Vous pouvez retrouver ce questionnaire témoignage ICI et y répondre si vous le souhaitez.
Vous avez la SEP ou votre conjoint, vous êtes la grand-mère, la tante, l’oncle ou un très proche et vous êtes amené à parler de la SEP avec cet enfant ou ces enfants.

Racontez votre situation, votre expérience … Vous pourrez peut-être rassurer, donner des idées à d’autres parents, proches etc.

Chaque situation est unique, personnelle ….

A regarder la rubrique “Aspects psychologiques, entourage” pour vous renseigner sur les écrits concernant ces thèmes.

Présentation

Je m’appelle (prénom fictif) : Flo

Je suis : de sexe féminin

Mon âge actuellement : 47

La personne qui a la SEP est : moi-même

La date du diagnostic environ : mai 2002

Mon témoignage, comment je parle de la maladie avec mon enfant

***Pour vous aider, nous vous suggérons quelques sujets, dans ce questionnaire plusieurs questions différentes auxquelles vous pouvez ne pas y répondre si elles ne vous concerne pas et selon ce que vous voulez dire.

Merci de nous dire l’âge du ou des enfants dans votre témoignage.

J’évite pour l’instant car il est trop jeune

Quand j’ai été diagnostiquée en 2002, mes enfants avaient respectivement 1 an et 3 ans. Nous leur avons dit que j’étais malade, en expliquant un peu mais pas trop car ils étaient petits. Pendant 10 ans la maladie m’a laissée plutôt tranquille. J’ai toujours répondu à leurs questions, pas très fréquentes. Mais en même temps, cela avait peu d’impact sur ma vie quotidienne.

Je réponds à toutes ses questions au fur et à mesure

Je pense qu’il faut même aller au-devant des questions et trouver des moments propices pour faire un point, évoquer tel ou tel symptôme. Mon 2ème fils par exemple est un garçon très anxieux, il est bourré de tics, qui lui gâchent un peu la vie. Il est possible que ma maladie y soit pour quelque chose.

Maintenant qu’il est plus grand

Ils ont maintenant bientôt 14 et 16 ans. La maladie évolue depuis 2 ans en forme secondairement progressive. Mon périmètre de marche est passé de la journée en rando à …35mn. Donc là je prends la peine de leur en parler davantage. J’essaie de leur décrire mes symptômes, mes contraintes (les problèmes urinaires font que je suis toujours à la recherche de toilettes!).

Comment cela se passe pour moi

L’évolution de la maladie a correspondu avec des problèmes de travail : j’’ai perdu mon emploi en 2013. J’ai mis 18 mois à retrouver un emploi, que j’ai à nouveau perdu. La maladie n’a rien à y voir, car mon employeur n’était pas au courant.

Je cumule donc les combats à mener, ce qui n’est pas évident. Çà m’angoisse beaucoup. J’en parle à une psychologue toutes les semaines. Mais j’évite d’en parler avec mes fils.

Mon fils aîné prend davantage conscience de mes limites et il est devenu plus prévenant. Je suis consciente que cela va impacter leur avenir, car je vis seule avec eux. Cela aussi m’inquiète.

Ce que je souhaite dire

Ne pas avoir honte d’en parler, être franc, concret et direct.

Pour terminer mon témoignage

Un dernier mot !

Mes enfants sont supers, j’ai beaucoup de chance !

Nous vous remercions de votre témoignage Flo.