2 ans, qui est mon amour, mon ami, l’épaule où je peux pleurer, rire…

J’ai deux fils, jeunes adultes, qui sont très proches de moi, à l’écoute de mes « maux ». Leur adolescence a été marqué par l’annonce du diagnostic, les hospitalisations, la « SEP » au quotidien… et le divorce avec leur père en 2007. Ils ont dû devenir autonomes beaucoup plus vite que les autres… Maintenant j’essaie d’en profiter au maximum à chaque fois qu’ils viennent de Nantes à Montpellier, nous voir sans qu’ils ressentent de trop que leur « maman est malade ».

Nous vous remercions pour votre témoignage Françoise.