– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) : Françoise

Je suis : Une femme

Votre âge actuellement ? : 49 ans

Ancienneté du diagnostic : 11 ans

Mon périmètre de marche sans aide : 30 minutes.

Pour me déplacer, j’utilise : Une canne le plus souvent.

Comment prenez-vous soin de vous ?

Allez-vous en centre de rééducation ? : Non

Si votre réponse est non : Pourquoi ?

Le neurologue ne me l’a pas proposé jusqu’à présent, mais je me suis renseignée pour un séjour.

Par contre, j’ai fait cet été ma 1ère cure thermale neuro + rhumato le matin et avec séjour spécifique ” Prise en charge de la SEP” l’après-midi.

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

La cure à Lamalou les Bains a été bénéfique déjà par l’au thermale puis les soins (douche pénétrante, massage sous l’eau, mobilisation en piscine, trombes, immersion en bain…).
L’après-midi était consacré à la SEP :
– Sophrologie
– Qi Gong.
– DO IN : Auto-massages.
– Groupe de parole :”SEPIEN” et “Accompagnant”
– Mobilisation en piscine.
– Conférence sur la SEP et traitements…

cela m’a permis de mieux gérer la fatigue d’avoir un lieu d’échange de pratiques…

Une expérience que je vais renouveler l’an prochain..

Faites-vous des séances de kinésithérapie : Oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

Maintenir les acquis :
– Équilibre
– Marche
– Coordination
– Étirements
– Massages

Diminuer:
– Fatigue
– Stress
– Douleur

Faites-vous des bilans réguliers ? :

  • Cognitif, mémoire : Oui
  • Autres : Oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

Bilan neurologique tous les 3 mois avec neurologue avec suivi du traitement interféron.

Suivi psychologique tous les mois avec un psychiatre + traitement inti-dépresseur.

Groupe de parole : 2 fois par mois : Libérer la parole. Espace en dehors de la famille.

Sport et bien-être

Pratiquez-vous un sport et lequel ?

Marche régulière : 2 fois par semaine.

balade au bord de la mer, sur la plage, promenade en bateau : 2 fois par mois.

Bain, nage si possible ou SPA : suivant la saison.

Je fais du sport pour (choix multiple) :

  • me maintenir en forme : Oui
  • me dépasser : Oui

Pratiquez-vous ? (choix multiple) :

  • Sophrologie : Oui
  • Autres : Oui

Qu’est-ce que cela vous apporte ?

La sophrologie : libérer le stress, être à l’écoute de son corps.

Bain de mer ou SPA : détente, sentiment de légèreté, garde la mobilisation de mes articulations, des muscles.
– Groupe de parole (2 fois par mois) : partage des difficultés, des espoirs, rencontres sociales, aide mutuelle.

Un dernier mot

Qu’aimeriez-vous ajouter ?

Pas facile de vivre avec la maladie au quotidien (épuisement, fatigue+++ d’un moment à l’autre). Je ne sais jamais quand sera la prochaine poussée et si je m’en remettrai… avec des séquelles ???

Pour ma part, j’ai un compagnon qui me soutient +++, avec qui je suis depuis 2 ans, qui est mon amour, mon ami, l’épaule où je peux pleurer, rire…

J’ai deux fils, jeunes adultes, qui sont très proches de moi, à l’écoute de mes “maux”. Leur adolescence a été marqué par l’annonce du diagnostic, les hospitalisations, la “SEP” au quotidien… et le divorce avec leur père en 2007. Ils ont dû devenir autonomes beaucoup plus vite que les autres… Maintenant j’essaie d’en profiter au maximum à chaque fois qu’ils viennent de Nantes à Montpellier, nous voir sans qu’ils ressentent de trop que leur “maman est malade”.

Nous vous remercions pour votre témoignage Françoise.