Le cheminement avec la maladie est particulier à chaque personne … Merci de nous dire “comment vous voyez les choses” maintenant.

– Vous pouvez retrouver le questionnaire témoignage et y répondre si vous le souhaitez
– Vous pouvez par ailleurs regarder notre dispositif “École de la SEP” pour les diagnostic de moins de 2 ans qui est en place dans quelques villes en France.

Je m’appelle (prénom fictif) : Olivia

Vous êtes ? : Une femme

Votre âge actuel ? : 60 ans

Date du diagnostic (année) : 2008

Comment pensez-vous, vous reconstruire ?

C’est une masse qui s’abat sur vous, qui bouleverse votre vie, qui tire un trait sur certains projets à long terme. C’est une nouvelle tranche de vie qui survient dans laquelle il faut digérer l’annonce, intégrer la maladie, éviter la révolte, prendre la décision de démarrer un traitement au long court et surtout ne pas se laisser “dominer” par la maladie.

Vous êtes-vous replié(e) sur vous-même ? :

Non mais j’ai pris le parti de n’en parler à personne hormis ma famille proche et quelques amis intimes. Mon milieu professionnel ne l’a pas su, peut-être ont-ils eu des doutes mais sans preuves objectives. Ne pas le dire permet que vos relations avec l’entourage ne se modifient pas, on ne vous regarde pas comme un malade et vous n’alimentez pas les discussions de “salon”. Cela a été mon parti pris et je ne l’ai jamais regretté. J’ai continué ma vie comme avant mais bien sûr en ayant les inconvénients de la sep (fatigue, motricité, douleurs..). Les réactions des autres face a cette maladie sont souvent très décevantes.

Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ? :

Non, pas actuellement mais j’ai la chance d’avoir une famille qui a bien réagi. cependant, il ne faut pas leur parler souvent de la sep !

Connaissez-vous notre (N°vert SEP) ? : Non

Notre N°vert 0800 85 49 76 est gratuit à partir d’un poste fixe et anonyme, cette écoute est ouverte du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00.
N’hésitez pas à appeler, cela fait du bien de parler et d’être écouté(e).
Des psychologues sont à votre écoute.

Pour terminer

Que souhaitez vous dire tout simplement…

Il faut continuer de vivre comme avant, même si on a des difficultés, des douleurs. Rester dans la vie active ou avoir une activité bénévole c’est à dire ne pas s’exclure du tissu social est vital. Ne pas se focaliser sur sa maladie tout en se faisant suivre médicalement et avoir confiance dans les traitements et la recherche. De toutes façons, il faut faire avec, on a pas le choix…

Nous vous remercions pour votre témoignage Olivia.