Du 2 au 3 juin 2026, juste après la Journée mondiale de la Sclérose en plaques (SEP), APF France Handicap a organisé un événement autour de cette maladie. Après les « 48 heures de la SEP » de mai 2024, il s’agissait de proposer une journée de partage centrée sur un film d’animation de Lucie-Anaïs Michau : La sclérose en plaques se raconte.

Mardi 2 juin – De l’émotion aux échanges

La soirée s’est ouverte avec quatre courts métrages qui mêlent réalisme et images symboliques. Ces films ont donné lieu à une discussion sur la façon dont on représente la maladie.

Nathalie Caclard animait la rencontre. Les intervenants étaient : Claude Mékiès (neurologue et chercheur), les réalisatrices Lucie-Anaïs Michau et Clara Garrofe, Delphine Mutot (patiente-experte et éducatrice en santé sexuelle), et Cécile Hernandez (sportive de haut niveau). L’idée était simple : montrer différentes façons de vivre avec la SEP, au-delà des idées reçues. Entre science, art et témoignages, la soirée s’est terminée dans une ambiance conviviale.

Mercredi 3 juin – Du concret à l’action

Au FIAP de Paris, la deuxième journée était plus pratique. La parole a été donnée aux acteurs du terrain pour réfléchir ensemble à la manière de structurer l’action collective.

La matinée a abordé l’actualité institutionnelle, notamment le Plan stratégique national sur les maladies neurodégénératives. L’association France SEP a fait le point sur son actualité ainsi qu’APF France handicap plus précisément sur le dispositif : l’« École de la SEP ». Le bilan de ce dernier, tant en présentiel qu’à distance, a souligné l’évolution du parcours, enrichi par la participation de ses partenaires majeurs : le groupe VYV et Roche.

L’après-midi était consacré à la transmission. Autour du film d’animation La sclérose en plaques se raconte, des ateliers pratiques ont permis d’apprendre à exprimer la maladie par l’image et de découvrir comment fonctionne l’audiodescription au cinéma.

En associant l’approche artistique du premier soir à la partie opérationnelle du lendemain, cet événement a montré que parler de la SEP, c’est aussi raconter ce qu’elle implique au quotidien. Grâce aux échanges et aux outils créés ensemble, APF France Handicap pose ainsi les bases des prochaines écoles de la SEP, qui continueront d’être organisées localement pour mieux accompagner les personnes concernées.