Comment je vois les choses maintenant (- de 5 ans avec le diagnostic SEP) Alice au pays des merveilles témoigne (37 ans)

Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
– Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif “École de la SEP” pour les diagnostic de moins de 2 ans qui est en place dans quelques villes en France.

Je m’appelle (prénom fictif) : Alice au pays des merveilles

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 37 ans

Date du diagnostic (année) : Première crise en 2001 – diagnostic en 2009.

Comment pensez-vous, vous reconstruire ?

Faire des examens pour des vertiges et une migraine qui a conduit à ce diagnostic a été un grand moment de solitude (comme on dit). J’ai été pendant une période en total dénis. Mais il a fallu se faire une raison et finalement me dire que l’on avait trouvé un nom à tous ces symptômes bizarres.

Je ne me suis pas résignée, j’ai décidé de cohabiter avec ma nouvelle “fausse amie” la SEP et de la dompte !

J’étais bien dans mon travail, jeune cadre dynamique avec plein de projets dans la tête. Mais voilà, elle a tout chamboulé. J’ai donc pris le taureau par les cornes et ai décidé de faire toutes les choses que j’avais mises de côté du fait de ma vie déjà bien chargée ( mari, enfant, travail).
Je ne dis pas que ma vie aujourd’hui est palpitante mais elle me convient tout à fait et je réapprends à apprécier la vie tout simplement.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ?

Je mentirai si je disais non mais il m’a fallu du temps pour accepter cette maladie mais surtout les regards des personnes proches( mon mari surtout).

Mon mari m’a connu avant que je ne commence mes crises donc il m’écoute quand j’ai besoin d’exprimer de la douleur, de la tristesse ou même de la peur.

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?

Je l’ai eu a démarrage de mon traitement mais ça ne m’a pas apporté un soutien. Je suis soutenue par ma famille qui continue à me voir comme une personne normale si je peux dire et c’est le plus important.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Non

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00.
N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e).
Des psychologues sont à votre écoute.