Les données sur ce sujet ne sont pas nombreuses ainsi vous trouverez un extrait du livre blanc des États Généraux de la SEP de 2006

«Vie quotidienne, travail (page 87)

I. SEP et travail

Diverses données économiques sur l’impact de la SEP sur la vie professionnelle ont été présentées précédemment sur le coût de la maladie. Les travaux de la littérature française concernant la SEP et l’emploi sont peu nombreux.

Le résumé en a été fait par le professeur Vermersch au cours de la conférence de consensus de 2001 et par le professeur Marteau dans un livret de la Ligue Française contre la SEP. On retrouve les données suivantes :

  • 20 à 30% des patients souffrant de SEP conservent leur emploi.
  • Dans plus d’un tiers des cas, un déclassement professionnel avec diminution des responsabilités est constaté (frein à l’évolution du malade dans l’entreprise avec moindre accès aux promotions ou à la formation professionnelle).

Toutes les études concluent au fait que le maintien en milieu ordinaire de travail au besoin aménagé doit être privilégié dans la mesure du possible. Pour les aménagements et les aides financières pour l’adaptation du poste, l’Association de Gestion du Fond pour l’Insertion Professionnelle des Handicapés (AGEFIPH) peut intervenir. Des organismes référencés par les Maisons départementales des personnes handicapées aident aussi dans les recherches et le suivi dans l’entreprise pour les travailleurs handicapés.

La loi de juillet 1987 oblige tous les employeurs occupant plus de 20 salariés, soit à embaucher un travailleur handicapé à hauteur de 6% de
l’effectif, soit à donner du travail à des ateliers protégés, soit à verser une contribution à l’AGEFIPH. En contrepartie, une prime est versée à
l’employeur à la signature d’un contrat de travail.

Les données issues des travaux du professeur Marteau mettent en évidence des facteurs de risque de cessation du travail et des éléments qui semblent favorables à la poursuite de l’activité professionnelle. Les facteurs de risque d’arrêt du travail peuvent être divisés en facteurs liés à la maladie et facteurs liés à l’emploi. Les facteurs liés à la maladie sont l’importance du handicap permanent (aucune déficience n’apparaît plus responsable qu’une autre dans l’arrêt définitif du travail) et un syndrome dépressif. Les facteurs liés à l’emploi sont : le travail en atelier, à l’extérieur, exposé aux intempéries, en position debout, avec déplacements fréquents, un travail qui demande de la force physique, de la précision manuelle, des cadences rapides, une exigence de rendement, des horaires irréguliers.

Les éléments semblant favorables à la poursuite de l’activité professionnelle peuvent eux aussi être divisés en facteurs concernant la maladie (les formes à poussées sont plus nombreuses que les formes progressives (87% comparées à 13%) ; si la progression fait suite aux poussées, les personnes déjà intégrées continuent à travailler avec un handicap plus élevé] et en facteurs liés à l’emploi [travail de bureau, rendu moins pénible par différents aménagements (travail en position assise, limitation des déplacements), 30% ont un aménagement d’horaire, 13% un aménagement de poste, 3% un reclassement professionnel ; 60% travaillent dans le secteur tertiaire, 30% dans l’industrie, 6% ont un statut de travailleur handicapé).

De plus, les troubles cognitifs sont également un motif fréquent d’arrêt de travail. L’absence d’utilisation du dispositif de temps partiel conjugué à une pension d’invalidité, provoque une sortie du travail trop précoce. Les motifs les plus fréquents d’arrêts de travail dus à la SEP sont la fatigue et la difficulté à rester debout. Leur durée moyenne est de 30 jours par an.

Une personne souffrant de SEP, déclarée travailleur handicapé, a beaucoup plus de chance de rester intégrée plus longtemps si elle reste
dans son ancienne entreprise. Si elle se présente en recherche d’emploi à l’ANPE, après ou sans reclassement professionnel, elle a 5 fois moins de chances de se réinsérer.»