Sélection de sites et de blog personnels
Armand Thoinet - aventurier conférecier
Noëlle Tassy
Patiente-experte SEP, membre du Patient Advocacy Committee de l’EBMT Marseille – France
https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy
Jjohn Evra
Bonjour, je suis sepien depuis 2008 Je viens de lancer un Podcasts dont les trois mots-clés peuvent se résumer à sclérose en plaques, guitare, handicap. Mon but est de vulgariser la maladie auprès du public, d’y inclure les patients et spécialement les plus jeunes, afin de mettre en évidence les derniers progrès thérapeutiques.
https://www.youtube.com/@johnevra-handyssee, avril 2024.
Les Fourmis
EP 00 : Pourquoi je crée un podcast sur la sclérose en plaques
Hello,
Bienvenu sur ce podcast. Je t’explique ici pourquoi j’ai créé ce podcast qui parle de la Sclérose en Plaques et pourquoi je l’ai appelé ainsi.
A très vite pour les prochaines épisodes
Montage : Beatrice Gazeau
Compositeur : Benjamin Conte.
Page : www.youtube.com.
Menu du jour : SEP (les pourboires sont inclus).
Le décor du resto : enseignante, je vis avec la sclérose en plaques depuis 12 ans. Je marche avec deux bâtons de randonneuse et roule parfois en petit fauteuil électrique. Des chaussures de type Lara Croft viennent compléter le tableau.
L’humour décalé – élément de ma chaine d’ADN – n’est ni cynisme, ni énergie du désespoir. C’est ma manière très personnelle de peindre la réalité avec la lumière astrale, le bleu du ciel et de la mer.
Sensation d’Epicure / Lit-Air-Aime …
À lire ici : https://sehbee.wixsite.com/sep-au-menu.
Aliénor
Blog personnel : happymum.sep
Est sur : www.instagram.com.
Source : Mapatho www.youtube.com, 02/05/22.
Athlète et Sépienne
Cette page dédiée à mes aventures sportives en compagnie de ma colocataire : La sclérose en plaques.
www.facebook.com/Athleteetsepienne.
Thierry Dumas
Page : www.facebook.com/AuteurDumasThierry
Site web : https://thierry-dumas.iggybook.com.
La Farceuse, 02/12/2016, 186 pages. ISBN : 9782342058475.
Thierry Dumas est atteint de sclérose en plaques depuis 1994. Il avait 24 ans. Il livre ici son parcours de malade avec ses hauts et ses bas. Il a écrit ce témoignage pour faire connaître la maladie comme il la connaît, mais aussi pour donner du moral aux gens qui n’en ont pas car il y a toujours le soleil derrière les nuages, il en est convaincu. Le serez-vous après l’avoir lu ? Un livre poignant, rempli d’espoir et un message positif incroyable.
Hakima.
A travers ma BD et mon blog, je vous raconte mon expérience avec la Sclérose en Plaques, cette maladie qui est venue chambouler ma vie alors que j’avais 27 ans. Il ne s’agit pas d’un virus ou d’une bactérie, mais de mon propre système immunitaire qui attaque mon système nerveux central. Selon moi, c’est une sorte de lutte interne.
Afin d’essayer de me réconcilier avec moi-même, j’ai donc décidé de personnifier la maladie et de lui donner une image sympathique et rigolote.
Site web : https://sclerose-story.com.
Salut! Moi, c'est Sabrina.
On m’a diagnostiqué une sep (sclérose en plaques) en 2010.
J’ai décidé avec cette chaine de te faire partager mes découvertes, mes réflexions, mes explorations.
Je précise que je ne suis pas médecin et n’ai fait aucune études en ce sens, et je ne travaille pour personne;).
Chaîne : www.youtube.com.
La minute libido de Delphine.
A travers ses posts, elle évoque de quelles manières la SEP et les poussées peuvent affecter la libido et la sexualité, et quelles sont les astuces pour les rebooster.
Delphine anime aussi des minutes libido chaque semaine sur le groupe Facebook Team Sepwarriors qui est un groupe de l’association Sepavenir
Le blog de Emma Rougegorge - Apprentie de l'écriture.
À propos du blog :
Nouvelles (au sens de “short stories”), billets d’actualité, billets d’humeur. Le plus souvent sa-ti-riques, mais pas seulement. Étant précisé que je fais confiance à l’autonomie du lecteur.
Sclérose en plaques Mon combat
Je m’appelle Anthony, on m’a diagnostiqué une SEP en 2008 depuis lors ma vie a basculé.
Page : www.facebook.com
Vidéos : www.youtube.com.
Sclérose en Plaques.net
Commençons tout de suite par une petite mise au point.
