Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez

Je m’appelle (prénom fictif) : Evelyne

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 49 ans

Date du diagnostic (année) : 1984

Comment pensez-vous, vous reconstruire ?

Je n’avais que 20 ans lorsqu’on m’a diagnostiquée ma SEP, à l’époque je travaillais et j’ai continué pendant 20 ans en alternance. Ma 1ère poussée a été la plus dure : 6 mois inapte à tout et couchée. Dans ma tête je ne réalisais pas ce que j’avais et à l’époque, la SEP était un sujet tabou. Ma famille m’a rejetée mais je me suis reconstruite toute seule en vivant “normalement”, oui, je pouvais marcher, travailler.

Malgré mes poussées, je me battais pour aller de l’avant. Je me suis mariée (divorcée maintenant), j ’ai eu 2 filles magnifiques c’est ce qui m’a permis de continuer d’avancer, de me battre. J’ai un moral d’acier, on me dit que je suis une battante.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Non, jamais, ma jeunesse a fait de moi quelqu’un de combatif et je le suis toujours bien que j’arrive à mes 50 ans. Au contraire, je me suis ouverte encore plus sur les autres, je me suis investie dans des domaines professionnels qui étaient et sont les miens (études, tourisme, interprétariat, APF et autres).

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ? :

Parfois, oui, mais je contacte tout de suite des ami(e)s, valides ou pas, mon psychologue. C’est normal que l’on est des baisses de moral, cela va avec la maladie, de plus les traitements ne nous aident pas à ce niveau.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Oui

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00.
N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e).
Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement…

Bientôt 30 ans de SEP, de traitements qui n’ont abouti à rien car aujourd’hui je n’en ai plus, à l’époque j’étais comme un “cobaye”, donc je les ai tous testés… J’ai beaucoup d’expérience en ce qui concerne cette maladie. Aujourd’hui je vis, mais je ne vis pas ’SEP”, elle fait partie de moi et c’est moi la plus forte car je marche encore, malgré des symptômes qui ne voient pas, bien sûr, parfois je suis en fauteuil, je marche avec des cannes, mais j’arrive à me relever moralement. Je suis élue nationale dans le Groupe des Proches à la CNPF, beau challenge, car mon concubin est hémiplégique, et malgré nos handicaps, l’amour est un très beau facteur.

Nous vous remercions pour votre témoignage Evelyne.