Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.
– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
Je m’appelle (prénom fictif) : Marion
Vous êtes ? : Une femme
Votre âge actuel ? : 47
Année de votre diagnostic ? : 2003
- Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ? :
Un mari attentionné et
compréhensif, deux jeunes enfants et un emploi passionnant m’ont beaucoup
aidée… mais après 10 années d’évolution
les paramètres sont complètement différents.
- Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :
Oui, bien sûr. Je me suis
isolée au travail, je me suis isolée en dehors. J’ai mis longtemps à
sortir de chez moi avec la canne, puis le déambulateur et enfin le
fauteuil. Je suis à présent à un stade où le fait d’être dépendante dans
les actes élémentaires de la vie quotidienne m’éloigne de mon travail
et pèse sur mon entourage. Cela m’amène à ressentir beaucoup de
culpabilité par rapport à ce que je lui fais endurer et donc à me faire
discrète, à ne plus rien demander – ou le minimum – et à me replier sur
moi.
- Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :
Oui au tout
début et j’ai d’ailleurs suivi une psychothérapie pendant presque 2
ans à mes frais.
Plus rien ensuite pendant des années mais là le besoin se fait à
nouveau sentir.
-
Pour terminer :
Que souhaitez vous dire tout simplement… :
Chaque cas est très
différent des autres en termes d’affection mais aussi d’évolution.
Le plus difficile à vivre reste le côté imprévisible de cette
évolution. Je regrette de ne pas avoir accès à l’école de la Sep car
mon diagnostic a plus de 5 ans alors que cela n’existait pas à ce
moment-là. Je regrette également qu’il n’y ait rien d’organisé
dans mon secteur pour informations des aidants car la situation peut être
très pénible sans aide et en zone campagne.
Enfin je regrette les fortes disparités selon les départements pour ce qui concerne les aides par exemple dans le mien la
MDPH m’a dit pour la prestation de compensation (aide humaine) qu’il
fallait faire appel à la solidarité familiale !! J’ai l’impression
d’être punie deux fois.
Difficile de trouver du courage dans les périodes de creux…
Marion, nous vous remercions pour votre témoignage.
Bien chaleureusement à vous.
APF Ecoute Infos