Comme je suis québécois, vous me pardonnerez d’employer SP plutôt que SEP. Je n’ai aucune idée d’où provient cette différence, mais bon…
Étant moi-même possesseur d’une SP 2014 modèle RR-SP, mieux vaut en rire qu’en pleurer. Je fais régulièrement des recherches sur le web afin de dénicher de l’information intéressante sur le sujet.}
Site web : www.scleroseenplaques.net.
Chrystèle
Sclérose en plaques : échanger ensemble sur la maladie pour la vivre autrement :
–
Regardez les vidéos de Chrystèle sur sa page www.youtube.com.
- Auteure de
-* Vivre avec la sclérose en plaques.
Éditions Sydney Laurent, 2020, 214 pages. ISBN 9791032636039.
Site de l’éditeur : https://editions-sydney-laurent.fr.
Comprends enfin ma fatigue !.
Édition www.lulu.com, 2014. ISBN : 9781326079819.
Page : www.facebook.com.
La chaine YouTube d'une Québecoise : Élisabeth Léger
Je veux me laisser la liberté de parler de tout ce qui me passionne ici, sans me soucier de ce que les gens en penseront, et j’espère que vous ferez de même dans les commentaires : Que vous aillez la SP ou non, j’espère que vous trouverez du contenu qui vous intéressera.
Page : www.youtube.com]
- À voir : La cerise sur la SP
Episode 28 L’histoire de Jean-Sébastien – La cerise sur la SP, avril 2022.
” Eli et Elyse reçoivent le charmant et authentique Jean-Sébastien Lavoie, qui nous raconte son histoire de diagnostic de sclérose en plaques et l’impact de la maladie sur sa vie.”
Page : www.youtube.com.
Moi c’est Josée-Anne, une maman hippie, slowpreneure, auteure et ben d’autres affaires.
Une Québecoise au Costa Rica
Ici, on choisit le bonheur, tout simplement. Minimalisme, zéro déchet, slow living, vie de famille
Page : www.youtube.com.
Site web : www.joseeannesc.com.
LISA
Touchée par une sclérose en plaques depuis plus de 13 ans, j’accompagne, depuis des années, en tant que blogueuse, psychopraticienne, sophro-relaxologue et formatrice, les personnes touchées par une maladie à s’apaiser au niveau psycho-émotionnel et redevenir actrices dans leur maladie.
Site web : www.bien-vivre-avec-sa-maladie.fr.
Audrey
Le blog www.inseparable-blog.com a pour objet de développer un espace personnel et d’échanges sur la vie et la Sclérose en Plaques
Seper Hero
Après le voyage, l’écriture, sortie du livre : mai 2017.
Seper Hero. Le voyage interdit qui a donné sens à ma vie. Préface de Frédéric Lopez.
Flammarion, mai 2017, 464 pages. ISBN : 9782081412354
– Site de l’éditeur : https://editions.flammarion.com.
Page www.facebook.com/Seper-Hero.
Voyage : https://magic.piktochart.com/output/8165188-seper-hero.
Santé, Espérance et Pêche / Energy, Peace and Smile !
La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité… Ensemble on peut s’aider! S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, apporter un brin d’espoir.
http://myelitetmoi.unblog.fr/2022/01/30/sclerose-en-plaques-14-ans/.
Janvier 2022 : “14 ans de SEP ! Je suis en pleine adolescence !”.
G-station
Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée SEP, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…
Pour info, ce blog n’a pas la vocation à être un journal intime et vous n’y trouverez pas de détails croustillants sur ma vie de malade.
Ce blog a donc une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.
Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la SEP.
Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque SEP est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie. } (…)
Site web : http://sep.g-station.com.
Nathalie Homps
” La youtubeuse Sclérosée de la Plaques”.
– Vidéo sur www.youtube.com.
Interview de Nicolas en ligne le 24 septembre 2017 :
– Page sur www.facebook.com.
-* A lire :
Sclérosée de la plaque, Nathalie Homps, www.edilivre.com, 2014, 68 pages. ISBN : 9782332778994.
Arnaud Gautelier
– Sur sa page www.facebook.com.
– Fondateur de l’association[Notre sclérose http://notresclerose.blogspirit.com.
Et auteur du livre : J’te plaque ma sclérose en 2006.
Hemipresente
Atteinte de sclérose en plaques depuis 2000, je vous parle du quotidien avec cette maladie qui n’empêche pas d’aimer la vie !
Page : https://www.facebook.com/Hemipresente.
SEPbySEP.fr : un site de patients à destination des patients et de leur entourage.
Un forum : www.la-sclerose-en-plaques.com.
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