“Refaire sa vie” avec la SEP

Cette expression vous paraîtra très familière mais il s’agit bien de cela.

Tout d’abord, je ne connais personne pour qui l’annonce du diagnostic n’a pas provoqué un choc et j’irai même plus loin : je me demande si cette annonce ne peut pas être la cause d’une poussée.

J’ai tellement souvent entendu parler de la relation choc psychologique et sclérose en plaques…

Parfois et même souvent, plusieurs années passent avant de réaliser vraiment que cette maladie transforme la vie. J’ai souvent entendu “tout s’est écroulé”, “cela m’a coupé les jambes”, je parle toujours de l’annonce.

Alors reconstruire, adapter, transformer, modifier, mais surtout essayer de sentir venir les limites de la fatigue. Il est bien évident que tout cela demande du temps.

Trouver un nouveau rythme. Il est important d’avoir une ou plusieurs activités qui apportent bien-être, détente, satisfaction.

Se déculpabiliser, se valoriser, aller vers les autres, aider une autre personne atteinte également de SEP, par des infos, des astuces et des paroles de réconfort, sortir de l’isolement dans lequel la maladie nous a plongés.

Personnellement, j’ai été sauvée lorsque je me suis enfin prise par la main pour avancer et sortir du tunnel, lorsque j’ai osé pousser la porte d’une association et pas n’importe laquelle puisqu’il s’agit de l’APF.

J’ai rejoint le groupe SEP. C’est avec ce groupe que j’ai découvert la pratique du yoga, celui-ci est adapté puisque le prof est atteint également de SEP. Sentir son corps exister autrement que dans la souffrance, s’apercevoir qu’il est possible de calmer les colères et les angoisses, trouver la calme et la paix.
Je participe également aux réunions mensuelles du groupe de convivialité au cours desquelles nous nous retrouvons entre 15 à 30 personnes et recevons soit un médecin un ergothérapeute, des psychologues etc… Ces réunions sont toujours très conviviales. Puis une fois par mois je participe avec plaisir et soulagement aux réunions du groupe de parole, autour d’une psychologue nous pouvons parler de soi-même et de son ressenti en toute confidentialité. Des réunions dont j’aurais du mal à me passer.

Également pour mon plaisir, je participe à l’activité danse, mais si, il n’y pas d’erreur dans l’énoncé la prof a suivi une formation pour enseigner la danse aux personnes handicapées.

Je n’oublierai pas l’atelier poésie auquel je participe aussi chaque mois, il se trouve que je me suis découvert un talent qui était caché au plus profond de moi. L’écriture est pour moi comme une thérapie, un échappatoire. La délégation publie tous les trimestres un journal dans lequel j’écris un ou plusieurs articles. Un jour, une amie m’a dit “en quelque sorte, tu as refait ta vie”. J’avoue qu’elle n’a pas tout a fait tort puisque avec toutes ses activités, tout en prenant du temps pour me reposer, j’ai un emploi du temps bien rempli.

En conclusion, je dirais que pour vivre avec cette maladie évolutive, invalidante et sournoise, il est important de sortir de l’isolement, garder le contact avec le plus de personnes possible et essayer de participer à une ou plusieurs activités et tenter de se dire : oui, c’est vrai, je ne peux plus faire ce que j’avais l’habitude de faire si facilement avant, mais qu’il est agréable de faire cette autre chose maintenant que je n’aurais jamais penser aborder, justement, avant.

Jocelyne Dessajan (Circa 2013)

Après avoir recueilli différents témoignages, propos, réflexions de femmes atteintes de sclérose en plaques, je souhaitais
retranscrire leurs pensées.Propos recueillis par Jocelyn Dessajan, elle-même atteinte de SEP. Elle est bénévole, référente SEP à l’ APF.

« Bien sûr les premières années ont été très difficiles, mais cettemaladie a dévoilé en moi une force de caractère et une volonté que

je n’aurais jamais soupçonnées avant.»

«La maladie m’a fait évoluer positivement.»

« La SEP me lance des défis en permanence.»

« La SEP m’a appris à relativiser.»

«Malgré la SEP, je n’ai pas perdu ma féminité.»

«La maladie a changé ma vie, surtout à la suite de la naissance de
mes derniers enfants, le moment où le “gros handicap” s’est installé
alors que j’avais un bébé dans les bras, une autre petite de deux ans
et une autre de dix ans !»

«Il ne faut pas se laisser aller, il faut s’adapter… ! La kiné m’a
beaucoup aidée, les séjours en centre de rééducation également !»

«Ma devise est la suivante : “Si tu veux progresser, ne regarde plus
derrière… mais regarde devant… !!!”»

«La maladie a changé ma vie, moins autonome et la solitude tue.»

«Comment oublier le passé ? Comment vivre avec la SEP ? Depuis
que j’ai la SEP, je suis obligée de positiver tous les matins, de me
dire qu’il faut que je sorte et que je marche même avec ma canne,
même si je suis très vite fatiguée. Je repense toujours à ce que m’a
dit le neurologue : “il faut sauvegarder le capital musculaire”.
»
«La SEP me fait dire ceci : “Chaque jour, je dois faire marcher ce qui
marche encore”»