Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
– Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif “École de la SEP” pour les diagnostic de moins de 2 ans qui est en place dans quelques villes en France.

Je m’appelle (prénom fictif) : Malcolm

Vous êtes ? : Un homme

Votre âge actuel ? : 31 ans

Date du diagnostic (année) : 2009

Comment pensez-vous, vous reconstruire ?

Au moment du diagnostic, j’étais dans une période d’instabilité tant dans ma vie professionnelle (en CDD) que dans ma vie privée.
J’ai tout de suite cherché à me créer une situation durable et pérenne : j’ai tout fait pour obtenir un CDI et m’assurer un statut un peu plus protecteur, j’ai changé de logement pour un appartement plus moderne avec ascenseur (en cas de difficulté à me mouvoir) ; puis j’ai fait le mauvais choix de passer outre mes réserves vis à vis de la personne avec qui j’étais à l’époque pour m’assurer une présence à mes côtés.
4 ans après, j’ai appris à me “défaire” de cette maladie, de ne plus y penser constamment et d’en faire une limite dans mes projets : j’ai changé de compagnon pour trouver quelqu’un qui me correspondait plus, j’ai repris des études et j’ai mille idées de projets, que je ne serais sans doute pas en mesure de tous les réaliser mais qui m’ont permis de me sortir d’une quasi-dépression suite au diagnostic.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?

Oui, j’ai fait le choix de ne parler à personne de cette maladie, hormis à la personne avec qui je passais alors ma vie et celle avec qui je la passe désormais. Pas par honte ou par pudeur mais juste parce que je ne voulais pas qu’on me renvoie une image diminuée de moi-même, qu’on éprouve de la pitié à mon égard.

Je pensais aussi que le diagnostic finirait bien par être invalidé.
Cet isolement m’a évidemment empêché d’exprimer mes craintes vis à vis de la maladie et m’a contraint parfois à dissimuler, y compris parfois à moi-même, les douleurs ressenties lors des poussées.
Tout cela a fortement troublé mon compagnon de l’époque, qui était certes au courant mais avec qui je refusais de parler de la maladie ou de son évolution.
Lors de notre rupture, il m’a fallu apprendre à vivre par moi-même avec la maladie et ces quelques mois m’ont fait beaucoup de bien et m’ont permis d’appréhender un peu mieux la maladie.

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?

Non. J’ai participé à un atelier réunissant plusieurs jeunes diagnostiqués comme moi, mais j’ai arrêté assez vite car je faisais un déni complet de la maladie à l’époque.
J’ai appris à en discuter librement avec mon nouveau compagnon et je ne pense pour l’instant n’avoir besoin de personne d’autre pour m’aider à me reconstruire avec cette maladie.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Non

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00.
N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e).
Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement…

La maladie m’apparaissait comme un obstacle absolu à tous mes projets de bonheur. J’ai compris, au-delà des périodes de douleurs ou de doutes, qu’elle peut au contraire être un moteur pour autant qu’on ait la chance d’être accompagné par les bonnes personnes et qu’on ne s’empêche pas de prendre des risques, malgré elle.

Nous vous remercions pour votre témoignage Malcom.