Comment je parle à “mon enfant(s)” de “ma” SEP, Laure témoigne.

Présentation :

Je m’appelle (prénom fictif) : Laure
Je suis : de sexe féminin
Mon âge actuellement : 40 ans
La personne qui a la SEP est : Mon Mari
La date du diagnostic environ : 1998

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant :

Notre fille a 5 ans
maintenant.
Elle a toujours vu son père en fauteuil. Dès qu’elle a su parler et qu’elle voyait des personnes handicapées ou en fauteuil, elle disait “comme papa”.

Mon mari a du mal à parler de la maladie à sa fille.
je le force un peu, c’est indispensable que lui mette des mots et la
rassure, du moins sur son état d’esprit et son ressenti physique.

Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure :

Récemment, elle m’a demandé comment son papa avait attrapé la SEP. Difficile d’expliquer.
J’ai trouvé sur internet une BD pour enfant qui essaie
de le faire.

Je lui ai redit que les médecins faisaient des recherches,
que l’on ne savait pas tout de cette maladie et surtout que ce
n’était pas parce que papa était malade qu’elle le serait aussi.

Toujours être attentif aux
inquiétudes ou angoisses à tout âge de son enfant. Mais ne pas trop
aller au devant de questions qu’elle ne poserait pas. Ne pas exposer ses
propres angoisses à son enfant. c’est un équilibre délicat à trouver,
un combat permanent.
Il ne veut pas en parler.

Laisser venir ses questions quand elle le
désire.

Comment cela se passe pour moi :

Je suis très stressée : par le
quotidien, pour mon mari qui ne peut pas me soulager et qui a lâché
prise, inquiète aussi pour ma fille que je sens touchée et chamboulée
par tout cela.