Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.
Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience … Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ….

A regarder la rubrique « Aspects psychologiques, entourage » pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Lara

Je suis : de sexe féminin

Mon âge actuellement : 38 ans

La personne qui a la SEP est : mon mari

La date du diagnostic environ : 2 ans

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant

***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans le questionnaires plusieurs questions différentes

J’évite pour l’instant car il est trop jeune

Notre fille aujourd’hui âgée de 6 ans et demi, voit bien la dégradation de l’état de son père d’elle même. Je lui dis que c’est la maladie qui rend son papa ainsi, qu’il ne pourra plus jouer avec elle comme avant, du moins pas maintenant.

Par ailleurs, afin de se rassembler autour d’un jeu, nous essayons de faire du sport ensemble, des exercices, ou autres, même si cela ne dure pas très longtemps.

Par contre, je ne nomme jamais la maladie. Je ne pense pas que cela soit nécessaire.

Comment cela se passe pour moi

On parle souvent du malade, de son état, de l’évolution de sa maladie, des soins, des poussées, des nouveautés,…, mais on a tendance à nous oublier nous, qui partageons la vie de ce malade. Ce n’est pas tous les jours rose.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !

J’espère que l’on trouvera le bon remède à cette maladie.

Votre département : Etranger

Nous vous remercions de votre témoignage Lara.