Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
– Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif “École de la SEP” pour les diagnostic de moins de 2 ans qui est en place dans quelques villes en France.

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Je m’appelle (prénom fictif) : Anne

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 28 ans

Date du diagnostic (année) : 2012

Comment pensez-vous, vous reconstruire ? :

A l’annonce du diagnostic mon compagnon et moi avions très peur que cela influe sur notre avenir et notre désir d’être parents, mal informés que nous étions sur la grossesse et la sep….
Aujourd’hui, nous sommes propriétaires de notre maison et nous n’avons pas l’intention de nous laisser abattre.

Je souhaite faire des projets comme n’importe qui en bonne santé, et me renforcer pour supporter les mauvais moments.

Cependant je n’ai pas l’impression que ma vie ait été détruite à l’annonce du diagnostic, alors il n’y a rien à RE construire, tout simplement à construire, comme tout le monde. Il ne faut surtout pas s’enfermer dans la maladie et penser que notre vie est fichue !

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

J’ai eu la chance d’avoir mon fiancé et ma famille auprès de moi, mais il est vrai que lorsque la maladie s’est avérée moins abstraite, c’est à dire au début de mon traitement (3 piqûres par semaine), le choc a été plus dur à encaisser.

On est seul avec la maladie et avec les effets secondaires, il faut avoir le courage de se le dire et de faire en sorte de ne pas se faire submerger. Les douleurs, la fatigue, les poussées, c’est nous seul qui les ressentons, les subissons, et nous ne pouvons pas en partager un peu avec quelqu’un d’autre… alors il faut faire avec !

C’est un mauvais cap à passer, mais mon entourage ne m’a jamais laissée tomber.

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ? :

Cela fait dix ans que je suis en dépression, alors j’avais déjà un traitement anti-dépresseur lorsque tout a commencé…. même s’il a fallu doubler la dose pendant un mois pour m’aider à remonter le cap. Mon médecin traitant, et l’infirmière qui s’est occupée de moi m’ont conseillé d’aller voir quelqu’un, mais comme j’ai appris, pendant ces années de dépression, à remonter le cap par moi-même petit à petit, je suis venue à bout du plus gros de mon malaise psychologique.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Oui

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00.
N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e).
Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement…

Qu’il ne faut pas se laisser piéger par les idées reçues sur la SEP, ni se replier et se dire que notre vie est gâchée, mais apprendre à écouter son corps, et à refaire sa connaissance sous ce nouveau jour, connaître ses nouvelles limites, et les concilier avec une vie normale !

Nous vous remercions pour votre témoignage Anne.