Sélection : associations
Fondation France Sclérose en Plaques
Par décret en date du 3 mai 2024, la fondation dite « Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques », dont le siège est à Ivry-sur-Seine (94), et qui a été reconnue d’utilité publique par décret du 16 avril 2010, prend le titre de « Fondation France Sclérose en Plaques ».
– La Fondation ARSEP devient, en 2021, membre à part entière de la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (www.msif.org).
Le site de référence médicale sur la SEP :
– Un Rendez-vous chaque année : Congrès des Patients
– Permanences téléphoniques de médecins : 01 43 90 39 39
- lundi mardi mercredi 14-16
- Source : Page web
- Nombreuses informations, brochures et lettres d’informations sur la SEP.
La revue de l’ARSEP, novembre 2023, 68 pages
– Site web : www.arsep.org.
AFSEP : L’Association Française des Sclérosés en Plaques. Elle rassemble les personnes atteintes de SEP dans chaque département.
Gère des établissements .
Propose une ligne d’écoute Psychologique
Site web : https://afsep.fr.
Depuis sa création en 2007, l’enjeu majeur de l’Association Notre Sclérose est de mettre les patients et leurs proches au cœur du parcours de santé.
- Application : “Ma Vie Avec la sclérose en plaques”.
-Site web : www.notresclerose.org.
LFSEP : Ligue Française contre la SEP.
- Campagne « Kiss Goodbye To MS » https://kissgoodbyetoms.fr
- Lire les dossiers extraits du magazine
- Les patients experts de la ligue répondent à vos questions, consultez les horaires ici !
“Écoute SEP” est à votre disposition au 01 53 98 98 81.
-Site web : www.ligue-sclerose.fr.
Est membre de The voice of people with MS in Europe www.emsp.org.
– Décret du 21 février 2024 abrogeant le décret portant reconnaissance de l’association « Ligue Française contre la Sclérose en Plaques » comme établissement d’utilité publique.
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Vous êtes sur le site https://sep.apf-francehandicap.org d’APF France handicap
– Adresses près de chez vous : annuaire.
Site web : www.apf-francehandicap.org
Depuis 90 ans, nous risquons l’impossible
Créée par Olivier Dahan, touché par la maladie en 2015, .
« Tes pieds sur terre » lui ressemble: optimiste, passionné d’innovations, curieux et ouvert sur le monde. L’association est née de l’entourage d’Olivier, de son épouse Claire, de leurs convictions. Leur force est d’avoir réussi à embarquer famille, amis dans une aventure engagée. Vivre libre et non entravé par la maladie.
- Atteint d’une sclérose en plaques, Olivier a gravit le Kilimandjaro.
- Libre antenne, 09/02/2024
https://www.europe1.fr/emissions/La-libre-antenne/libre-antenne-atteint-dune-sclerose-en-plaques-olivier-a-gravit-le-kilimandjaro-4229821
APF SEP47 est une association qui permet aux personnes atteintes de la sclérose en plaques de rompre l’isolement et d’échanger autour d’un café. Le groupe de parole à lieu une fois par mois au local d’APF France handicap. Une écoute et un lieu de convivialité pour partager.
22, rue Arthur Rimbaud. 47000 AGEN.
OF & l’Association Handicamp 13
Mon Compagnon SEP est là pour guider et accompagner, après l’annonce du diagnostic d’une Sclérose en Plaques (SEP), les patients et leur entourage.
Site web : https://moncompagnonsep.fr.
SEP SPORT & CO
Aider les patients dans l’acceptation de la maladie, depuis le diagnostic. Accompagnement/entraide entre adhérents et patients experts.
Proposer aux adhérents des outils pour améliorer le bien-être des patients et des d’accompagnants.
SEPas Impossible
Association des Pays de Savoie dédiée à la sclérose en plaques.
SEPas Impossible a permis la création d’un établissement d’Accueil Médicalisé ouvert en Mars 2020.
– Page www.facebook.com/sepasimpossible
-Site web : www.sepasimpossible.com
Association Sclérose en Plaques Grenoble, Dauphiné, Rhône-Alpes
L’association Sep Rhône-Alpes Dauphiné est une association pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à Grenoble, dans tout le Dauphiné mais aussi dans toute la région Rhône-Alpes.
Page : www.facebook.com/SepRhoneAlpesDauphine
– Site web : www.sep-rhone-alpes-dauphine.fr
- Sep’Avenir
– Chaîne www.youtube.com
– Page www.facebook.com.
– Site web : https://sepavenir.org.
SEP pas simple
42A Grand Rue, Kuntzig, France
Conférence du samedi 10 mars 2018
“MIEUX COMPRENDRE LA SCLÉROSE EN PLAQUES”
– Page www.facebook.com/sepasimple
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- Sociétés savantes :
- Sociétés savantes :
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– Société Francophone de la Sclérose en plaques (SFSEP).
Les missions prioritaires : le développement de projets de recherche clinique et la veille scientifique. L’élaboration de recommandations. la formation médicale continue et l’enseignement …
- Site web : https://sfsep.org
-Observatoire français de la sclérose en plaques. L’objectif de l’OFSEP est d’être un grand outil épidémiologique sur la SEP à destination de la communauté scientifique française et internationale.
- Site web : www.ofsep.org/fr/presentation/nos-missions
– La Fondation Eugène Devic EDMUS
En France, dès 2003, les neurologues spécialistes de la SEP utilisant le logiciel EDMUS mettent en place un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients
65 409 Malades français atteints de SEP enregistrés soit environ la moitié des malades français.
– Appel à projets de la Fondation Eugène Devic EDMUS contre la sclérose en plaques : Deadline : 31 mars 2024
Site web : www.fondation-edmus.org.
- INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier
Créée le 1er septembre 2022 pour une durée de 5 ans, la Chaire INSPIRE est co-portée par la Fondation EDMUS et l’EHESP.
- L’association NMO France
NMO France est la première et la seule association à ce jour à rassembler, en France et dans le monde francophone, les personnes touchées par les maladies du spectre de la neuromyélite optique ou NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders), ainsi que d’autres maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle épinière comme la maladie du spectre des anticorps anti-MOG (MOGAD), la myélite transverse, l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), et la névrite optique (NO). Ces maladies inflammatoires rares du système nerveux central sont distinctes de la sclérose en plaques (SEP). Pour certaines, cette distinction n’a été faite que récemment, suite aux progrès technologiques permettant un diagnostic spécifique.
Site web : www.nmo-france.org.