La liste des principales associations
UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques.
L’UNISEP est un regroupement de plusieurs associations œuvrant pour un même but : le combat contre la Sclérose en Plaques par le soutien à la recherche et l’aide aux malades.
Les membres de l’UNISEP : APF France handicap, AFSEP, Fondation ARSEP, ASEPLS, SEPas Impossible, reseau SINDEFI.
Site web : www.unisep.org.
– Revue 2021 de la Fondation ARSEP – Dossier sur les traitements dans les formes progressives, janvier 2022, pdf, 64 pages.
– La Fondation ARSEP devient, en 2021, membre à part entière de la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (www.msif.org).
Le site de référence médicale sur la SEP :
La Fondation d’aide à la recherche sur la sclérose en plaques est membre de l’ UNISEP.
– Un Rendez-vous chaque année : Congrès des Patients
Le Congrès des Patients en ligne du samedi 11 décembre 2021.
– Permanences téléphoniques de médecins : 01 43 90 39 39
- lundi : 13.30 – 16.00.
- mardi : 14.00 – 16.00.
- mercredi : 13.30 – 16.00.
- Source : Page web page vue le 12/02/21.
- Nombreuses informations, brochures et lettres d’informations sur la SEP.
– Site web : www.arsep.org.
AFSEP : L’Association Française des Sclérosés en Plaques est membre de
l’ UNISEP. Elle rassemble les personnes atteintes de SEP dans chaque département.
Gère des établissements .
Propose une ligne d’écoute Psychologique
Site web : www.nafsep.org.
– Notre sclérose, le blog de ceux qui ont quelque chose en plus
- Application : “Ma Vie Avec la sclérose en plaques”.
Présentation : www.notresclerose.org.
-Site web : www.notresclerose.org.
LFSEP : Ligue Française contre la SEP.
- Campagne « Kiss Goodbye To MS » https://kissgoodbyetoms.fr
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- Lire les dossiers extraits du magazine [“le courrier de la Ligue”->
http://www.ligue-sclerose.fr/Documents/Le-Courrier-de-la-Ligue]
- Lire les dossiers extraits du magazine [“le courrier de la Ligue”->
La ligne téléphonique de la LFSEP “Écoute SEP” est à votre disposition au 01 53 98 98 81.
-Site web : www.ligue-sclerose.fr.
Est membre de The voice of people
with MS in Europe www.emsp.org/
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APF France handicap est membre de l’UNISEP.
– L’École de la SEP cycles de conférences pour les nouveaux diagnostiqués et leur entourage.
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- Témoignage sclérose en plaques, un groupe de parole :
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Source : https://youtu.be/yCVbbCVVHzs.
– Site web : adresses www.apf-francehandicap.org.
APF SEP47 est une association qui permet aux personnes atteintes de la sclérose en plaques de rompre l’isolement et d’échanger autour d’un café. Le groupe de parole à lieu une fois par mois au local de l’APF. Une écoute et un lieu de convivialité pour partager.
22, rue Arthur Rimbaud. 47000 AGEN.
OF & l’Association Handicamp 13
GUIDER et INFORMER les personnes qui viennent d’apprendre leur diagnostic vers les cellules d’accompagnements pour l’ouverture des nouveaux droits, les actions associatives pour les aidants et les pratiques alternatives complémentaires.
Site web : www.moncompagnonsep.com.
SEPas Impossible
Association des Pays de Savoie dédiée à la sclérose en plaques.
SEPas Impossible a permis la création d’un Etablissement d’Accueil Médicalisé ouvert en Mars 2020.
– Page www.facebook.com/sepasimpossible
-Site web : www.sepasimpossible.com
Association Sclérose en Plaques Grenoble, Dauphiné, Rhône-Alpes
L’association Sep Rhône-Alpes Dauphiné est une association pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à Grenoble, dans tout le Dauphiné mais aussi dans toute la région Rhône-Alpes.
e-mail: seprhonealpes@yahoo.com
Tel: 06 70 97 76 53
– Site web : www.sep-rhone-alpes-dauphine.fr
- Sep’Avenir
– Chaîne www.youtube.com
– Page www.facebook.com.
– Site web : https://sepavenir.org.
SEP pas simple
42A Grand Rue, Kuntzig, France
Vidéo,
Ajoutée le 11 avr. 2018
Conférence du samedi 10 mars 2018
“MIEUX COMPRENDRE LA SCLÉROSE EN PLAQUES”
– Page www.facebook.com/sepasimple
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- Sociétés savantes :
- Sociétés savantes :
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– Société Francophone de la Sclérose en plaques (SFSEP).
Du 10 février au 27 mars 2022, la Société Francophone de la Sclérose En Plaques organise un concours doté d’un prix de 5000 euros afin de choisir son nouveau logo.
https://sfsep.org/creez-le-logo-de-la-sfsep.
Depuis 1998, les neurologues français, spécialistes de la sclérose en plaques (SEP) ont souhaité se regrouper pour promouvoir leur surspécialité.
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- Les objectifs de la SF-SEP et de la Fondation ARSEP ayant de nombreuses convergences, les 2 structures ont signé un partenariat de 3 ans dans lequel la Fondation ARSEP apporte un soutien financier à la SF-SEP, tandis que la SF-SEP apporte un soutien stratégique dans l’aide et l’information aux malades et à leurs proches.
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- Site web : https://sfsep.org
– L’objectif de l’OFSEP est d’être un grand outil épidémiologique sur la SEP à destination de la communauté scientifique française et internationale.
- Site web : www.ofsep.org/fr/presentation/nos-missions
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– Fondation EDMUS
En France, dès 2003, les neurologues spécialistes de la SEP utilisant le logiciel EDMUS mettent en place un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients
65 409 Malades français atteints de SEP enregistrés soit environ la moitié des malades français.
Site web : www.fondation-edmus.org.
L’association NMO France
NMO France est la première et la seule association à ce jour à rassembler, en France et dans le monde francophone, les personnes touchées par les maladies du spectre de la neuromyélite optique ou NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders), ainsi que d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO). Ces maladies inflammatoires rares du système nerveux central sont distinctes de la sclérose en plaques (SEP). Pour certaines, cette distinction n’a été faite que récemment, suite aux progrès technologiques permettant un diagnostic spécifique.
Site web : www.nmo-france.org