Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez


Je m’appelle (prénom fictif) : Josyane

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 61 ans et demi

Année de votre diagnostic ? : 2005

Comment pensez-vous, vous êtes reconstruit(e) ?

Je ne peux pas m’y faire, j’ai une rage phénoménale….qui ne cessera jamais !

Je mourrai avec une colère monstrueuse… ce n’est sans doute pas bon…. mais cela colle à un passé de malchance phénoménale.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Peu ou prou ! Déformée par la cortisone… je ne me reconnais pas dans ma glace…
mais, j’ai toujours été assez isolée… donc, ça ne me change pas de ne voir presque que les soignants !

Avez-vous ressenti le besoin d’un soutien psychologique ? :

Oui, au début, je pleurais chaque fois que je parlais de la maladie…
Je n’ai appelé qu’une seule fois la psy de l’APF, au bout de deux ans, j’ai appris que c’est un médicament donné par mon ophtalmo qui me rendait plus que dépressive ; depuis que j’ai arrêté, je ne pleure plus en parlant de cette chose… mais j’enrage à chaque seconde de voir combien j’ai perdu d’autonomie… et comme aussi, tradition familiale, je perds la vue… imaginez ma rage d’impuissance.

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Oui

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00.
N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e).
Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement… :

Mon neurologue vient d’obtenir le financement pour faire la thérapie cellulaire qui va peut-être sortir les sep de leur pathologie…
il doit trouver 12 patientes… je n’y serais pas incluse car j’ai trop d’ancienneté dans la maladie… le pire, c’est que cet essai est financé par l’ARSEP et l’AFM et ma seule enfant est atteinte d’une polymyosite qui est le genre de pathologie que l’AFM veut faire “soigner”… comme je lui avais dit qu’il y avait un appel d’offre, mon neuro à du candidater et obtenir le financement car ma fille est atteinte de cette muyopathie inflammatoire très voisine de la sep : mais trop tard pour moi et elle aussi, 23 ans de maladie…
J’espère que la thérapie sera fonctionnelle et finira par guérir ou fortement améliorer tout le monde affecté par ces inflammations dramatiques ! Il nous faudra au moins 5 ou 6 ans de patience et ensuite attendre que la sécu rembourse… s’il existe toujours une sécu ! mais bon, l’espoir fait vivre !

Nous vous remercions pour votre témoignage Josyane.